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豌豆先生

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原罕见病暖心科普

这个故事的主人公

他从小经历了很多痛苦，但他还有一张温暖如阳光能穿破乌云的笑脸。因为除了父母，他还有很多一路支持的“家人”...

我和妻子都是农村人。

2013年，我们的宝宝怡儿出生了。作为一个新爸爸，还没来得及尝到幸福的滋味，就被告知怡儿发现了很多出血点。

经检查，怡儿血小板计数仅为8×109/L，怀疑为特发性血小板减少性紫癜。立即安排住院，开始输注丙种球蛋白；让我们在病危通知上签字。

编者按:血小板计数的正常范围为(100 ~ 350) × 109/L，血小板的数量和质量与凝血功能密切相关。

经过两个星期的治疗，怡儿的血小板还是很低，骨髓穿刺和各种检查都找不到病因，只好把他从医院接回家。

回到家一个多月，怡儿反复发高烧，频频抽血输液，看着自己的手、脚、头到处布满针孔，让我们的父母心痛不已。

偶然，

在网上找到了“ITP之家”，血小板减少症患者的组织，认识了一群家庭式的患者和家长。每天都有人问一二。

他们还伸出援助之手，为我们提高治疗费用。

经过基因检测，怡儿最终被确诊为湿疹-血小板减少-免疫缺陷综合征。

看着易无辜的笑脸，

我夫妻痛哭流涕。只有造血干细胞移植是他活着的唯一希望。

几个月大的一二因为反复感染住进了医院。我们终于下定决心要去上海，给一二做个移植！

移植的前提是找到与伊耳HLA匹配的干细胞供体。HLA是免疫系统用来区分“不同”和“自身”的抗原。符合率越高，移植后发生排斥反应的可能性越低。但是陌生人之间完全重合的几率不到千分之一。

等待匹配是极其困难的。

一二经常感染，高烧，湿疹，腹泻；随时都有危险，不知道下一分钟会发生什么。

出去工作，总是想着孩子，经常心不在焉。老婆每天在家照顾他，憔悴了很多。我们也失去了很多从前的甜蜜。老婆经常说，只要儿子好，我就不在乎自己变成什么样子。每次听都觉得很难受。我必须努力工作，希望让一儿过上健康的生活。

之前对配型一点概念都没有，真正经历过才知道有多难:有一次我们很幸运的找到了一个完全匹配的捐献者，移植来了，医院通知大家不想捐献。新燃起的希望再次破灭...偏偏这个时候，听说我的一个病人走了。我一惊，眼泪在眼眶里打滚了很久，脑子里想的都是:难！要坚强！！祈祷！！！

等了三个多月，我们找到的捐献者只有90%匹配。我想努力动员完全一致的捐献者，但是一二的血小板计数就要降到个位数了，我实在不敢再等了，只好开始准备移植。移植前，伊儿需要接受大剂量的化疗，清除自己原有的造血和免疫细胞。小怡儿就要麻醉禁食了，一万多元的化疗泵高成本让我们望而却步。

这时，ITP之家的志愿者来看望我们。在这个陌生的城市，带给我们温暖和帮助。

化疗泵安装那天，一二好像有预感。她哭着让妈妈伸出双手抱着他，直到手术室的门关上。我们在手术室门口等了好几年。

一个半小时后，一二被推出去了。

他一只手拿着盐水开始化疗，另一只手在嘴里吃东西。医生和护士称赞他很好。回到病房，逸子正在哭泣。我怕他伤到伤口，就把他抱成一圈，他妈妈把打针抱在宝宝看不见的位置。直到一二哭着睡着，我们都累得快趴下了。

手术五个小时后，怡儿醒来时，已经是满满一肚子奶了，又趴在妈妈的肩膀上笑了。我敢肯定我们家又过了这一关，离宝宝的健康又近了一步。

但是移植的费用还没有收。好在考虑到一二的情况，医院同意让孩子先进入移植仓。

我们不能进仓库陪一二，看着他在里面受尽各种痛苦。看多了就难受，没看就担心。我希望明天是移植的日子。

好在怡儿移植成功！干细胞归还两天后，怡儿对着妈妈笑了笑，我们的心仿佛被强烈的阳光穿透了。有一种说不出的释然！

过了20多天，一二终于出了仓库，但是又发烧，出疹子。这个11个月不到的宝宝，承受了别人一辈子可能都没有经历过的痛苦，我和老婆流了无数眼泪。

移植一年后，怡儿复查指标依然很差。

但是我终于可以出院回家休养了。虽然治疗可能会持续几年，但每天看着孩子的笑脸还是觉得很开心。毕竟我们是一步一步接近希望的，只要家人能在一起，只要宝宝能好起来，什么样的苦受不了？

现在，怡儿快6岁了，和同龄的孩子一起上幼儿园，开始了他的幸福生活。而我依然坚持记录孩子的历程，定期把怡儿的照片和现状发给“家人”；也希望能给其他孩子的家长一些参考，给大家带来更多的信心！

我很幸运一路上有来自ITP家的“家人”。除了经济资助，让我们觉得有一个巨大的家在支持我们，祝福我们。

亲爱的怡儿宝贝，爸爸妈妈不要求你长大，不要求你为我们养老，不要求你为我们争面子，只要你能健康的走在这个美好的世界里，让爸爸妈妈有机会和你一起走！

故事|孟《笑得是婴儿一儿》，原载《免疫性血小板减少症:医患不同视角》，周泽平博士评论，崔莹重写

漫画|水晶豆芽

图形| |回声，君君，自由图片

特别感谢昆明医科大学第二附属医院血液科周泽平医生。

这个故事是血小板屋提供的。该组织成立于2006年，由血小板疾病患者和家庭组成，前身为“ITP之家——血小板患者之家”。它与再生障碍性贫血、自身免疫性溶血性贫血、骨髓增生异常综合征、巨血小板综合征、埃文斯综合征、原发性血小板增多症、血小板无力、阵发性夜间血红蛋白尿、特发性血小板减少性紫癜、血栓性血小板减少性紫癜等有关。

官网:www.itphome.org

微信:雪小板-ITP

微博:@ITP家园

系列介绍

——罕见病，暖心科学系列——

豌豆先生出品，基因科普公益项目，疼痛挑战基金会。一个月两次，每一期带你认识一个罕见病，感受一个罕见病患者，一组暖心漫画，一段不平凡的人生。

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另外两个是遗传学和新媒体方面的专业人士。

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智力陈述

“罕见病暖心科普系列”创意基金来源于“让罕见病科普暖心”慈善募捐项目。该项目由北京疾病挑战公益基金会在腾讯公益平台发起，由具有公募资格的无锡灵山公益基金会认领。已向民政部门备案慈善募捐，募捐号为53320000509200881CA19169。本次募捐项目的信息披露由北京疾病挑战公益基金会提供，经无锡灵山慈善基金会审核后在腾讯公益平台发布。各位网友可以在腾讯公益项目页面查询。知识分子只验证项目的真实性，以上基金会负责后续的募捐信息披露。

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