肺移植活了30年 10年里，熬过白血病，又要肺移植，母亲想陪他再搏一搏

20岁的张远几乎花了半辈子做同样的事情——与疾病作斗争。

疾病成了他生活中不可避免的循环。

在过去的八年里，他经历的每一种疾病都是致命的、危险的。

12岁那年，我患了急性淋巴细胞白血病，经过化疗、移植、排异，以及两年半炼狱般的痛苦挣扎，终于痊愈。

17岁的时候，肺部出了大问题。气胸好几次，在ICU病房进进出出。双侧肺引流后，身体上留下两条长长的疤痕。

“病”还在纠结，病情继续恶化，左肺受损，功能完全丧失。右肺支气管扩张并发感染，无法应付超负荷的“工作”。张远一分一秒都离不开吸氧机。

目前，“肺移植”是这个20岁男孩延续生命的唯一希望。

10月29日上午，在张远山海关的一个廉租房小区，腿上盖着一床薄薄的被子，虚弱地靠在床边，身患疾病，体重只有35斤。

鼻孔里伸出一根长长的管子，管子的末端是床脚嗡嗡作响的氧气机。

“孩子一刻也离不开氧气。没有氧气，他们就起不来。”母亲唐丹看着床上晕倒的孩子，长长地叹了口气。

肺部出现问题后，张远不能再没有氧气了。他家的吸氧机一天24小时运转。连接吸氧机的管子有6米多长，足以覆盖他家里的所有活动范围。即使他去几步之外的卫生间，也要拉管子。

客厅的柜子顶部，有一个装满氧气的氧气袋，随时准备应对停电等突发事件。

说起这几年家人的多次遭遇，陪伴儿子一路与病魔抗争的女强人唐丹，脸上也流露出无奈。

2012年4月，初中生张远发现了急性淋巴细胞白血病，将一个幸福的三口之家拖入了痛苦的深渊。在与疾病抗争的路上，泪水和痛苦交织，但对生活的希望来了。唐丹父子为他成功配型捐献造血干细胞。

在经历了移植后危机重重的排斥期后，2014年，张远与白血病抗争了两年多，幸运地康复并回到了他遥远的校园。

“那是我儿子没有生病时最快乐的时光。”唐丹心想，继续这样下去该有多好，可是病又回来了，给了家里致命的一击。

2016年12月，张远胸闷气短，以为是普通感冒。但是几天之内病情迅速发展，住进了重症监护室。他被诊断为“气胸和双肺多发性肺大泡肺气肿”，并接受了胸腔引流手术。

在过去的几年里，气胸反复发生，张远咳嗽不止。严重的话，他只能趴着睡一晚上。2017年被流感差点击打败，在重症监护室躺了好几天才熬过这一关。

张远虚弱的呼吸系统承受不起任何打击，每一次打击都将是致命的。唐丹不能容忍这样的情况。她每天照顾好儿子的饮食和日常生活，最重要的工作就是消毒。

他家的地板家具擦得一尘不染，反复消毒。他和他的爱人在家也戴着面具。他们中的任何一个都有感冒症状，甚至不敢回家，小心翼翼地保护他的儿子免受病毒感染。

然而，张远的病情继续恶化。今年4月，张远突然下肢浮肿，无法行走。他的血氧饱和度只有75%，心脏衰竭。医院检查结果并不乐观。

"左肺受损，右肺支气管扩张伴有感染."唐丹说，他和老公抱着一线希望，带着儿子去找国内最权威的专家。专家的话让他们看到了希望，却陷入了绝望。

"双肺移植是儿童生存的唯一希望."但是，前期只需要70万的成本，让他们陷入绝望。

“钱从哪里来？”唐丹担心得一夜睡不着。近年来，他治疗张远，前后花费156万元。他的房子卖得早，住在政府的廉租房里。

"还欠他姑姑和姑父的钱还没有还."唐丹说，张远的父亲在山海关火车站打扫卫生，她不工作。张远父亲每月4000多元的工资是全家最大的收入。

“孩子跟我说了好几次，不想治。总有一天要算的。”说到儿子的理解，唐丹眼里闪过了泪水。她知道儿子说的话是“违心的”，“谁不想好好活着？他才20岁。这孩子知道家里没钱，还心疼我和他爸！”

张远的父亲张忠武是一名退役士兵。退休后，他在山海关火车站工作。为了照顾孩子，他要求调任做火车站的清扫工作。张远爱他不放弃的父母。他知道自己不能像父亲一样在部队为祖国服务，但他希望能多陪陪父母，给他们一点生活的希望。

唐丹想陪儿子再次与命运抗争。“他得了白血病，医生说治愈率只有60%，我们都赌赢了。肺移植的存活率比那个更乐观。”

唐丹不想放弃这个希望。她想让儿子20岁的生活继续下去，但巨额的治疗费却成了希望面前的巨大缺口。唐丹不知道怎么穿越。

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