渐冻症一路走好！北大渐冻症女博士病逝可怕的渐冻症具体是怎么回事

“一个人生命的意义不能用生命的长短来衡量，而要用生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我来说就是一种折磨和痛苦。我要带着尊严离开，爸爸妈妈。你应该带着坚强的微笑生活，不要为我感到难过。

我离开后，我的头可以留给医学研究。希望医学能尽快克服这个问题，让那些患有‘渐冻病’的人早日摆脱痛苦..."

最近这份遗嘱让无数网友落泪。

捐献器官是她最后的愿望

这段感人肺腑的文字，是29岁的北京大学女博士娄涛在遭受“渐冻人”后留下的“遗嘱”。

娄涛生前的照片

10月9日上午7点，娄涛被送往武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐献登记表上签字。

与病魔抗争2年后，2017年10月11日，楼涛就读的北大历史学院领导闻讯赶到武汉汉阳医院，将“北大荣誉院士”证书交给楼涛父亲。

目前，在家属的强烈要求下，娄涛正在接受“深度镇静”治疗。

武汉协和医院器官移植中心负责人徐姓表示，根据有关器官移植的法律法规，人体器官移植的摘除必须在“脑死亡”和“心脏死亡”两种情况下进行。此外，捐献器官的指标检查也有明确的健康标准。

他说，娄涛虽然患有运动神经元疾病，但他的病在于大脑神经指挥系统，身体各个器官的功能还是正常的。但是娄涛的身体已经感染了，必须进行抗感染治疗后才能捐献器官。即便如此，也应该在法律制度的框架下，根据家庭成员的意愿来进行。

“女儿被冷冻后，她强烈要求死后捐献器官。这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄和他的妻子是湖北恩施土家族人。女儿娄涛是他们唯一珍贵的女儿。

娄涛生病后，许多人伸出了援助之手。两次用爱情筹到100多万。朋友圈是捐款的接力。

图为娄涛存放在父亲手机里的大学照片。那时候，娄涛身体健康，精力充沛。

她就是父母所说的“别人家的孩子”。

对于身边的同龄人来说，娄涛就是父母所说的“别人家的孩子”。

娄涛是恩施高中2004级5班的学生。她的高中班主任和历史老师刘说:“对历史或者古埃及深奥的历史如此着迷真是罕见。”。

“她最大的特点就是爱笑。”高中英语老师周说，娄涛很开朗。

“只要有事情找她帮忙，她基本就没事了。”在同学赵毅的心目中，娄涛很忠诚，乐于助人。

2007年以优异成绩考入中央民族大学历史系。

2008年北京奥运会期间，英语成绩优异的娄涛在媒体新闻中心做志愿者，志愿为世界各地的运动员做翻译，受到好评。

本科期间，娄涛学习成绩一直名列全系前三，2012年以优异的成绩被送到北京师范大学历史学院世界古代史专业。

硕士期间以世界历史第一名获得一级奖学金，并在核心期刊发表翻译。

2015年，娄涛以第一次笔试和第一次面试考入北京大学历史系，学习古埃及历史。

她有很强的独立生活能力。自从去北京读大学以来，每个月的生活费标准一直是1000元，除了手机电脑需要家长额外赞助，其余全靠奖学金。

娄涛学习很好。在北师大读书的时候，其他人都在忙着写论文。但是，娄涛好像还在宿舍里随便给同学养花做饭。最后一个星期，楼涛那篇上万字的卷帙浩繁的论文上交了，被评为优秀论文。

在熟悉的人眼里，她永远是那个乐观开朗聪明好学的漂亮女孩。

2016年，娄涛坚强乐观。

灵魂被禁锢在身体里

本来娄涛的人生规划是毕业后当教授——传道授业解惑。

作为父母所生的独生女，娄涛的生活方式是:一定要和父母生活在同一个城市，一个在东方，一个在西方。不要天天见面，要经常一起吃饭聊天。

她身体一直很好。她在学校跑一万米，经常游泳。

一切都猝不及防。

根据娄龚宇的回忆，2015年8月，娄涛回到恩施度暑假，经常说自己上楼时身体虚弱、疲惫不堪。当时父母嘲笑女儿“太娇气”。

10月份娄涛返校后，有一天早上给妈妈打电话，说她不能踮起脚尖，不听。经过一系列神经系统检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院和协和医院先后确诊娄涛病情为疑似运动神经元病。

运动神经元病被称为“渐冻人症”。

运动神经元病是一种神经系统疾病，其病因和病理目前尚不清楚。但娄韬病属于远程病，其发病过程非常迅速。可怕的是，病人的大脑意识自始至终都是清醒的，他会慢慢感觉到自己全身失控。最后他连自主呼吸都不行了，只能等死。

因此，疾病被描述为:灵魂被禁锢在身体里。

为了不拖累男朋友，娄涛在生病一个多月后主动提出和男朋友分手，并谢绝了很多同学的来访。她希望自己在大家心中留下的是健康美好的形象。

这两年，娄涛走上了漫长的求医之路。

2016年10月，病情未好转的娄涛被转回恩施当地医院神经内科保守治疗。她的情况越来越糟。最后连吃饭的力气都没有了，也没张嘴。2017年1月，娄涛因脑缺氧深度昏迷住进ICU重症监护室，失去自主呼吸功能。他用呼吸机维持生命。

尽管如此，娄涛在患病期间还是坚持“听”了60多部中外世界名著。娄涛在患病期间经常说，他终于进入了理想的校园，发现了自己的学业，无法继续奋斗，无法有所作为。

众所周知，在“渐冻人”患者的发育后期，整个人就像面条一样瘫软。面对自己的病，娄涛多次提出，去世了。但是她父母劝她继续走。

最终，这个天使般的女孩选择了口述自己的意愿，捐献自己的器官，要求“骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。

什么是逐渐冻结？

肌萎缩侧索硬化的病因仍不清楚。20%的病例可能与遗传和基因缺陷有关。此外，一些环境因素，如铝中毒，可能会对运动神经元造成损伤。目前，运动神经元损伤原因的主要理论有:

1.神经毒性物质积累，谷氨酸在神经细胞之间积累，久而久之对神经细胞造成损伤。

2.自由基破坏神经细胞膜。

3.神经生长因子的缺乏使神经细胞无法持续生长发育。

早期症状较轻，容易与其他疾病混淆。患者可能只是感觉到一些症状，比如虚弱、跳跃、疲劳等。，逐渐发展为肌肉萎缩和吞咽困难。最后出现呼吸衰竭。

根据临床症状，大致可分为两种类型:

1.肢体发作型

第一个症状是肢体肌肉进行性萎缩和无力，最后是呼吸衰竭。

2.延髓的发病类型

吞咽和说话困难提前出现，并迅速发展为呼吸衰竭。

为了早期诊断肌萎缩侧索硬化，除了神经病学的临床检查外，还需要肌电图、神经传导速度试验、血清特异性抗体试验、腰椎穿刺脑脊液试验、影像学检查甚至肌肉活检。

1.病史采集和神经系统检查

诊断过程的第一个重要步骤是由神经科医生进行临床咨询。收集详细的病史、家族史、工作和环境接触史。在咨询期间，神经科医生将寻找肌萎缩性侧索硬化的典型表现:

检查应评估咀嚼和吞咽的肌肉力量，包括口腔、舌头和喉咙的肌肉。

降低运动神经元功能，如肌肉萎缩、肌力或肌肉跳动。

上肢运动神经元功能，如腱反射亢进和肌肉痉挛

失控的情绪反应，如哭或笑。思维上的改变，比如丧失判断力或者丧失基本社交能力。检查者还将评估患者的语言流畅性和单词识别能力。这些症状并不常见，也不容易被重视。

神经科医生也会提出疼痛、感觉丧失或锥体外系等问题。

2.辅助检查

诊断过程的下一步往往是一系列的辅助检查，如颈部MRI、头腰部MRI、肌电图、神经传导速度、血液检查等。有时候会做基因检测或者腰椎穿刺。

磁共振成像(MRI)是一种无痛、无创的检查，它可以非常详细地提供脊髓、骨骼以及包围和保护脊髓的结缔组织的结构。它将有助于排除脊髓或主要神经的压迫、多发性硬化、骨肿瘤压迫神经和其他异常、脊髓或中风。

肌电图是诊断过程中非常重要的一部分。这种检查有时会不舒服，但有必要完成。在第一部分中，刺激通过小电极通过被检测的神经发送到特定位置，而信号在另一个位置被接收。根据所需时间测量传导速度，判断是否有神经损伤。第二部分测试选定肌肉的电活动。一根细针插入选定的肌肉，用来“听”这些肌肉的电活动模式。

血液、尿液和其他测试血液测试用于筛查其他疾病，其中一些疾病的症状类似于肌萎缩性侧索硬化的早期症状。这些检查包括甲状腺或甲状旁腺疾病、维生素B12缺乏、艾滋病毒感染、肝炎、自身免疫性疾病和某些类型的癌症。肌酸激酶是肌肉受伤或死亡释放的酶，经常检查。其他包括检测自身免疫抗体和抗GM1抗体，寻找可能与某些癌症有关的血液标志物。根据患者的工作和环境，也可以进行重金属检测。如果其他家庭成员患有肌萎缩性侧索硬化，应该对他们进行肌萎缩性侧索硬化基因检测。有时候可能需要穿腰身。除了虚弱之外，一些患者还有疼痛或肌酸磷酸激酶非常高，这可能需要肌肉活检。

3.诊断

这些测试完成后，有经验的神经科医生可以判断患者是否为肌萎缩侧索硬化症。有时诊断所需的症状和检查结果并不都是异常的。这种情况下，神经科医生会检查并建议随访，3个月后重复体检和肌电图检查。