3月3日,网友“3577”发来求助情报,7岁聊城女孩琪琪为了给10岁的患病姐姐捐献骨髓,每日进行跑步锻炼。一圈又一圈,一天又一天。

3月4日,在济南泉城广场的两个花坛间,7岁的女孩琪琪咬着牙,一圈接一圈地跑着,累了蹲下喘着粗气,过一会儿又继续站起来跑,两只小拳头攥得死死的。一跑一上午,每天10公里,一向不热爱体育运动的她已坚持了整整一周。

“因为我要救姐姐呀!” 去年6月,琪琪的姐姐小涵被确诊为重型再生障碍性贫血,最佳的治疗方案就是骨髓移植,而经过配型结果比对,琪琪是最合适的人选。

“我的身体越好,姐姐救治的希望就会更大一些,我得多锻炼自己!”琪琪坚定而努力地看着前方奔跑着,每一个步伐,都承载着全家人的希望。

“那一刻,我的天都要塌了!”

“姐姐生病啦,很严重!”

“以前姐姐脾气很好的,现在总是乱发脾气…”

“我得跑步,得长胖点。”

虽然前言搭不上后语,也不知道姐姐到底患上什么病,但琪琪知道自己能救姐姐的命。

停下了脚步,她大口大口地喘着气,于燕赶紧给女儿递上水,轻轻攥着她的手,理了理因为跑步乱掉的头发。每次跑完步,她经常背起女儿回家,让她在自己的肩头睡着,她尽可能地给女儿安慰,也在弥补着沉在心底的愧疚。

“我不是没有犹豫过。”于燕说,每次看到琪琪这么累,自己的心像针扎那么疼。“可是琪琪,是救小涵最后的希望了。”

于燕记得,从小小涵就有流鼻血的情况,不过家里一直没有在意,以为是干燥上火,直到去年6月份,小涵因为高烧被送往当地医院。

本来以为是普通的发烧,没想到当时在医院检查了1个多小时都没有出来,当时的于燕就隐隐有着不好的预感,直到医生口中说出“重型再生障碍性贫血”。“那一刻,我的天都要塌了!”

期间,小涵一直通过口服药物治疗,直到10月份药物已不再对小涵起到明显作用,曾经天真听话的孩子,逐渐变得脾气暴躁,于燕一家人决定来到济南求医。

“为了老大,辛苦老二了”

“由于骨髓不再造,身体里的血小板、红细胞、白细胞都会很少,导致孩子会反复感染,脸色苍白没有力气,同时可有严重的内脏出血和败血症的情况。”小涵的主治医生山东第一医科大学第一附属医院小儿血液科主任医师王红美介绍道。

“孩子现在不能下床,也不敢让她出门,一旦磕着碰着就怕血止不住。” 于燕还记得当时给小涵做检查的情景,“之前她鼻子流血,一直流,像手指一样长的止血棉就塞在我女儿鼻子里,不能拿下来……”回想起小涵的状况,于燕终于绷不住了,放声哭了起来。琪琪紧紧拉着妈妈的手,靠在她身上。

姐姐小涵。

摆在于燕面前的,就只剩下骨髓移植一条路。经过配型,琪琪和姐姐10个点全相合,小涵终于有救了!可听到这个好消息,于燕又欣喜,内心又充满了心疼,手心手背都是肉,可是不选择,只能眼睁睁看着小涵病情越来越重。

琪琪的学校已经开学,可现在为了姐姐,琪琪无法到校继续学习,去年的期末考试,琪琪语文数学都考了103,满分是105,一提到算数,琪琪的眼睛里都闪着光,这让于燕心理像被拧着一样疼,可是琪琪还经常安慰着妈妈,不停地说,姐姐一定会好起来的!

“为了老大,只能辛苦老二了。”

于燕的朋友圈上写着这样一句话“女儿只要有一丝希望爸爸妈妈也绝不放弃你,加油”。

“1740元、80元”

“增重到50斤。” 这是医生给琪琪的任务。

距离这个目标,还有着8斤的距离,琪琪咬着牙每天跑步锻炼自己。一包两块五毛钱的零食,一杯水,这是妈妈给琪琪跑步时的所有“补给”。简单的单衣和一双开了胶的球鞋,是她跑步的所有装备。

“我现在每天就吃馒头和小咸菜,省下点钱尽量去满足孩子。” 于燕说。

于燕一家五口生活在聊城东昌府区张炉集镇,因为要照顾三个孩子,平日里就指望丈夫打零工的工资为生。

1740,这个数字于燕记得太清楚了。

“输一次血小板要花1740元。” 于燕说,孩子爸打一个月零工也就两三千块钱,为了给孩子治病,亲戚朋友都借过了,现在负债20多万了。

为了节约成本,于燕也不敢让小涵住院。为了方便复查,在医院附近租了一个小旅馆,到点才去医院。

在得知了小涵的情况后,原本需要100多一晚,旅店老板为她们便宜到80一晚。于燕很感激:“现在我们一家挤在一家小旅馆里,感谢老板给我们便宜点钱,也感谢好人们的帮助”。

3月16日,小涵又要进行一次复查,姐妹俩要做的就是让自己距离“达标”更进一步。

据王红美介绍,进行骨髓移植手术治疗预计还要花费10-20万左右,“后续骨髓移植成功后,要口服抗排异药物一年,继续观察情况。”

从正月十五到现在,于燕一家已在济南呆了13天,距离下一次复查还有12天,“暴跑”女孩琪琪还要再坚持12天。“希望我们的回家之路能够早一点来临吧。” 于燕说。

两年前,在珠海工作的周先生突然持续发高烧、牙齿痛,后去医院检查,被诊断为急性髓系白血病。骨髓移植是唯一可能彻底治愈该病的方法,摆在他面前的只有骨髓移植一条路。幸运的是,根据配型结果,12岁的女儿小周可以给爸爸捐骨髓。

听说父亲确诊白血病,12岁的小周偷偷哭过无数回。从医生那得知,根据配型结果,只有她捐献骨髓移植给父亲作移植手术,父亲才可能得救,小周丝毫没有胆怯,催着妈妈带她到医院给父亲捐献骨髓。医生告诉她,她的体重才70多斤,对于骨髓捐献来说有些过瘦。为了更好地采集骨髓和造血干细胞,身材较瘦弱的小周开始了增重计划。

“12岁,正是无忧无虑的年纪,但面对变故,她选择了勇敢和担当,始终保持坚强和乐观的心态,为了救爸爸,她1天吃5顿饭,睡前还要再吃1碗方便面。”中山大学附属第五医院血液内科徐景勃副主任表示,小周的举动让医护人员十分感动。

小姑娘说,“有时候真的吃到吐,吃不下了,但一想到爸爸的病,我就希望自己胖得再快一点,我早一天体重达标,爸爸就可能早一天康复。”

为了尽快达到体重标准,她每天监测体重,连续14天每天吃6顿饭,增重10多斤,体重终于达标了。难能可贵的是,在这期间,小周一边到院接受各种术前检查,甚至在医院里她也一边坚持学习,没有耽误学业,成绩一直排在班级前列。

为该院迄今年龄最小干细胞捐献者

徐景勃副主任介绍,2019年12月17~18日,小周在中大五院先后成功地进行了骨髓和外周血造血干细胞采集手术,成为该医院迄今为止年龄最小的干细胞捐献者。

两次采集手术中,面对疼痛和恐惧,小周异常坚强沉着。徐副主任说,一般捐献者,即使是成年人,都可能会很紧张,但小姑娘自始至终表现得非常淡定。去年12月17日,小姑娘被推进手术室前,让徐副主任印象深刻的是,小姑娘反而安慰医生起来,在医生问她怕不怕时,她却淡定地对医生说:“放心吧,我不怕痛,没事的。”徐副主任说,这次骨髓采集手术持续半个多小时,采集骨髓近400毫升。在以往采集过程中,有的人因为怕疼中途还要追加麻醉剂,但这次采集手术,全程小姑娘没有吱一声,甚至没说一句话。

术后,面对守在床边的妈妈,她终于忍不住了,用颤抖的声音说了一句“我想爸爸了”,随即泪水夺眶而出。徐副主任说,“看到这,在旁的医生都很心疼,作为主治医生,能感觉到她这是流淌着幸福和憧憬的泪水,因此我们唯有全力以赴救治她父亲,才对得起小姑娘的坚强和勇敢。”

第二天,医生对其进行外周血造血干细胞采集手术,再次采集100多毫升血。值得高兴的是,随后周先生的骨髓移植手术非常成功。

2019年8月,周先生回到中大五院复查STR(短串联重复序列,已广泛应用于异基因造血干细胞移植后的检测),结果显示独立供者植入,其骨髓微小病变残留检测阴性,病情稳定。

2019年8月,让小姑娘高兴的是,爸爸已恢复正常生活,重返工作岗位。

捐献者不会形成后遗症

周先生说,女儿今年在珠海横琴中学读初一,自从他患病后,感觉女儿突然长大了,比以前乖巧懂事,在家里有空也帮妈妈做家务,学习也比以前更认真了。

徐副主任介绍,一般来说同胞兄弟姐妹全相合的几率为25%,是大部分全相合供者的主要来源;另外一个途径是在中华骨髓库里查询志愿捐献者的配型信息。近年来配型不完全相合甚至半相合的移植成功率有了极大提高。目前普遍采用的“北京方案”(Beijing Protocal)是国际上三个主流的半相合移植方案之一,即父母供子女或者子女供父母。

小周的骨髓采集手术是否会对她的生长发育造成影响?徐副主任告诉记者,采集骨髓算是一种小手术,在麻醉状态下用骨穿针采集骨髓,供者会略感酸胀。外周血干细胞的采集跟一般献血的过程差不多。无论是采集骨髓还是造血干细胞基本没有任何风险,对身体也没有害处,对小周不会造成任何后遗症。

急性髓系白血病

急性髓系白血病是造血系统的髓系原始细胞克隆性恶性增殖性疾病,是急性白血病的一种。据了解,该疾病是成年人最常见的急性白血病,患者生存率较低。主要在15~39岁而且发病比较快,很容易被人忽视。

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