als冰桶挑战是什么冰桶挑战联合发起人奎恩去世，让我们了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”

据路透社23日报道，冰桶挑战赛创始人之一帕特里克·奎因于当地时间22日去世，享年37岁。奎因于2013年3月8日被确诊为渐冻人，与渐冻人抗争了7年。

奎恩的支持者在Facebook上宣布了奎恩的死讯。"我们将永远记住他在与肌萎缩侧索硬化症的不懈斗争中的灵感和勇气."

肌萎缩侧索硬化协会说:“帕特以积极勇敢的态度对待逐渐冻结，这激励了他周围的每一个人。我们这些认识他的人都很心痛，但是感谢他为促进渐冻人的治疗所做的一切。”

2014年，奎恩、耐心的彼得·弗雷特斯等人在社交网络上推广了“冰桶挑战”的流行，大大增加了社会对逐渐冻结的关注。世界各地成千上万的人，包括明星和政治家，参加了挑战。弗雷特斯于2019年12月去世，享年34岁。

2016年3月31日，在美国纽约，冰桶挑战的发起人之一帕特里克·奎因参加了活动。

冰桶挑战赛让更多人关注“冰冻人”

冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)被称为ALS冰桶挑战(ALS Ice Bucket Challenge)，要求参与者张贴自己往头上倒一桶冰水的视频和照片，并要求别人也这样做，并呼吁为ALS研究捐款。这项活动已经为逐渐冻结的医学研究筹集了超过2.2亿美元。

2014年夏天，随着社交网络的普及，“冰桶挑战”引发全球热潮。在美国，微软创始人比尔·盖茨、Facebook创始人马克·扎克伯格、苹果公司首席执行官蒂姆·库克、歌手泰勒·斯威夫特、贾斯汀比伯、“钢铁侠”小罗伯特·唐尼和“美国队长”克里斯·埃文斯等名人都做出了回应。根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约12，000到15，000名美国人可能会遭受逐渐冻结。

“冰桶挑战”于2014年8月18日引入中国，占据微博热门话题榜，话题阅读量超过30亿。小米创始人雷军、百度创始人、360创始人周等科技巨头，以及李冰冰、章子怡、周杰伦、王力宏、等艺人纷纷回应。

2019年7月15日，美国波士顿举办了ALS冰桶挑战赛五周年纪念活动。这是五年前在社交网络上发起的公益活动，旨在为运动神经元疾病研究筹集资金。

什么是逐渐冻结？

肌萎缩性侧索硬化又称运动神经元病，俗称渐冻症。上下运动神经元损伤后，包括球、四肢、躯干、胸部和腹部在内的肌肉逐渐衰弱和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因仍不清楚。20%的病例可能与遗传和基因缺陷有关。此外，一些环境因素，如重金属中毒，可能会对运动神经元造成损伤。2018年5月11日，国家健康与福利委员会等五个部门联合制定了《第一份罕见疾病清单》，其中包括肌萎缩侧索硬化。

6月21日是世界冰冻人日

1997年，国际“冷冻人”协会联合会选择每年的6月21日举办各种与运动神经元疾病相关的活动，希望对这种可怕疾病的治疗和社会关怀能引起全世界的关注。2000年在丹麦举行的国际病人大会上，6月21日被正式指定为“世界冷冻人日”。

“人民英雄”张遭遇天寒地冻。

说到渐冻人，相信大家都会想到一个名字，一个“人民英雄”。

肺炎在爆发后，张作为武汉金银潭医院院长，一位医生，一位罕见的病人，拖着逐渐冰冻的病人，坚守在第一线，争分夺秒，带领医院干部职工救治了2800余名病人，为打赢“武汉保卫战”做出了突出贡献。9月8日，当张摇摇晃晃地走进人民大会堂领奖时，这一幕让无数人落泪。

张在华中科技大学开学典礼上讲述了逐渐结冰的经历。他说他每天晚上都会从抽筋的剧痛中醒来，但他仍然平静地面对着。“我不能延长生命的长度，但为什么不把它变得更充实呢？”“我希望在大瘟疫肆虐的那一刻，我能用自己破碎的身体燃烧出的微弱光芒，治愈世间的伤痛！”

无论是“冰桶挑战赛”还是“世界冰冻日”，都希望渐冻病得到更多关注。