搜狐健康文/周一川
自闭症,这个很多人可能会觉得奇怪的词,只出现在影视剧里。其实自闭症的人群真的很大。北京大学第六医院儿科主任医师刘婧指出,目前我国自闭症患病率为1%,即每100人中可能有1名自闭症患者,0-14岁儿童人数可能超过200万,且仍在逐年增加。这种疾病的发病机制尚不清楚。目前只知道是先天性疾病,没有药物可以治愈。然而,这并不意味着放弃。通过对自闭症儿童的专业教育和心理干预,康复较好的患者可以走向社会,完成学业,成为个体经营者。
国外机构对自闭症患者是否可以去做社会工作,工作范围做了专门的研究。自闭症患者在工作中有很多优势,比如勤奋、自律、敬业,对于简单的重复性工作有耐心。根据国外成熟的经验,自闭症成年人去做图书管理员和超市理货员是一个不错的选择。
研究证明,早期特殊教育干预是影响其康复的重要环节。通过及时有效的教育、培训和帮助,大多数自闭症患者的状况可以得到改善。自闭症康复服务机构的作用是不可替代的,康复训练是改善自闭症儿童现状最有效的途径,其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗,不仅关系到自己的命运,也影响到家庭和社会的稳定。
3月24日,北京大学医学儿童发展中心长阳路分院在北京市房山区正式开学招生。该中心专注于自闭症儿童的心理康复,建立了高质量的心理健康服务网络。据统计,北大医学儿童发展中心开业至今已服务1000余人,其中25.3%已离开康复机构到幼儿园、小学就读,回归正常儿童环境。
该中心的康复老师说,每个自闭症儿童都很可爱,但先天性疾病对他们大脑的“社会性”区域伤害很大,需要专业指导来帮助他们。孩子的成长过程似乎很生动:一个两岁半的孩子刚来的时候很怕人,哭了一整天,可以说是“对人过敏”。在一个月的教育指导下,他可以亲吻其他孩子。并拥抱;还有一个孩子。他要的东西只会把这个词重复几十遍:“盘子盘子盘子盘子……”,而且经过一段时间的指导,他可以用5、6个表情:“老师,我要这个盘子~”“你能把盘子给我吗~”
虽然自闭症早期康复训练效果不错,但实际上能接受治疗的孩子还是太少了。发展中心主任黄小瑜表示,截至2016年9月底,在中国残联注册的自闭症机构有1345家,其中北京有20家;师资方面,国内高校缺乏自闭症康复专业,导致康复机构缺乏专业的一线康复教师。我国实际的自闭症康复教师只能覆盖1.3%的人口,其余98.7%的人口暂时无法得到有效的康复训练。
另外,“偏见”对自闭症家庭的压力可能大于经济负担。自闭症可以申请“残疾证”,领取国家治疗补贴。但家长对这种诊断非常抵触,不愿意承认孩子“残疾”,更愿意自己承担所有干预培训费用。有些家长认为进康复中心等于承认孩子生病,必须在家自己治疗。黄小瑜说,这种做法对儿童非常有害。康复教师一方面接受过长期的专业训练,懂得如何应对孩子的各种心理状况,父母很难完成“父母”和“教师”角色的转换;另一方面,也更重要。自闭症儿童的一大障碍就是社交,害怕陌生人。如果长期只有父母爷爷奶奶照顾,他们的圈子会更加封闭,对别人的抵触情绪会进一步加剧。
在刚刚结束的全国人大会议上,许多代表一致强调保护儿童权益,呼吁国家和全社会重视儿童的健康成长。全国人大代表张琼说:“只有引导式教育和康复训练才能帮助自闭症患者提高和增强相关能力。近年来,自闭症的发病率呈快速增长趋势。自闭症患者及其家庭承受着巨大的经济和精神压力,生活状况十分严峻,引起了社会各界的高度关注。然而,自闭症儿童的权益保护仍然缺乏。”由于自闭症康复培训行业还处于起步阶段,需要更多的国家政策和资金支持,以促进其向更好的方向快速发展。
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