女孩天生没有肛门 13年来仅靠尿道附近漏口排泄

吃喝睡拉撒路是普通人的日常生理活动。但是对于13岁的苍南女孩小兰来说，正常排泄是一个很大的困难。小兰出生时，家人惊讶地发现她没有肛门。13年来，她只通过尿道附近的一个漏洞排泄。下个月，她将接受最后一次手术。手术后，她终于能像正常人一样排泄了。

小榄病是先天性肛门闭锁，是一种先天性结构畸形。大多数无肛门儿童在新生儿期就诊，一岁以内即可完成手术。手术后，孩子一般可以像正常人一样生活。

但是小兰的妈妈有精神病，她出生后不久父母就离婚了。她和比她大五岁的哥哥常年和年迈的爷爷奶奶住在一起。虽然家人知道手术可以治好她的病，但他们筹不到足够的钱做手术，也从来没有带她去看医生。

排泄，其实就是粪便在肠道里堆积过多，不由自主地从漏液中挤出来。因为没有控制大便的能力，大便经常拉进裤子里。小兰一天要换好几次裤子，全身都是臭的，朋友都不愿意和她玩。

小兰的哥哥说姐姐连幼儿园都没上，直接上了一年级。“其实我看得出来，她真的很想上幼儿园。这样看着她，我很心疼。”

为了给妹妹做手术，弟弟很小的时候就出来打工挣钱了。去年八月，哥哥第一次带小兰去浙大儿童医院，用的是工作时的积蓄。普外科副主任高志刚在门诊。得知小兰的病情后，高主任感到很不舒服。经过十几年的医学实践，他第一次遇到这么大一个没有肛门的孩子。

高主任说因为小兰看病太晚，远端结肠有明显的二次扩张。大便积累了十几年，结肠已经扩张到直径8厘米左右，而正常儿童的结肠直径只有3厘米左右。

所以小兰只能进行分期手术:第一次结肠造口是在孩子腹壁上做个小切口，把结肠固定在腹壁上，先解决排便问题；3~6个月后进行二次巨结肠切除及肛门成形术，最后等待3 ~ 6个月后进行第三次肠造口术。

目前小兰已经做了两次手术，手术费用由哥哥和爸爸共同筹集。五月份，她将接受最后一次手术。高主任说，手术很有效，小女孩以后应该可以像正常人一样生活了。

小兰的哥哥告诉记者，因为这个病，姐姐性格内向，不跟陌生人说话。她最喜欢聊天的东西是书。这次，她偷偷把笔记本、书和笔塞在包里，打算住院期间做作业。

考虑到小兰妈妈身体不好，爷爷奶奶年纪大，家里经济条件不好，高主任想帮帮他。一方面，高主任通过浙大儿童医院为小兰筹集了1万元；另一方面，他帮助小兰申请了“先天性结构畸形救助项目”。

建立了先天性结构畸形救助项目，6种类型的先天性结构畸形均可申请救助

先天性结构畸形救助项目是由国家卫生计生委妇幼处和中国出生缺陷干预救助基金会共同开展的先天性结构畸形救助项目。浙江大学儿童医院是试点项目的省级项目管理机构和定点医疗机构。此外，还有温州医科大学于颖儿童医院、金华中心医院、宁波妇幼保健院。

浙江大学儿童学院党委书记、副院长舒强教授表示，中国每年新生儿数量约为1600万，近90万新生儿患有出生缺陷。以下六种先天性结构畸形可以申请救助，包括:①神经系统先天性畸形；②消化系统先天畸形；③泌尿系统和生殖器官先天畸形；④先天性肌肉骨骼系统畸形；⑤先天性呼吸系统畸形；⑥重度先天性五官结构畸形。

2016年1月1日以后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复所发生的医疗费用予以补助。根据孩子的自付医疗费用，提供3000元至3万元的一次性医疗补助。