李卓君 渐冻躯体中的生命之火 走进“渐冻人”李卓君的世界

冰冻身体中的生命之火——走进“冰冻人”李卓君的世界

新华社杭州6月21日电。修改图片，写文案，回复客户...这几天，浙江临海的年轻人李卓君很忙。虽然他只能躺在床上点鼠标，但他还是尽力帮妈妈卖刚摘的杨梅。

36岁的李卓君不得不长期卧床，因为他患有渐进性肌肉疾病。一般来说，他是一个随时有生命危险的“渐冻病”患者。然而，多年的疾病并没有扼杀他的意志。他开了一家网店，学习软件，还做志愿者...李卓君，曾经断言他活不过20岁，现在过得坚强而乐观。

6月21日是“世界冷冻人”日。据不完全统计，中国和李卓君约有20万名“渐冻病”患者。他们中的许多人用他们越来越“冷”的身体来写生命的力量。

家庭温暖守护着冰冷的身体

63岁的钱春芳走进李卓君的家，正在把杨梅装进篮子里。她是李卓君的母亲，她抽不出时间照顾她的儿子，种植杨梅，晒干竹笋和做手工。

由于肌肉萎缩变性，对于“渐冻人”患者来说，只有少量的痰液可能对其生命构成威胁。所以患者家属需要时刻照顾他们。

钱春芳回忆说，李卓君小时候总是很容易摔跤，身上布满了疙瘩和伤疤。她以为她的儿子得了小儿麻痹症，但她不知道李卓君的身体开始一天比一天“冷”。

六岁时，钱春芳开始带着李卓君四处求医。我去过邯郸、杭州、上海，很多医生断言李卓君可能活不过20岁。

回忆起这段艰难的往事，钱春芳似乎很平静。但是李卓君在一旁的屏幕上打了几个字。“妈妈老是哭。”

李卓君说，他记得在回家看医生的火车上，他坐在过道旁边，看见他母亲靠着火车门默默哭泣。那次旅行，他们花了两万到三万元的积蓄，却没有收到任何治疗效果。

2016年，由于病情恶化，李卓君不得不进行气管切开术。从此他只能在床上躺很久，左手有个红色的按钮。

从此，只要他一听到铃声，钱春芳就会从屋外、路边冲回家。每天都有这样的紧急电话发生。

“每一个‘渐冻病’患者的背后，都有一个默默支持他们的家庭。是家庭的温暖支撑着我们走下去。”李卓君说。

展开翅膀在网络中飞翔空

2001年，因病辍学的李卓君得到了他一生中第一台电脑。此后，他自学了网页制作、flash动画等软件。2006年左右，他通过自己的努力开了淘宝店。从卖游戏票到卖衣服包包，他被骗了又被骗，但凭着他的坚持和诚信经营，他的网店一度达到皇冠级别。

自2016年以来，由于身体原因，李卓君关闭了网店，但他并没有闲着。笋干、梅干菜、杨梅等商品的展示图片和视频都是自己编辑的，他还在为家庭做着微薄的贡献。

除了一份称职的工作，互联网还意味着李卓君精神生活的花园。许多年前，许多像李卓君这样的病人在互联网上建立了一个名为“阳光谷”的博客账户。他们同意一起经营这个账户，并把他们的想法融入这里的生活。

但是随着时间的推移，阳光谷的很多名字因为患者的死亡而变得灰暗。“我们习惯于称病人为‘战友’，因为有了他们的鼓励和支持，我才能坚持下去。”李卓君说。

与正常人相比，一篇几百字的文章对于“渐冻人”患者来说，可能要花上几倍甚至十几倍的时间，但这几年来，这个博客已经积累了16万字的散文、随笔、诗词。

李卓君和他的“战友”一致认为，谁坚持到底，谁就有责任整理和保存这些文字。"我的愿望是把这些话写进书里，作为我们的人生轨迹."李卓君说。

坚持做了十几年的志愿者“长者”

如果你给我三天的健康，我想为我的父母做饭，继续和志愿者一起做志愿者……这是李卓君的一次公开演讲。除了坚强乐观的生活，李卓君一直是一名热心公益的志愿者。

临海市慈善总会副会长金志华说:“李卓君在临海市志愿者组织成立不到一年的时间里就加入了这个组织。他可以说是最早的参与者，也是留在队里的‘元老’之一。当时，虽然李卓君已经坐轮椅了，但他几乎从未缺席过福利院和养老院的活动。”

10多年来，从为贫困家庭募捐、参与慈善义卖、设计宣传资料、制作活动专辑，李卓君的身体可以支撑他参与越来越少的志愿服务，但临海的志愿者队伍却越来越强大。

金智华说，目前临海有6000多名慈善志愿者，其中很多人都被李卓君的事迹所感动。

李卓君说，在过去的两年里，医院专门为他开辟了紧急救助。社区干部经常回家关注他的近况，他越来越感受到社会的温暖。所以他希望在自己的能力范围内做一些文案和美术设计，为志愿者团队贡献自己的力量。

“生而为人，无论生活多么艰难，都要努力活下去。”李卓君说，他希望所有“战友”坚强乐观，活在当下。