【2013年8月电影】专题8年后，想到他还是会流泪

作者 | 小乔

“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔。”

这段太空梦，来自18岁男孩邢益凡。

他刚以645的高考分数，考上了北京航空航天大学。

但与别人不同的是：

因罹患渐冻症，他体重只有18公斤。

没人能想象，这个男孩的今天，背后经历了多少艰辛，付出了多少努力。

而他的事迹，也不由得让人想起另一个名字——程浩。

程浩是谁？

在知乎上有这样一个问题：

“你觉得自己牛在哪？”

下面最赞回答，是这样的：

“我自1993年出生后便没有下地走过路，

医生曾断定我活不过五岁。

然而就在几分钟前，

我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。”

这是知乎第一个评论破万、点赞破十万的回答。

答主正是程浩。

因为未知疾病，他一辈子不能走路；

吃过“猪都不吃的药”，尝试过各种难以想象的疗法；

从没上过学，自称是“职业病人”；

而他的经历和故事，感动和激励了无数人。

每当觉得对生活失去希望时，总想去回望程浩的一生，之后又会充满力量。

这个只活了20年的男生，其生命的厚度，早已超过了许多人。

01

1993年3月23日，新疆博乐市。

25岁的李哲，生下一个儿子，取名为程浩。

程浩长得白白胖胖的，很招人喜欢。

但在他6个月大时，家人却发现了异常——他不怎么动。

辗转各个医院检查，一查就是好几年。

结果令人灰心。

有说是脑瘫，有说是肌无力，还有说这孩子养不过5岁，建议不如打一针放弃的……

但李哲觉得，就算孩子真活不过5岁，那也应该先等他活到5岁再说。

医院治不了，就再想别的办法。

小小的程浩，几乎吃遍了各种治疗的苦头：

药物、仪器、电流、气功、推拿、针灸……

用他的话说，每天人还没睡醒，就要被长针刺入脖颈抽血；

吸痰器插入喉咙，巨大的噪音仿佛要震碎五脏六腑；

眼看各种五颜六色的液体，通过针管注入自己的体内，一扎就是好几天，每天24小时不间断输液……

他感觉自己仿佛现实版的“科学怪人”。

但即便这么折腾，也没治好他的病。

这也导致他最不喜欢听到的一句话，就是医生说的“你马上会好的”。

他甚至调侃道，这让他长大后始终认为:

最久远的单位不是“永远”，而是“马上”。

（小时候的程浩）

02

就这样磕磕绊绊的，程浩熬过了5岁的坎儿。

但身体情况依旧很差。

11岁时，他被下了病危通知书，原因是心衰。

此后，基本每年他都会收到两次病危通知书。

这些厚厚的纸，被妈妈李哲钉在家里的墙上，说是留作“纪念”。

由于肺部发育不健全，程浩的身体非常虚弱。

一点点感冒或炎症，都会带来严重后果：

心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染……

每个都可能要他的命。

为了防止他感冒，李哲会在床边准备三个厚度不同的被子。

根据晚上不同的温度，给程浩换着盖，时不时也得帮他翻个身。

由于常年重复这些动作，李哲的胳膊肘都磨出了茧印。

一次因为有急事，她找弟弟代替自己照顾一下程浩。

可弟弟刚来了一天就受不了了。

因为要帮程浩翻身，要时时刻刻注意他的状态，自己根本就没办法睡觉。

他无法想象李哲是怎么坚持的。

还有一次，程浩病危，整个人昏迷不醒。

因为没法吃饭喝水，他只靠输液维持生命。

李哲就拿了一个医院的木头凳子，坐在程浩床头陪伴他。

一坐就是三天三夜，滴水未进、寸步不离。

最终，程浩终于醒了过来；

李哲却因为坐的时间太长，又没吃东西，下楼梯时一头栽了下去。

类似的事情还有很多，但李哲从不觉得艰苦。

相反，她觉得程浩带给了自己很多快乐。

自己生下的孩子，就是要尽自己所能去保护。

（程浩一家三口）

03

因为身体原因，程浩没法像正常人一样上学。

李哲曾给他找过家庭教师，但没上几节课，老师就不来了。

她只能亲自上阵，教儿子读书识字。

程浩吃饭速度很慢，基本上一顿饭要吃一个多小时。

李哲就一边喂他吃饭，一边教他拼音。

等程浩八九岁的时候，电脑刚刚兴起。

她就买了台电脑，让他每天玩一会儿。

电脑为程浩打开了新世界的大门。

他用电脑下棋、看书、看电影、写作……仿佛找到了自己人生的方向。

有一次，他跟李哲说，自己每天要读10万字的书。

李哲听了不以为然，觉得他做不到。

但没想到的是，他竟然做到了，最高纪录甚至达到一天20万字。

其实，程浩也不是一开始就这么“上进”。

曾经，他也因为对生活失去信心而自暴自弃。

整日迷失在网络游戏里。

但有一次雨夜停电，他盯着漆黑的电脑，才发现自己的世界如此脆弱。

从此，他摒弃了对过去人生的绝望，开始了对未来的希望。

他对此近乎狂热，而由于在写作时，他的手要搭在胸腔上支撑；

长此以往，胳膊把胸口压成了一片淤紫。

程浩曾评价自己：

“除了读书、写字、生病外，一无所长。”

但如果你看过他写的东西，你会发现和想象中的愁苦不同：

他的文字充满了幽默向上的、蓬勃的生命力。

（程浩小时候）

04

这种幽默向上，很大程度来自程浩的父母。

他曾在采访中说过：

自己的性格，受父母影响最大的，就是他们的积极和乐观。

在他面前，父母从不避讳谈及健康、疾病和生死等话题。

甚至有时还以此开玩笑。

程浩在有了电脑之后，经常在电脑前敲敲打打。

李哲就会开玩笑似的跟他说：

“哎，你写好了赶快发，不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受，你眼睛都闭不上。”

由于身体萎缩，程浩的心脏外就像只裹着一层皮。

这也会被李哲拿来逗他：“我说程浩，拿个针在上面撵一下，看你啥感觉？看你会不会痛撒。”

程浩说他头痛，李哲就说：“是不是长脑瘤了啊你，你再长脑瘤就完蛋了，一天都多活不了撒。”

每当这个时候，程浩也会回应说：“别胡说八道了，能不能盼我点好？”

这种对于生死的调侃，已经成了他们之间的默契。

只不过有一回，李哲喝了点酒。

那一次，她对程浩说起自己最大的愿望：

让当年那个说程浩只能活五岁的医生，再见见他。

05

本来以为，程浩会就这样，走过一个又一个坎儿。

然而没想到的是，那一天的到来，突然得连张病危通知书也没有。

2013年8月21日。

这天，程浩在医院的状态不错，打算第二天出院回家休养。

他和妈妈说了自己之后的计划：

最近自己写东西时间比较长，都没时间看书了，打算用几天的时间，先把手里这套书的第一部看完，之后再看第二部。

他还告诉准备去买饭的妈妈，别忘了给自己带一瓶脉动、一盒薯片，和一罐旺仔牛奶。

李哲几乎是跑着来回的，用了20分钟不到。

回来后，她看到程浩闭着眼睛，还以为他睡着了。

可无论怎么叫他，都没有反应。

那颗被薄薄皮肤覆盖着的心脏，停止了跳动。

“我真的应该在他身边。我不该那时候走。”

当那一刻来临的时候，李哲还是觉得很遗憾。

（病床上的程浩）

06

说到遗憾，程浩也有自己的遗憾。

虽然他觉得“遗憾”这个词并不准确，因为他从来没有机会、也没得选择。

他曾说过，自己最遗憾的，是没机会去谈一场甜甜的校园恋爱。

他曾写过一封情书，给自己从没见过面的另一半。

因为他的微博名字是“伯爵在城堡”，于是他将想象中的爱人称为“女巫”。

情书就是伯爵写给女巫的信，信中充满了对爱情的向往。

然而，幻想过后，终将回归现实。

在知乎上，他回答过这样一个问题：

不难看出披着名为戏谑的躯壳，包裹的，其实是自己的无奈。

而下面网友的回答，也是所有人想对他说的话。

07

在短暂的20年人生里，程浩阅读过大量文字，也留下了许多自己写的东西。

在整理他的遗物时，李哲发现电脑里存着他写的诗歌、小说、杂文、读书笔记等等，共有40几万字。

他甚至还写下了2013年一整年的计划。

比如要看什么书、写多少字、学什么新技能……

程浩曾经说过，自己最害怕的，是上帝给了自己理想，却忘了给自己实现理想的时间。

最终，李哲将这些文字，整理出版了书籍《站在两个世界的边缘》。

这本书记录了程浩的一生，记录了他与命运战斗与和解的过程，记录了他对于世界的种种思考。

但有意思的是，通过他的文字，你能感受的是：

作者不是一个饱受摧残的病人，而是一个热爱生命、朝气蓬勃的少年。

他有作为年轻人对世界的幻想，也有作为年轻人很少能达到的厚重。

对于命运，他是这样理解的：

“小时候，我忍着身体的痛苦。

长大后，我体会过内心的煎熬。

有时候，我也会忍不住想问：

为什么上帝要选择我来承受这一切呢？

可是没有人能够给予一个回答。

我只能想，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。

命运嘛，休论公道!”

对于“人因什么而牛逼”，他这样回答：

“真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”

对于公平，他这样认为：

“只有坦然接受命运的不公，才能安然享受生命的平等。”

（小时候的程浩）

08

很多人是在知乎上认识的程浩，也有人在他去世后开始对他有所了解。

他的一生，不可说不孤独；

但他的经历，却给了无数人震撼、感动和治愈。

生前的程浩，很喜欢交朋友。

大家的私信和问题，他都会认真回答。

如今，他去另一个世界已经8年了。

直到今天，他在知乎上的答案，还会经常被人刷到，给那些困境中的人，一点关于问题的思考。

在一个“给自己的三行遗书”的问题下，程浩给出了这样的回答：

留下我的眼睛照亮世界

用我的灵魂

为你们开拓另一个人间

有人说，越是深入了解他，越是后悔自己来晚了。

也有人依然习惯地在他微博下留言，诉说对他的怀念和对自己的鼓励。

这个把“活着”当作一项事业的少年，无时无刻都在提醒我们：

“幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。”

他让我们看到命运的残酷，同时也看到生命的韧性。

他一生从未走过路，却告诉我们如何更好地去走自己的路。

让更多人拥有了面对生活的勇气。

“而我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，决不能回头。”

“天堂未必在前方，但地狱一定在身后。”