女童皮肤一碰即烂 大疱性表皮松解症无法痊愈的皮肤病

2月23日，名词解释

大疱性表皮松解症是一种无法治愈的皮肤病；该院皮肤科主任医师刘伟表示，大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，由遗传缺陷引起。它可以在出生后或婴儿后开始发展，发病率不到万分之一。

刘伟说，这种疾病的临床表现是皮肤脆性增加。当患者的眼、口、食管等皮肤黏膜轻微摩擦或无明显原因时，会出现水疱或血疱，导致溃疡、糜烂、肉芽增生、疤痕。伤口需要经常换药换药，极其痛苦，无法终身治愈。

更糟糕的是，除了皮肤表面，口腔、眼睛和食道也可能出现水泡，并伴有心脏和肝脏等原因不明的并发症。"体重较重的病人不仅会有疤痕，还可能永久变形或残疾."

专家意见

儿童应预防并发症。父母也应该关心他们的心理健康

有什么好的方法治疗大疱性表皮松解症？据刘伟介绍，目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症。另外，还要加强护理。婴幼儿可以少量母乳喂养，轻轻活动，涂上抗摩擦保湿霜，穿柔软宽松的衣服，使用柔软的棉质纸尿裤和羊皮内衬。对于溃疡和皮肤糜烂，需要专业的护理治疗。

据了解，世界各地都没有很好的治疗这种疾病的方法。只能处理破损的皮肤，及时控制感染。重要的是家人的细心照顾。刘伟说，很多家庭生活困难，孩子不能自理，得不到很好的照顾。此外，儿童家庭的心理健康也需要特别关注。

刘伟说，好在国外和国内都有专门帮助孩子和家长的组织，比如国内的蝴蝶宝宝护理中心，可以为父母和孩子提供专门的护理经验和精神帮助。因此，孩子和父母需要热身，增强信心。

帮她一把

治病要几十万，还要靠亲戚朋友帮忙。

金进家，徐州人，搬到苏州给孩子看病。目前，金进家在苏州市吴中区租了一个不到6平米的房间，房间里的柜子里堆满了黄金和黄金药品。虽然和别人合租，但房间里充满了温暖。可以看出，金进和他的父母一直以乐观积极的态度面对生活。

记者走访的时候，懂事的金进坐在床上画画，脸上手上都是粉红色的疤痕，额头上还有一小块纱布(如图)。据金进的母亲说，金进身上的这些伤疤是皮肤长水泡和血水泡溃烂后留下的。孩子的手又红又肿，有点血淋淋的，让人担心，但坚强乐观的金还是笑了。说:“我还会画画，长大了想当绘画大师。”

据报道，为了治疗金进，家里花了几十万元。现在全家唯一的收入来源就是金进爸爸每个月微薄的工资。全家入不敷出，每个月都靠亲戚朋友帮忙。

我妈妈每天穿着过期的衣服去上学

因为没有足够的钱治疗，金金只能反复使用过期的敷料。“过期总比没有好。”金进的妈妈无奈的说道。

多年的痛苦和折磨剥夺了金金上幼儿园的机会。小学的时候，渴望学习的金进坚持学习。

目前，金金已经上高一了，金金的妈妈每天都去学校陪她，防止孩子碰撞或摔跤，否则皮肤会严重溃烂。第一幅金画，热爱绘画，是她的母亲。来自母亲的爱让她更加坚强。

在得知一家的悲惨遭遇后，苏州市慈善总会副会长余瑞珍、秘书长胡等前往慰问，并为带来了书包和文具，送出了1万元善款。

面对雪中的爱情金钱，金金的父亲非常激动。“谢谢你的安慰和鼓励。感谢慈善协会。日子很艰难，但是我们夫妻还是很有信心的，日子会越来越好的。”

看到这么多善良的人，金进很开心的把自己独立完成的图给大家看。“谢谢叔叔阿姨来看我。虽然我每天都很痛苦，但是有那么多善良的人和我的父母一起关心我。我一定要好好活着。”

据了解，苏州市慈善总会启动了新一年的慈善扶贫项目，首批10万元用于支持10个贫困儿童家庭。

苏州慈善总会开通网上捐赠渠道

如今，金面临着手指手术，巨大的手术费用让他的父母束手无策。为此，苏州市慈善总会专门开通了网上捐赠渠道，呼吁更多有爱心的市民伸出友谊之手，以此来树立爱的希望，帮助女孩们战胜痛苦。(户名:苏州慈善基金会；账号:32560100018170226408；开户行:交通银行苏州城中支行；捐款时请注明“帮助金蝴蝶宝贝”

网友捐款留言为黄金和黄金加油，动员身边的朋友和家人帮助这个坚强的“蝴蝶宝宝”。

网友“欢欢马妈”说，一年级的孩子活泼好动的时候，金金的手脚一定要包扎，不小心皮肤会化脓。真是煎熬，希望小金金早日好起来。回到自己快乐的童年。“可怜的继承风，一切都会好的。自从当了母亲，我就能理解孩子对家庭的重要性。”