来源:山东广播电视生活频道“生活帮助”
齐鲁。新华网北京5月12日电关爱不吃人间烟火的孩子，再认识一位苯丙酮尿症患者的母亲，她在孩子得了苯丙酮尿症后没有选择放弃，而是想尽一切办法寻求自救。她是怎么做到的？
据山东广播电视生活频道“生活帮”报道，北京一家罕见的苯丙酮尿症疾病护理中心赵宁说:“其他孩子喝酸奶，但我的孩子只能喝矿泉水。我听了会流泪的。”
赵宁是一位带着一个北大孩子的母亲，当她得知自己的孩子还在幼儿园，不能和其他孩子一起吃饭时，她感到很失落。
赵宁说，孩子们只能吃一些低苯丙氨酸的食物和喝开水，他们的身体需要营养来维持它们。“去超市，95%不能吃。”
为了尽可能丰富孩子们的饮食，赵宁花了很多钱从国外买了很多特色食品，这也花了很多国内的积蓄。“我也想过带孩子坐火车去东北，结束我的生命。”
然而，坚强的赵宁并没有选择放弃，而是努力寻求自救，成立了北京爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心，通过组织来关爱更多的北大患者。“商品都是广告，这个病也需要宣传。”
赵宁办公室的墙上贴满了病人的照片，每张照片背后都有一个感人的故事。她开始慢慢地告诉记者。
自关爱中心成立以来，已有近500名患者家长相互联系，宣传北大知识，患者相互了解病情，这也被赵宁戏称为“随团热身”。
面对疾病，首先患者要坚强，不能放弃，更要开放勇敢战胜疾病。我也希望能成立更多这样的公益组织来照顾这个特殊的儿童群体。
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