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“看到文章中这位母亲抱着洋娃娃哭的样子,我也不能停止哭。当时不知道哭了多少次。

”最近,无锡妈妈朋友圈里,一篇《我眼中的川崎病》热传,想起自己女儿也曾被这种病折磨,任女士在记者面前也忍不住再次落泪。川崎病,对不少家长来说是个陌生的字眼。尽管总体发病率不高,但近年来发病的数量却在不断增加。它最大的危害是冠状动脉损害,更可怕的是,其症状与感冒发烧很相似,常易被误诊、漏诊。昨天记者采访的有关专家表示,川崎病是种“看得见”的病,家长只需多留个心,经过恰当治疗多数得到良好的恢复。

患儿数量增多,无锡一年超百例

在《我眼中的川崎病》一文中,一位爸爸用图片和文字记录下女儿从生病到出院的艰难12天。患病宝宝刚满8个月,最初的症状是发烧及眼睛发红,门诊医生判断有可能是川崎病但需观察,高烧5天后确诊住院。接下来就是大量的输液。揪心的是,孩子出现了肺部炎症,不断呕吐,所幸持续治疗后病情终于得到控制,逐步康复,但出院后仍需服用阿司匹林等几种药物。因为这种病不多见且发病突然,这位爸爸在文末特地做了科普:“川崎病,我之前从来没有听说过的一种婴幼儿疾病,是日本儿科医生川崎先生于1967年总结相关病例、特点发表到重要的医疗杂志上,而让全世界认识了这个病,所以叫川崎病,也叫小儿皮肤黏膜淋巴结综合征。川崎病,属于血管炎的一种,只要是有血管的地方,都有可能会病变。初期表现与感冒相似,发烧、出疹子,所以容易误诊。如果错过治疗时机,还会引起肝脏、心、肺、肾脏等器官的病变,而这些变化,从外观是看不出来的。”“川崎病,我们这里不少。”市儿童医院心内科专家沙红表示,一年中遇到的川崎病患儿超过100例。而在5年前,一年也不会超过20例,近几年,患此病的儿童数量明显增长了。在儿童心脏疾病中,川崎病引发的全身性血管炎,病变特征为广泛的中小血管炎症,尤其以心血管系统损害最为严重。川崎病最重要的是影响供应心脏的冠状动脉,引起其扩张或狭窄,引发心脏意外。早期发现,及时系统的治疗尤为关键。

“兔子眼”“杨梅舌”,患儿一般有特征

沙红介绍,典型的川崎病首先是不明原因的发热,持续5天以上,并且有几个可见的特征:眼睛发红,就像小兔子一样;口唇皲裂充血,或者舌头上有一粒粒的红色凸起,有些像杨梅,因此称为“杨梅舌”;手指或脚趾末端出现脱皮,或肛门周围出现一圈呈喇叭花状的脱皮;躯干部多形成红斑,也就是出皮疹;颈部淋巴结肿大,至少一个淋巴结直径达1.5厘米。“至少具备5项临床特征中的4项,医生即可诊断为川崎病,这几个特征比较明显,家长注意观察都可以发现。还可观察孩子接种卡介苗处,如有红肿也是症状表现。”

症状明显为何仍易漏诊、误诊?专家表示,川崎病的危险之处就在于此,除了典型的,还有不完全性川崎病,就是缺乏典型症状,可能患儿就诊时只表现出其中的两种,所以容易误诊。不典型的川崎病多见于1岁以下婴儿,6个月以下婴儿则更容易发生心脏并发症,如动脉瘤、心包积液、冠状动脉炎等。

去年下半年,一名4个多月的男婴高烧到39℃-40℃三四天,身上出现皮疹,家长以为是简单的感冒发热,但儿童心内科门诊医生发现,孩子的嘴巴红,仔细观察眼睛也发红,怀疑是川崎病。第二天随即安排心脏彩超检查,发现患儿有冠状动脉扩张症状,于是立即采取措施进行治疗,并且在接下来的几天内连续复查,及时抓住了治疗时机,孩子最终病情得到控制。“遇到这种不典型患儿,医生可以通过心超、肝功能、胆囊等检查及时发现端倪,以免漏诊。”沙红介绍,如今在该病的治疗上已较规范,治疗手段也与国际接轨,治疗后大部分患儿不会发生冠状动脉的病变。

虽是自限性疾病病愈后仍应定期随诊

川崎病是一种自限性疾病,即靠自身免疫就可痊愈的疾病,一些患儿不经治疗也可恢复如初,但未经治疗的患儿,约20%-30%会发生冠状动脉损害。而如果经过恰当治疗,冠脉病变会在此基础上降低70%-80%的风险,因此早期诊断和治疗能够减少冠状动脉损害。“冠脉是供应心脏的,一旦损害病情会严重到不可逆的程度。冠脉扩张到一定程度是很可怕的,甚至可能发生破裂。”沙红介绍,临床上曾遇到过很严重的病例,一名7、8个月大的女婴,冠脉扩张到18毫米(正常应在2.5毫米以下),虽经过恰当治疗得到控制,但这个孩子长大后却需要终生服用阿司匹林。因此,注意发现及时治疗对患儿是非常重要的,孩子一旦持续发烧3天以上,并伴有其他症状,就要请专业医生检查。

专家提醒,冠状动脉病变多见于起病后2周到2个月,待孩子川崎病治愈后,家长一定要按规定定期随访,日期分别是在出院后一周、一个月、3个月、6个月、一年,一年后每年检查一次,复查到5年,5年后需做一次冠脉造影,确保没有发生病变。近日就有一位曾患川崎病的患儿,一年半后在复查做心脏彩超时发现冠状动脉有扩张症状,而从他的病历看,之前他在发病期间并没有出现冠脉的病变,因此,定期随诊是万万不可忽略的。近些年,市儿童医院儿童心内科将“川崎病规范诊治及随访”列为重点技术项目及主攻方向,对每个病例跟踪随访,有效提升了患儿的愈后情况。

(晚报记者 逯恒贞/文)

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