呵护星 皇城根儿下的中国梦——用爱心和梦想呵护星光微芒

阳阳和老师上语言训练课

国际在线消息本站：在北京市星希望孤独症康复中心一间明亮的教室里，6岁的阳阳坐在小板凳上，按照老师的要求认真朗读一段简单的故事。阳阳有着白净的皮肤，大大的眼睛，从外表看是个很帅气的男孩子，但略显异样的声音、不与人交流的眼神透露出他的与众不同。

阳阳是一名孤独症患儿。

孤独症又称儿童发展性精神障碍，是一种由于神经系统发育失调导致的精神障碍，多起病于婴幼儿时期，病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。有人说，孤独症患儿就像天上的一颗颗星星，闪烁着微弱的光芒，人们把他们称作 “星星的孩子”。迄今为止，各国医学界对这一病症尚无有效药物，只能依靠科学的康复训练。

据了解，近年来中国的孤独症发病率不断攀升，统计显示患者已经超过1000万，其中0到14岁的患儿达200多万。由于孤独症康复训练的特殊性和长期性，孤独症患儿父母所承受的经济压力和心理压力之大是一般人难以想象的，他们迫切需要专业的指导，迫切需要社会的帮助，迫切需要人们的关爱。

在真诚关心和帮助“小星星”的人群当中，有一位特殊的社会教育工作者，她叫杜佳楣，是北京市星希望孤独症康复中心创办人，也是一位孤独症患儿的妈妈。杜佳楣至今仍清晰地记得11年前得知噩耗那一刻自己的心情，她的爱女煊煊被确诊为孤独症，异常沉重的打击几乎击碎了她的人生梦想，但她没有屈服，为了女儿的康复，她从一名高校教师转变为一位康复师，踏上了一条与命运进行顽强抗争并不断探索孤独症康复治疗的漫漫征途。回忆起当时的情景，杜佳楣说：“煊煊确诊之后，确实比较辛苦，我没有了自己的生活。当时的想法就是两年、两年、再两年，作为妈妈你应该尽最大努力来保护她。本站破釜沉舟的感觉，那时候年轻，身体也好，就是不服气，一定要让孩子进步。”

当天下午来自中国石油大学的学生志愿者在星希望教育机构里帮忙

杜佳楣说，女儿煊煊确诊前，她最大的梦想是希望她能去哈佛读书，现在则希望她能独立生活。经过长年的艰苦训练，煊煊8岁时终于可以和他人进行简单交流，心理教育量表本站数值已接近同龄人的正常水平。如今，煊煊已经在北京一所普通小学就读。像全天下的父母一样，作为母亲的杜佳楣希望女儿未来的人生之路充满希望。“从妈妈的角度来讲，希望煊煊可以扎到人群堆中认不出她来，每天过的很开心。她能跟着教育体制走一段时间，能读大学，有一技之长，能有份工作，有个家庭。”

在普通人看来，孩子背着书包上学是件多么简单自然的事情，但对那些难以与人交流，连擦桌子扫地这些简单事情都不会做的孤独症孩子来讲却是一种奢望。很多孤独症患儿的家长得知杜佳楣创造的奇迹后，纷纷前来寻求帮助。“这些家长真的很不容易，你可以感到他们生活比较安定，正准备起航的时候却抛锚了，他们这辈子只能越来越往岸边走，再也不可能远行了。很多家长来，看到我的时候眼睛放光，你觉得在他们心目中把我想象的不知道有多好，多坚强，能给他们带来希望。”

作为一名孤独症患儿的母亲，亲身经历的种种磨难让杜佳楣十分清楚这些患儿家长所承受的压力，思来想去，她决定用自己摸索出的经验开办一家康复中心，帮助更多的患儿和家长。2011年1月，北京市星希望孤独症康复中心正式挂牌，中心不仅为孤独症患儿提供专业的康复训练，也为患儿家长提供免费的技术培训和心理支持。

杜佳楣接受患儿父母咨询

73年出生的杜佳楣曾就读于湖南师范大学，毕业后在北京一所高校当老师。如果不是多年前那张有如晴天霹雳一般的诊断书，现在的杜佳楣也许正过着另外一种生活。杜佳楣说，从高校老师成为特教机构负责人，角色的转变并没有让她觉得有什么遗憾，相反，现在从事的特教工作让她发自内心地快乐，收获最多的是满足和踏实。“相比以前在大学当老师，我现在更快乐。为什么呢？因为孩子们更需要我。我给孩子上一节课，我那一天都是容光焕发，特别发自内心的高兴。这种高兴很简单，就是你能够让这个孩子比原来好一点点。你觉得已经调动起你所有的智慧，内心的那种满足感和踏实感是什么都比不了的。”

付出爱心，收获快乐。不仅杜佳楣是这样，在康复中心工作的25名年轻教师都感同身受。26岁的北京小伙儿陶焘从小就向往当特教老师，他说，孩子们纯粹的心灵深深打动了他。“我从小的志向就是当特教老师，我特别喜欢这些孩子，他们虽然说有的方面不如普通人，但他们心灵特别的纯粹，他们就像个新出生的婴儿一样，想哭哭，想笑笑。”

目前，在星希望孤独症康复中心接受治疗的孩子有60多人，最大的10岁，最小的只有2岁。从成立到现在的四年多时间里，康复中心已为近千名孤独症儿童提供了治疗和帮助。杜佳楣已然从“煊煊妈”变成了“星星妈”，全身心地投入到孤独症康复事业中，忙碌的生活使她无暇顾及自己和家庭。5月的北京已经十分炎热，记者注意到杜佳楣脚上还穿着一双冬天的棉靴。看到记者的目光，杜佳楣下意识地收了收脚，不好意思地说，实在是太忙了，连冬天的靴子都没时间换，家人就更顾不上了。“我现在比较遗憾的是我们一家人基本没有出去旅游过，以前可能是因为给孩子做训练，后来办了机构像上了发条一样，看到朋友一家人其乐融融出去旅游，我想有时候真的挺亏欠他们的吧，希望将来有机会在这方面做些弥补。”

杜佳楣接受记者采访

随着杜佳楣的爱心事业越做越大，前来就诊和治疗的患儿越来越多，她深感一己之力已经有些难以支撑，必须依靠社会力量，才能更好推进事业发展。据了解，为减轻孤独症患儿家庭负担，中国政府在政策层面做了不少工作，每月给办了残疾证的患儿家庭以相应补贴，但由于整个社会对孤独症了解不够，对孤独症患儿的社会支持和包容程度还远远不足，患儿无法得到社会的完全接纳。面对这一问题，杜佳楣说，作为一个机构负责人，她也有一个中国梦，想在有生之年能看到社会对患有孤独症孩子的理解和包容，能看到社会为这些孩子建立更加全面的保障制度。“孤独症是需要整个社会来关注的病，社会要提供更多的支持。如果诊断是孤独症，那我们国家会有很多的制度和体制来保证，这些东西像呼吸一样自然，不需要我们经过努力经过奋斗得来。如果社会为他们铺平道路，他们就能够在能力范围过得更加体面一些。”

开办至今三年来，星希望孤独症康复中心没有任何收入。杜佳楣直言，她目前遇到的最大困难就是资金短缺问题。开办之初，为了让孩子们拥有明亮的教室，杜佳楣甚至变卖了自己的房产，把房款变成启动资金。“头三年的时候，我卖了房子支付老师的工资。我做一件事情就想做好，尤其是那么多人信任你，期待你能够给他们更多支持的时候，有时候就恨不得卖血卖肉，帮助大家能够做的更好点。”

尽管遇到不少这样那样的困难，但杜佳楣说，帮助这些孩子所得到的那种快乐远远超出了她所承受的压力。她会一直做下去，一辈子播撒这份希望。“因为本身和孩子打交道和帮助了这些孩子后得到的那种快乐，我觉得已经超过了那种压力感。希望会支持你愉快的生活，生命是一个过程，是我们在感知未知，所以结果已经不重要了，我们一定要保持乐观的心态，积极的行动。这样的话，我们才能走得更远。”

生活本应充满阳光。作为引路人，杜佳楣和老师们用爱和梦想呵护星光微芒，为“星星们”涂抹绚丽的色彩，让他们摆脱孤独，走向希望。

星希望教育机构里孩子们的作品展

星希望教育机构外景