8年后，想到他还是会流泪

这段太空梦，来自18岁男孩邢益凡。

他刚以645的高考分数，考上了北京航空航天大学。

但与别人不同的是：

因罹患渐冻症，他体重只有18公斤。

没人能想象，这个男孩的今天，背后经历了多少艰辛，付出了多少努力。

而他的事迹，也不由得让人想起另一个名字——程浩。

程浩是谁？

在知乎上有这样一个问题：

“你觉得自己牛在哪？”

下面最赞回答，是这样的：

“我自1993年出生后便没有下地走过路，

医生曾断定我活不过五岁。

然而就在几分钟前，

我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。”

这是知乎第一个评论破万、点赞破十万的回答。

答主正是程浩。

因为未知疾病，他一辈子不能走路；

吃过“猪都不吃的药”，尝试过各种难以想象的疗法；

从没上过学，自称是“职业病人”；

而他的经历和故事，感动和激励了无数人。

每当觉得对生活失去希望时，总想去回望程浩的一生，之后又会充满力量。

这个只活了20年的男生，其生命的厚度，早已超过了许多人。

01

1993年3月23日，新疆博乐市。

25岁的李哲，生下一个儿子，取名为程浩。

程浩长得白白胖胖的，很招人喜欢。

但在他6个月大时，家人却发现了异常——他不怎么动。

辗转各个医院检查，一查就是好几年。

结果令人灰心。

有说是脑瘫，有说是肌无力，还有说这孩子养不过5岁，建议不如打一针放弃的……

但李哲觉得，就算孩子真活不过5岁，那也应该先等他活到5岁再说。

医院治不了，就再想别的办法。

小小的程浩，几乎吃遍了各种治疗的苦头：

药物、仪器、电流、气功、推拿、针灸……

用他的话说，每天人还没睡醒，就要被长针刺入脖颈抽血；

吸痰器插入喉咙，巨大的噪音仿佛要震碎五脏六腑；

眼看各种五颜六色的液体，通过针管注入自己的体内，一扎就是好几天，每天24小时不间断输液……

他感觉自己仿佛现实版的“科学怪人”。

但即便这么折腾，也没治好他的病。

这也导致他最不喜欢听到的一句话，就是医生说的“你马上会好的”。

他甚至调侃道，这让他长大后始终认为:

最久远的单位不是“永远”，而是“马上”。

（小时候的程浩）

02

就这样磕磕绊绊的，程浩熬过了5岁的坎儿。

但身体情况依旧很差。

11岁时，他被下了病危通知书，原因是心衰。

此后，基本每年他都会收到两次病危通知书。

这些厚厚的纸，被妈妈李哲钉在家里的墙上，说是留作“纪念”。

由于肺部发育不健全，程浩的身体非常虚弱。

一点点感冒或炎症，都会带来严重后果：

心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染……

每个都可能要他的命。

为了防止他感冒，李哲会在床边准备三个厚度不同的被子。

根据晚上不同的温度，给程浩换着盖，时不时也得帮他翻个身。

由于常年重复这些动作，李哲的胳膊肘都磨出了茧印。

一次因为有急事，她找弟弟代替自己照顾一下程浩。

可弟弟刚来了一天就受不了了。

因为要帮程浩翻身，要时时刻刻注意他的状态，自己根本就没办法睡觉。

他无法想象李哲是怎么坚持的。

还有一次，程浩病危，整个人昏迷不醒。

因为没法吃饭喝水，他只靠输液维持生命。

李哲就拿了一个医院的木头凳子，坐在程浩床头陪伴他。

一坐就是三天三夜，滴水未进、寸步不离。

最终，程浩终于醒了过来；

李哲却因为坐的时间太长，又没吃东西，下楼梯时一头栽了下去。

类似的事情还有很多，但李哲从不觉得艰苦。

相反，她觉得程浩带给了自己很多快乐。

自己生下的孩子，就是要尽自己所能去保护。

（程浩一家三口）

03

因为身体原因，程浩没法像正常人一样上学。

李哲曾给他找过家庭教师，但没上几节课，老师就不来了。

她只能亲自上阵，教儿子读书识字。

程浩吃饭速度很慢，基本上一顿饭要吃一个多小时。

李哲就一边喂他吃饭，一边教他拼音。

等程浩八九岁的时候，电脑刚刚兴起。

她就买了台电脑，让他每天玩一会儿。

电脑为程浩打开了新世界的大门。

他用电脑下棋、看书、看电影、写作……仿佛找到了自己人生的方向。

有一次，他跟李哲说，自己每天要读10万字的书。

李哲听了不以为然，觉得他做不到。

但没想到的是，他竟然做到了，最高纪录甚至达到一天20万字。

其实，程浩也不是一开始就这么“上进”。

曾经，他也因为对生活失去信心而自暴自弃。

整日迷失在网络游戏里。

但有一次雨夜停电，他盯着漆黑的电脑，才发现自己的世界如此脆弱。

从此，他摒弃了对过去人生的绝望，开始了对未来的希望。

他对此近乎狂热，而由于在写作时，他的手要搭在胸腔上支撑；

长此以往，胳膊把胸口压成了一片淤紫。

程浩曾评价自己：

“除了读书、写字、生病外，一无所长。”

但如果你看过他写的东西，你会发现和想象中的愁苦不同：

他的文字充满了幽默向上的、蓬勃的生命力。

（程浩小时候）

04

这种幽默向上，很大程度来自程浩的父母。

他曾在采访中说过：

自己的性格，受父母影响最大的，就是他们的积极和乐观。

在他面前，父母从不避讳谈及健康、疾病和生死等话题。

甚至有时还以此开玩笑。

程浩在有了电脑之后，经常在电脑前敲敲打打。

李哲就会开玩笑似的跟他说：

“哎，你写好了赶快发，不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受，你眼睛都闭不上。”

由于身体萎缩，程浩的心脏外就像只裹着一层皮。

这也会被李哲拿来逗他：“我说程浩，拿个针在上面撵一下，看你啥感觉？看你会不会痛撒。”

程浩说他头痛，李哲就说：“是不是长脑瘤了啊你，你再长脑瘤就完蛋了，一天都多活不了撒。”

每当这个时候，程浩也会回应说：“别胡说八道了，能不能盼我点好？”

这种对于生死的调侃，已经成了他们之间的默契。

只不过有一回，李哲喝了点酒。

那一次，她对程浩说起自己最大的愿望：

让当年那个说程浩只能活五岁的医生，再见见他。

05

本来以为，程浩会就这样，走过一个又一个坎儿。

然而没想到的是，那一天的到来，突然得连张病危通知书也没有。

2013年8月21日。

这天，程浩在医院的状态不错，打算第二天出院回家休养。

他和妈妈说了自己之后的计划：

最近自己写东西时间比较长，都没时间看书了，打算用几天的时间，先把手里这套书的第一部看完，之后再看第二部。

他还告诉准备去买饭的妈妈，别忘了给自己带一瓶脉动、一盒薯片，和一罐旺仔牛奶。

李哲几乎是跑着来回的，用了20分钟不到。

回来后，她看到程浩闭着眼睛，还以为他睡着了。

可无论怎么叫他，都没有反应。

那颗被薄薄皮肤覆盖着的心脏，停止了跳动。

“我真的应该在他身边。我不该那时候走。”

当那一刻来临的时候，李哲还是觉得很遗憾。

（病床上的程浩）

06

说到遗憾，程浩也有自己的遗憾。

虽然他觉得“遗憾”这个词并不准确，因为他从来没有机会、也没得选择。

他曾说过，自己最遗憾的，是没机会去谈一场甜甜的校园恋爱。

他曾写过一封情书，给自己从没见过面的另一半。

因为他的微博名字是“伯爵在城堡”，于是他将想象中的爱人称为“女巫”。

情书就是伯爵写给女巫的信，信中充满了对爱情的向往。

然而，幻想过后，终将回归现实。

在知乎上，他回答过这样一个问题：

不难看出披着名为戏谑的躯壳，包裹的，其实是自己的无奈。

而下面网友的回答，也是所有人想对他说的话。

07

在短暂的20年人生里，程浩阅读过大量文字，也留下了许多自己写的东西。

在整理他的遗物时，李哲发现电脑里存着他写的诗歌、小说、杂文、读书笔记等等，共有40几万字。

他甚至还写下了2013年一整年的计划。

比如要看什么书、写多少字、学什么新技能……

程浩曾经说过，自己最害怕的，是上帝给了自己理想，却忘了给自己实现理想的时间。

最终，李哲将这些文字，整理出版了书籍《站在两个世界的边缘》。

这本书记录了程浩的一生，记录了他与命运战斗与和解的过程，记录了他对于世界的种种思考。

但有意思的是，通过他的文字，你能感受的是：

作者不是一个饱受摧残的病人，而是一个热爱生命、朝气蓬勃的少年。

他有作为年轻人对世界的幻想，也有作为年轻人很少能达到的厚重。

对于命运，他是这样理解的：

“小时候，我忍着身体的痛苦。

长大后，我体会过内心的煎熬。

有时候，我也会忍不住想问：

为什么上帝要选择我来承受这一切呢？

可是没有人能够给予一个回答。

我只能想，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。

命运嘛，休论公道!”

对于“人因什么而牛逼”，他这样回答：

“真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”

对于公平，他这样认为：

“只有坦然接受命运的不公，才能安然享受生命的平等。”

（小时候的程浩）

08

很多人是在知乎上认识的程浩，也有人在他去世后开始对他有所了解。

他的一生，不可说不孤独；

但他的经历，却给了无数人震撼、感动和治愈。

生前的程浩，很喜欢交朋友。

大家的私信和问题，他都会认真回答。

如今，他去另一个世界已经8年了。

直到今天，他在知乎上的答案，还会经常被人刷到，给那些困境中的人，一点关于问题的思考。

在一个“给自己的三行遗书”的问题下，程浩给出了这样的回答：

留下我的眼睛照亮世界

用我的灵魂

为你们开拓另一个人间

有人说，越是深入了解他，越是后悔自己来晚了。

也有人依然习惯地在他微博下留言，诉说对他的怀念和对自己的鼓励。

这个把“活着”当作一项事业的少年，无时无刻都在提醒我们：

“幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。”

他让我们看到命运的残酷，同时也看到生命的韧性。

他一生从未走过路，却告诉我们如何更好地去走自己的路。

让更多人拥有了面对生活的勇气。

“而我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，决不能回头。”

“天堂未必在前方，但地狱一定在身后。”