【小学生写事作文50字左右】“我不能等吗？“13岁少女的一幅画让母亲流泪。不想让女儿受苦。

资料来源：钱江晚报

10岁的乐乐(化名)舔了一口蛋糕，很满意。他吃蛋糕是三年来的第一次。

两个月前，乐乐刚做完肾移植手术。有了健康的肾脏，这个患有尿毒症三年的男孩终于摆脱了疾病带来的很多痛苦，回到了正常的成长轨道。(莎士比亚)。

乐乐是幸运的。他的情况使13岁的姐姐加加(化名)感到高兴和失落。同样，被诊断为尿毒症的她必须继续等待适当的肾源。

浙江大学医学院附属第一医院肾移植病房里，乐乐和佳佳这样的小患者并不少见。小小年纪就带着与年龄不符的重担焦急地等待着希望。

“肾病的早期症状不明显，很多儿童发现疾病时已经发展成尿毒症。通过透析治疗可以维持生命，但与成年人相比，儿童尿毒症患者最大的不同是，如果不及时进行移植手术，小患者的生长发育会受到很大影响。”浙江大学一院肾病中心常务副主任吴建英主任医师说：“从这个角度来看，儿童肾移植比成人肾移植意义更大。”

弟弟忍不住哭了

“我不想要这些导管！单击

112厘米的身高，有点结实。钱宝记者在浙江大学一员肾移植病房见到乐乐时，认为他最多6岁。

"三年前，发现这种病后，他的身高没有再变化。"乐乐的妈妈方丽(化名)温柔地说。

乐乐是2019年的，有一天突然发烧，呼吸急促，一开始以为是感冒，但他的情况越来越糟，感觉气管堵了，来到市中心的医院，找到了肾衰竭。(莎士比亚)。

方丽和丈夫从安徽到温州打工，没想到活泼的小儿子得了重病。"他总是比同龄人矮，平时不怎么去医院."

疾病的迅速进展给这个家庭带来了接二连三的冲击。由于头晕、痉挛、呼吸急促，乐乐先后两次住进重症治疗室，肾衰竭很快发展为尿毒症。

2020年底，乐乐的肌酐上升到500多个(儿童正常肌酐值，20mol/L -50mol/L之间)，在医生的建议下开始腹膜透析(以下简称腹透)

腹部照射时会疼痛和腹部膨胀，乐乐经常忍不住哭，大喊不要做这个导管。(莎士比亚)。

“但是他一边叫，一边用手裹着导管。他其实很爱惜这个导管，所以我有时给他洗澡，偶然碰到，他就会埋怨我。”说起儿子的这种小动作，方丽的眼泪不停地流下来。

开始透析后，乐乐休学了。“他生病后没有和孩子们玩。他感到自卑，说自己和别人不一样。”方丽说，乐乐知道自己的病意味着什么，

不要说话。只有一次，复诊后，他问妈妈怎么样了。方丽安慰他：医生说好多了。

乐乐笑着回答她。“别骗我，好吗？都听懂了。”

儿子的那个笑容，方丽一直记得。

姐姐悄悄地画画了

病前后的自己

刺穿上腹部后，乐乐的情况逐渐稳定下来，但这家人的恶运接踵而至。

二女儿佳佳突然头晕频繁，检查结果显示她和弟弟得了同样的病：肾衰竭。

方丽感到天塌了。我不记得有多少个晚上。她趁孩子们睡着的时候偷偷站起来擦眼泪。让这段时间受苦的两个可怜的孩子迅速健康，是支持方丽生活的勇气和信念。

佳佳确诊后，两个孩子的关系更加密切。他们是兄妹，也是共患难的患者。方丽经常看到两个人聚在一起窃窃私语。

“我听说过姐姐问弟弟这个病会发展到什么阶段。弟弟详细说明了伏斗的导管是怎么装的，肚子里有什么感觉。所以，在我看来，在我看来，在我看来，在我看来，在我看来，在我看来，在我的生命中，在我看来，在我的生命中，在我的生命中，在我看来，在我的生命中，

尿毒症患者有严格的饮食习惯限制，如钠、低钾、低脂肪和低鳞。不能吃的食物：坚果、蛋糕、饮料。

虽然很馋，但两个孩子表现出克制，生病后，他们再也没有吃过这样的食物，生日也没有蛋糕。

同样，方丽和丈夫也从不吃这种东西。"不能让他们垂涎三尺。"" "

有一次乐乐忍不住对妈妈说。“我看一下蛋糕。我看看。”

佳佳曾经画了两幅画，方丽无意中看到过：生病前的“我”，健康开朗。以后的“我”憔悴而沉闷。

方丽只会流泪。

弟弟成功地换了肾

姐姐还在期待

“女儿也不想腹针，太辛苦了。“想到乐乐这些年的经历，方丽无论如何都不希望女儿再走同样的路。”听说浙大一员肾移植手术做得很好，很多孩子成功移植后脱离了腹斗和血斗，我们急忙带着两个孩子排队。”。

对这个普通家庭来说，两个孩子的医疗费是巨款。夫妻拿出所有的储蓄、转账、募捐……想尽一切办法。

今年2月，方丽夫妇带着两个孩子在浙江大学的一员排队等待移植肾脏。

在等待与肾移植一致的时间的同时，乐乐和佳佳的比喻更加焦急。两个人几乎每天都接到妈妈的电话吗？然后一直催她再问。

今年5月，在等待了两个多月后，方丽收到了浙江大学1院的电报——，与适当的新疆院相吻合。

“真的很开心，很伤心。令人高兴的是，儿子是一致的。可悲的是，女儿不一致。“Gaga的肌酐水平持续上升，已经接近了。”

1000μmol/L，方丽觉得她更急迫。

方丽也感受到了嘉嘉的失落，“但她只是问过一句：我是不是等不到了？”

这个年纪的孩子，已经会隐藏自己的情绪。和乐乐的敦实相比，嘉嘉显得纤瘦，她身高155公分，生长发育受到的影响还不那么明显。她和弟弟悄声聊天、嬉笑，仿佛有说不完的秘密，听到妈妈讲自己的病情，显得平静、疏离。

乐乐的手术很顺利，移植之后，他再也不用每天

腹透，身上没有那根导管，小调皮小机灵的天性，又回到了这个小男生身上。

妈妈还是始终坚信，嘉嘉也会等到这一天。

手术后的乐乐，身上没有那根导管，像是挣脱束缚一样，自由开朗很多。

这样的变化，是浙大一院肾脏病中心常务副主任、吴建永主任医师为肾移植患儿复查时，最愿意也最经常见到的——孩子又长高了、胖了；更爱笑，更活泼了。

“儿童尿毒症多和基因突变有关。和成人患者不同，如果不及时进行移植手术，小患者生理上和心理上的发育都会受到限制，并导致教育延迟和融入社会困难。”

吴建永也观察到，几乎每位成功接受肾移植的小朋友，在一定时间内，都能回归正常，很多时候，他们甚至会忘了自己与同龄人有何不同。

病痛折磨下的6岁小女孩

对死亡有了自己的认知

成功肾脏移植的孩子，都像乐乐一样，会有很多细小的变化。比如6岁的甜甜（化名）：爱笑了、话多了。

甜甜有着微卷的长发，头顶几缕一股股地精细编织成辫子，白白净净的她，笑起来像是一个洋娃娃。只是仔细看，她手脚削瘦，几乎都是骨头，身高105厘米，体重只有34斤。这个小女孩，才刚刚做完移植手术两周多。

甜甜是去年发病的。当时她因为呼吸困难、气喘去当地医院就诊，先后被诊断为急性喉炎、感冒。

“她的病发展很快，腿软、走不动、呕吐、昏迷，还进了ICU。”接到女儿肾衰竭的诊断结果时，妈妈李娜（化名）感到天旋地转，“我守在抢救室外面，每一秒都是煎熬。”

在李娜的认知中，肾衰竭等于不治之症。

甜甜的肌酐值持续高升，最高时接近2000μmol/L，已经发展成尿毒症。她开始了长达两个月的腹透：因为体内毒素很高，最多的时候每天10次，每次2个小时。

“她太小了，每次腹透只能600毫升。”李娜说，这个过程，女儿超乎寻常地懂事，虽然很痛，但她从没哭过，“很多时候，是我在掉眼泪。”

有一次，李娜伸出胳膊给女儿：你要是太疼，就咬妈妈吧。

“她说，我不咬妈妈，否则妈妈会疼，我会哭的。”再次说起女儿当时的回答，李娜的眼睛发红。

因为治疗，甜甜每天要吃很多药，最多的时候一天要吃十七八粒。她最初很抗拒，母女之间有这样一段对话——

“不吃药，病就不能好。”

“什么

是不能好？”

“就是

会不在了。”

“是像爷爷那样吗？”

甜甜的爷爷在她很小时离世，这是她对死亡的模糊认知。从那之后，甜甜每次吃药都很主动，她对妈妈说：我不要像爷爷那样。

在一次痛苦的腹透之后，她开心地说：妈妈，你看，我没有死！

种进新的肾豆豆后

她变得活泼好动

今年4月，多方打听之后，李娜带着女儿到浙大一院，希望女儿能有重获新生的机会。

“我本以为要等上一年，没想到两个月不到就接到了通知。”李娜一直说自己和女儿特别幸运：从发现到确诊到移植手术，几乎都没有浪费时间。

李娜向甜甜这么解释肾移植：你的肾豆豆坏了，需要种进去一个新的“豆豆”。等待肾源的过程，这对母女期待又纠结。

甜甜曾问她：妈妈，新“豆豆”从哪里来的？李娜说，那是另外一个小朋友的。

甜甜很好奇：其他小朋友把豆豆给我了，他怎么办？

听到妈妈的解释后，甜甜哭了：我不想要豆豆了，我不想其他小朋友不在……

6月底，甜甜在浙大一院肾脏病中心完成了移植手术。手术从傍晚6点开始，等到甜甜被推出来时已经接近凌晨。还有些迷糊的甜甜听到妈妈的叫声，睁眼看了下，又沉沉睡去。

一年多来，李娜第一次体会到安心的感觉。

术后的甜甜不用再每天腹透，小姑娘变得活泼，李娜说话时候，她在妈妈身上爬来爬去，还不时插嘴、发问，如果不是过于纤细的四肢，很难看出她是一位大病初愈的小患者。

“这里的医护人员对我们很好，每天给我们买早餐，对孩子也很耐心。”李娜说。

守在病床边的她，双眼凹陷，有些肿胀，

显得疲惫。甜甜生病后，她没睡过一个好觉。“只要

甜甜平平安安的，其他什么我都不要求了。”

双胞胎妹妹比姐姐矮一个头

术后一年长了快20厘米

从2012年浙江省开展器官捐献以来，浙大一院共做了115例儿童肾移植，其中小于10岁的有22例，年纪最小的只有4岁。从临床病例来看，90%的小患者在患病期间，身高都会受到抑制。

“儿童尿毒症患者如果能够尽早完成肾移植手术，生长发育会在之后赶上同龄人，医学上称之为追赶性生长。也正是因此，我们国家的器官分配系统针对18周岁以下的儿童尿毒症患者有着政策倾斜，只要能够匹配顺利，患儿有可能在数月之内优先做上肾移植手术。”吴建永说。

13岁的萌萌（化名）在2015年确诊尿毒症，她的身高，有好几年时间都定格在了112厘米。

“那时她体重只有40多斤，又黑又瘦。”萌萌妈妈说。

2017年，他们辗转来到浙大一院求医，并在等候两个多月后，接受了肾移植手术。

“萌萌和姐姐是双胞胎，术前她比姐姐矮了一个头，做完手术后第二年，身高就赶上了姐姐，一下子长了有快20厘米吧。”

这些都是让萌萌妈妈始料未及的，“最开始，我以为这病没得治了，从来没想到，及时治疗后，不仅能保命，各方面的发育还能再赶上。”

如今，手术5年过去了，萌萌的生长发育和姐姐几乎是齐头并进，人变白了，也变胖了。姐妹俩又能漂漂亮亮地一起长大，在妈妈眼里，这便人间最美好的事。

来源：钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王蕊 魏纯淳