国际罕见病日 【关注国际罕见病日】 “怪病”不可怕，知否知否，他们更为心病愁

今天是第12届国际罕见病日，本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。记者了解到，不少心理咨询从业者都有接待病患，并为其疏导心理的经历。专职从事心理工作5年的同济大学哲学心理学硕士、国家二级心理咨询师陆紫娟说：“我做过罕见病社区的心理志愿者，与那么多病友及家属接触交流后，发现他们除了我们常提及的生理健康外，心理健康更需要社会关注。”

► 酸楚的心路历程：“崩溃的时候就想自杀”

“我知道自己患了罕见的怪病，作为世界医学难题，我也不觉得有多可怕。但感到可怕的，是知道我病情的人投来的异样的目光，不管是好奇，怜悯、不解、或是恶意，我都感到压力重重，崩溃的时候常常想自杀，不过一想到因为给我治病而挣扎在贫困线上的父母，我连自杀的勇气也没有了……”患硬化病的小范提起自己的病情，禁不住地叹气。

     

患血友病的高中生莎莎坦言：“从小就有自杀的念头，每次发病时生不如死，就会暗暗想不如死了算了。尤其是白天，父母都上班去了，自己不能上学，一个人在家里的时候，就琢磨着如何去死，甚至偷偷写过遗书……”新学期开学的时候，她发现教室从一楼搬到了四楼，天天爬楼梯加重了膝关节负担，身体上的出血和疼痛变得更加频繁，也加剧了心理负担。

令人欣慰的是，她们都挺过来了。莎莎的老师和同学踊跃捐款，鼓励她休学看病。小范在心理咨询师的疏导下，重燃生活的信心。语文课本上的一句“虽无死之恐惧，却有生之留恋”，道出她们的心语。

                 

► 不同的心理困扰：接纳患病的自己

在日常心理咨询中，每每倾听到罕见病患者的心声，陆紫娟总在内心感慨，身处职场的求助者提到的心理问题可能只是生活中的某一方面，但病友们需要同时且长期面对多种困扰，那一刻的绝望和无奈，不是常人所能想象的。

在听了许多独特但又有某些共同点的病友及家属们的故事，站在咨询师的角度，心理咨询师陆紫娟分析了罕见病患者心中的“千千结”。

1、患病后所处的不同心理阶段。否定-接受-应对，这个不同阶段不是严格按照患病时长来的，有些病友可能患病好多年了，却不能接受自己得了罕见病，也无法接受生病后的自己。正确的做法应该是直面疾病，接纳患病的自己，积极地寻求治疗，并在此基础上争取更好的生活。

2、不同的罕见病友遇到的心理困扰不同。首先心理状态本身就是个体性的，每个人遇到相同的境遇也会有不同的反应及应对方式；其次，发现不同病种之间的病友心理状态和需求差异也非常大。有些罕见病对生理的影响不是非常大，病友可能更注重的是他人对他们的态度；有些罕见病对病友身体健康造成非常大的影响，甚至危机生命，在这种长期慢性的应激下，可能病友一直处在对自己健康和生命的担心和恐惧中、甚至对无药可救的绝望中。

3、罕见病友也需要面对普通人所面对的心理困扰。除了由患病造成的种种心理困扰，罕见病友也一样需要应对我们每个人都可能需要面对的人际关系、亲子关系、亲密关系的困扰，学习、就业的压力等等。

► 连接健康与社会关怀：成为自己的第一名

陆紫娟在工作中发现，罕见病患者家属也常常面临照顾和陪伴病友所带来的压力，还有与自己或者伴侣可能有关的致病原因所带来的心理冲突，比如很多罕见病与遗传有关，如果亲人所患疾病与自己有关，而又是在自己不知情的情况下造成的，这种沉重的内疚感，也会带来很多心理困扰。

疾病可怕，更可怕的是患者的心病。透过文字，我们仅仅只是努力去体会、感受病友及家属所面对的境遇，但他们真正面对的，可能远比这个要困难千万倍。

心理专家们呼吁，医生、家庭和社会人员要根据病人的不同心理变化，区别对待，正确引导，帮助病人度过情绪关，鼓励他们树立战胜疾病的信心，为治疗打下良好的基础。

应运而生的罕见病联盟、社区、组织等，也希望集各方资源，为每一位罕见病友及家属，努力连接健康与社会关怀。尤为重视罕见病病友及家属的心理健康，让每一个人都能成为自己的第一名。