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【2013年8月电影】专题8年后,想到他还是会流泪


作者 | 小乔



“太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔。”


这段太空梦,来自18岁男孩邢益凡。


他刚以645的高考分数,考上了北京航空航天大学。


但与别人不同的是:


因罹患渐冻症,他体重只有18公斤。



没人能想象,这个男孩的今天,背后经历了多少艰辛,付出了多少努力。


而他的事迹,也不由得让人想起另一个名字——程浩。


程浩是谁?


在知乎上有这样一个问题:


“你觉得自己牛在哪?”


下面最赞回答,是这样的:


“我自1993年出生后便没有下地走过路,

医生曾断定我活不过五岁。

然而就在几分钟前,

我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。”


这是知乎第一个评论破万、点赞破十万的回答。


答主正是程浩。


因为未知疾病,他一辈子不能走路;


吃过“猪都不吃的药”,尝试过各种难以想象的疗法;


从没上过学,自称是“职业病人”;


而他的经历和故事,感动和激励了无数人。


每当觉得对生活失去希望时,总想去回望程浩的一生,之后又会充满力量。


这个只活了20年的男生,其生命的厚度,早已超过了许多人。



01

1993年3月23日,新疆博乐市。


25岁的李哲,生下一个儿子,取名为程浩。


程浩长得白白胖胖的,很招人喜欢。


但在他6个月大时,家人却发现了异常——他不怎么动。


辗转各个医院检查,一查就是好几年。


结果令人灰心。


有说是脑瘫,有说是肌无力,还有说这孩子养不过5岁,建议不如打一针放弃的……


但李哲觉得,就算孩子真活不过5岁,那也应该先等他活到5岁再说。


医院治不了,就再想别的办法。


小小的程浩,几乎吃遍了各种治疗的苦头:


药物、仪器、电流、气功、推拿、针灸……


用他的话说,每天人还没睡醒,就要被长针刺入脖颈抽血;


吸痰器插入喉咙,巨大的噪音仿佛要震碎五脏六腑;


眼看各种五颜六色的液体,通过针管注入自己的体内,一扎就是好几天,每天24小时不间断输液……


他感觉自己仿佛现实版的“科学怪人”。


但即便这么折腾,也没治好他的病。


这也导致他最不喜欢听到的一句话,就是医生说的“你马上会好的”。


他甚至调侃道,这让他长大后始终认为:


最久远的单位不是“永远”,而是“马上”。


(小时候的程浩)



02

就这样磕磕绊绊的,程浩熬过了5岁的坎儿。


但身体情况依旧很差。


11岁时,他被下了病危通知书,原因是心衰。


此后,基本每年他都会收到两次病危通知书。


这些厚厚的纸,被妈妈李哲钉在家里的墙上,说是留作“纪念”。


由于肺部发育不健全,程浩的身体非常虚弱。


一点点感冒或炎症,都会带来严重后果:


心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染……


每个都可能要他的命。


为了防止他感冒,李哲会在床边准备三个厚度不同的被子。


根据晚上不同的温度,给程浩换着盖,时不时也得帮他翻个身。


由于常年重复这些动作,李哲的胳膊肘都磨出了茧印。


一次因为有急事,她找弟弟代替自己照顾一下程浩。


可弟弟刚来了一天就受不了了。


因为要帮程浩翻身,要时时刻刻注意他的状态,自己根本就没办法睡觉。


他无法想象李哲是怎么坚持的。


还有一次,程浩病危,整个人昏迷不醒。


因为没法吃饭喝水,他只靠输液维持生命。


李哲就拿了一个医院的木头凳子,坐在程浩床头陪伴他。


一坐就是三天三夜,滴水未进、寸步不离。


最终,程浩终于醒了过来;


李哲却因为坐的时间太长,又没吃东西,下楼梯时一头栽了下去。


类似的事情还有很多,但李哲从不觉得艰苦。


相反,她觉得程浩带给了自己很多快乐。


自己生下的孩子,就是要尽自己所能去保护。

(程浩一家三口)



03

因为身体原因,程浩没法像正常人一样上学。


李哲曾给他找过家庭教师,但没上几节课,老师就不来了。


她只能亲自上阵,教儿子读书识字。


程浩吃饭速度很慢,基本上一顿饭要吃一个多小时。


李哲就一边喂他吃饭,一边教他拼音。


等程浩八九岁的时候,电脑刚刚兴起。


她就买了台电脑,让他每天玩一会儿。


电脑为程浩打开了新世界的大门。


他用电脑下棋、看书、看电影、写作……仿佛找到了自己人生的方向。


有一次,他跟李哲说,自己每天要读10万字的书。


李哲听了不以为然,觉得他做不到。


但没想到的是,他竟然做到了,最高纪录甚至达到一天20万字。


其实,程浩也不是一开始就这么“上进”。


曾经,他也因为对生活失去信心而自暴自弃。


整日迷失在网络游戏里。


但有一次雨夜停电,他盯着漆黑的电脑,才发现自己的世界如此脆弱。


从此,他摒弃了对过去人生的绝望,开始了对未来的希望。


他对此近乎狂热,而由于在写作时,他的手要搭在胸腔上支撑;


长此以往,胳膊把胸口压成了一片淤紫。


程浩曾评价自己:


“除了读书、写字、生病外,一无所长。”


但如果你看过他写的东西,你会发现和想象中的愁苦不同:


他的文字充满了幽默向上的、蓬勃的生命力。


(程浩小时候)



04

这种幽默向上,很大程度来自程浩的父母。


他曾在采访中说过:


自己的性格,受父母影响最大的,就是他们的积极和乐观。


在他面前,父母从不避讳谈及健康、疾病和生死等话题。


甚至有时还以此开玩笑。


程浩在有了电脑之后,经常在电脑前敲敲打打。


李哲就会开玩笑似的跟他说:


“哎,你写好了赶快发,不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受,你眼睛都闭不上。”


由于身体萎缩,程浩的心脏外就像只裹着一层皮。


这也会被李哲拿来逗他:“我说程浩,拿个针在上面撵一下,看你啥感觉?看你会不会痛撒。”


程浩说他头痛,李哲就说:“是不是长脑瘤了啊你,你再长脑瘤就完蛋了,一天都多活不了撒。”


每当这个时候,程浩也会回应说:“别胡说八道了,能不能盼我点好?”


这种对于生死的调侃,已经成了他们之间的默契。


只不过有一回,李哲喝了点酒。


那一次,她对程浩说起自己最大的愿望:


让当年那个说程浩只能活五岁的医生,再见见他。




05


本来以为,程浩会就这样,走过一个又一个坎儿。


然而没想到的是,那一天的到来,突然得连张病危通知书也没有。


2013年8月21日。


这天,程浩在医院的状态不错,打算第二天出院回家休养。


他和妈妈说了自己之后的计划:


最近自己写东西时间比较长,都没时间看书了,打算用几天的时间,先把手里这套书的第一部看完,之后再看第二部。


他还告诉准备去买饭的妈妈,别忘了给自己带一瓶脉动、一盒薯片,和一罐旺仔牛奶。


李哲几乎是跑着来回的,用了20分钟不到。


回来后,她看到程浩闭着眼睛,还以为他睡着了。


可无论怎么叫他,都没有反应。


那颗被薄薄皮肤覆盖着的心脏,停止了跳动。


“我真的应该在他身边。我不该那时候走。”


当那一刻来临的时候,李哲还是觉得很遗憾。


(病床上的程浩)



06

说到遗憾,程浩也有自己的遗憾。


虽然他觉得“遗憾”这个词并不准确,因为他从来没有机会、也没得选择。


他曾说过,自己最遗憾的,是没机会去谈一场甜甜的校园恋爱。


他曾写过一封情书,给自己从没见过面的另一半。


因为他的微博名字是“伯爵在城堡”,于是他将想象中的爱人称为“女巫”。


情书就是伯爵写给女巫的信,信中充满了对爱情的向往。


然而,幻想过后,终将回归现实。


在知乎上,他回答过这样一个问题:



不难看出披着名为戏谑的躯壳,包裹的,其实是自己的无奈。


而下面网友的回答,也是所有人想对他说的话。




07

在短暂的20年人生里,程浩阅读过大量文字,也留下了许多自己写的东西。


在整理他的遗物时,李哲发现电脑里存着他写的诗歌、小说、杂文、读书笔记等等,共有40几万字。


他甚至还写下了2013年一整年的计划。


比如要看什么书、写多少字、学什么新技能……


程浩曾经说过,自己最害怕的,是上帝给了自己理想,却忘了给自己实现理想的时间。


最终,李哲将这些文字,整理出版了书籍《站在两个世界的边缘》。


这本书记录了程浩的一生,记录了他与命运战斗与和解的过程,记录了他对于世界的种种思考。


但有意思的是,通过他的文字,你能感受的是:


作者不是一个饱受摧残的病人,而是一个热爱生命、朝气蓬勃的少年。


他有作为年轻人对世界的幻想,也有作为年轻人很少能达到的厚重。


对于命运,他是这样理解的:


“小时候,我忍着身体的痛苦。

长大后,我体会过内心的煎熬。


有时候,我也会忍不住想问:

为什么上帝要选择我来承受这一切呢?

可是没有人能够给予一个回答。


我只能想,不幸和幸运一样,都需要有人去承担。

命运嘛,休论公道!”


对于“人因什么而牛逼”,他这样回答:


“真正牛逼的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”


对于公平,他这样认为:


“只有坦然接受命运的不公,才能安然享受生命的平等。”


(小时候的程浩)



08

很多人是在知乎上认识的程浩,也有人在他去世后开始对他有所了解。


他的一生,不可说不孤独;


但他的经历,却给了无数人震撼、感动和治愈。


生前的程浩,很喜欢交朋友。


大家的私信和问题,他都会认真回答。


如今,他去另一个世界已经8年了。


直到今天,他在知乎上的答案,还会经常被人刷到,给那些困境中的人,一点关于问题的思考。


在一个“给自己的三行遗书”的问题下,程浩给出了这样的回答:


留下我的眼睛照亮世界

用我的灵魂

为你们开拓另一个人间


有人说,越是深入了解他,越是后悔自己来晚了。


也有人依然习惯地在他微博下留言,诉说对他的怀念和对自己的鼓励。


这个把“活着”当作一项事业的少年,无时无刻都在提醒我们:


“幸福就是一觉醒来,窗外的阳光依然灿烂。”


他让我们看到命运的残酷,同时也看到生命的韧性。


他一生从未走过路,却告诉我们如何更好地去走自己的路。


让更多人拥有了面对生活的勇气。


“而我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,决不能回头。”


“天堂未必在前方,但地狱一定在身后。”

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