很多人喜欢小孩子,喜欢天真无邪,喜欢他们纯洁的善意,喜欢他们可爱的童趣,把小孩子当成小天使。
家长们都希望自己的孩子可以身体健康,平安顺遂,可惜上天并不会眷顾每一个孩子,有的孩子从出生起可能就命运多舛。如果有一天,当你在大街上偶遇这样一个孩子,她身形矮小纤细,面孔像小猴子一般,语言表述不清晰,当下你的第一想法是什么呢?是怪胎吗?还是说哇,这个小孩好可怕?亦或者捂住自己孩子的眼睛快速地逃离等。
千人千面,每个人内心深处的感受必然是不一致的,对于拥有这样状况的孩子,她所失去的,往往不只是大部分人所拥有的健康,对于这样的孩子来说,健康或许是一辈子的奢望。而这种非议从梁小小出生至今从未断过。许多人会想知道,为什么梁小小会变成如今的样子,而这一切都要从13年前说起。
疏忽大意,错不可改
2009年母亲刘兴莲在重庆生下了自己的第二个孩子梁小小,当时心大的刘兴莲并不知道,自己的二女儿与平常的孩子有些不同。新生儿诞生之后,第一次的啼哭声并不会间隔太长,而梁小小在出生不久之后就进入了窒息的状态,医生抢救了半个小时才发出了幼猫一般的叫声,此外,她的身形也如同幼猫一般。
当时刘兴莲的大女儿梁娅梅对陪伴的姑姑说,自己的妈妈好像生了一只小猫咪。医生也非常惊讶,因为这个孩子生下来只有两斤一两,个头33公分,体重是正常的婴儿的三分之一,身形也是正常婴儿的一半左右。种种的不同寻常,都让刘兴莲内心隐隐不安。
怀梁小小时,刘兴莲一直在湖南怀化,刚巧前去看望重庆打工的丈夫时生下了梁小小。为了放下心中的不安,刘兴莲与丈夫赶紧带着梁小小去重庆的儿童医院检查。这一检查,不但医生吓了一跳,就连刘兴莲自己都后悔不已,她与丈夫在得知结果时只觉得自己背脊发凉。
他们的二女儿梁小小被确诊为罕见病“脑门闭合症”,天生没有囟门。囟门就是婴儿的颅骨之间本应存在的缝隙,要是没有这个会导致狭颅。此外,另一位医生又提出,这个孩子得的应该是“塞克尔综合征”。
刘兴莲一家并没有什么遗传病史,她的大女儿梁娅梅也是一个身体健康的孩子。种种迹象都表明,梁小小出现问题,或许是在怀孕期间发生了什么。
原来,在孕育大女儿梁娅梅期间,大女儿十分懂事,刘兴莲觉得自己的第二个小孩也会让自己很省心。因此,心大的她怀孕7个月了才去医院做了B超。原本这一次的检查结果是可以避免这一悲剧的,因为检查结果表明这个孩子的个头过小,很可能有什么问题,可是心大的刘兴莲并未将此放在心上,她觉得孩子太小只要生出来就养大了。
正是这样的疏忽,才导致梁小小出生之后,刘兴莲的彻底傻眼,她怎么也想不到,自己的孩子真的有问题。
母体缺乏营养,导致孩子出现问题
成长到了一定的阶段之后,偶尔会萌生出一种感慨,健康有时候是比理想更为重要的东西。然而这个世界上,总是有那么少部分的不幸者,在未出生时,就没有拥有过大部分人的健康。
梁小小所患的塞克尔综合征全球案例不过百,这种病症的孩子有可能是因为母体缺乏营养导致的。临床表现就是显得孩子的面部呈现鸟喙状,头会比较小,鼻子大。即使是成年了,身材也会比较矮小,会被人当作侏儒。这种病还伴随有众多的并发症。身体发育不全,智力发育迟缓都是常见症状较好的并发症之一,且就目前来说,没有治愈的先例。
这一消息对于刘兴莲来说无疑是晴天霹雳,他们家本身并不富裕,孩子得病不仅没有治愈的可能,而且病因还是自己的疏忽大意导致,这让她悔不当初。孩子生病需要治疗,但是家庭拮据导致刘兴莲一家根本拿不出后续的治疗费用。
自己十月怀胎生下来的孩子,即使是残缺,他们也不舍得将其扔掉。由于梁小小奇特的外形,曾有杂技团还想用五万元将其买走。可是刘兴莲一家认为,无论健康与否,都是自己的孩子,即使未来她没有自理能力,家里也愿意好好养着她。
时间一晃就过去了4年,与众不同的梁小小在病痛中坚强的长大。在此期间,她的内脏和咀嚼功能发育良好。相较其余患病的孩子,她的并发症已经少了许多,就连身高都长到了56厘米。然而有时候让人们倍感痛苦的并不是身体上的伤痛,而是周围的非议。
非议不断,备受歧视
梁小小因为身体原因,没有办法像正常的孩子一样去学校上学,自然也不会留在重庆。刘兴莲把梁小小带回了湖南怀化的老家,最初的时候极少让她见人。因为每一次只要刘兴莲将梁小小带出去,周围的议论与嘲笑从未断过。
直到有一次梁小小生病,当地的医生发现刘兴莲不敢带梁小小去大医院看病,气不打一处来,对刘兴莲说要是自己都不能接受自己的孩子,那孩子又怎么会接受这样的自己。正是这一句话才让刘兴莲如梦初醒。
如果自己一直将孩子关在家里,不让她出去见人,时间长了,孩子的内心肯定会出现很大的问题,孩子应该多多接触社会才是,是自己的错。
等刘兴莲真的带着孩子出去的时候,才发现她们的处境十分艰难。梁小小的外形被很多人当作“小猴子”或者怪物。只要她们去的店,客人们都会向老板投诉,或者直接就走了,这导致店里的客源瞬间减少,老板的生意都做不下去了。没有办法,刘兴莲每次只好带着女儿短暂停留,要是购买食物就直接打包带走。
尽管如此,她们周围的异样眼光也从未间断过。
无论是大人还是小孩,都喜欢看表演。有一次一个歌舞团过来刘兴莲家附近表演,小孩子喜欢热闹,刘兴莲便抱着梁小小去,她希望自己的女儿可以活泼一些。
没成想,到了现场之后她们母女俩的热度竟然比歌舞团都要大。有的人看见梁小小的模样,更是出言不逊。虽然当时的梁小小还不会说话,却拥有感知能力,会通过简单的肢体动作表达自己的情绪。虽然台上的表演让她很开心,但是刘兴莲也感受到女儿感受到了一丝不愉快,显然,周遭的恶意几乎毫不费力就传达给了自己的孩子。
许多人或许都不知道,即使是智力发育不全的孩子,也是拥有感知能力的。这种感知能力虽然比健康发育的人稍显笨拙,却不代表不存在。尤其是外出坐车的时候,梁小小就能明显感受到来自陌生人的恶意。
刘兴莲带着梁小小搭车时,有一位售票员当着母女俩的面对梁小小嘲讽了几句,当时梁小小立马感受到了眼前人的恶意,不停哭闹起来。她其实并不明白眼前的人到底在说什么,她只是感受到自己很不舒服,觉得那个人不喜欢她。就像是感受到危险来临的,下意识逃跑一样,梁小小只能用哭闹表达自己的不开心。
一直到母女俩下车,梁小小才停止了哭闹。像这样的事还有许多,这也让刘兴莲觉得,自己的孩子或许并不像所有人以为的那般愚笨,她是可以感受到很多情绪的,若是没有生病,她也是一个快乐的小孩。
父母呵护,姐弟疼爱
虽然命运对梁小小十分不公,可一直以来她的家人始终都未放弃过她。梁小小的姐姐梁娅梅自幼十分懂事,小小年纪就和妈妈刘兴莲一起照顾妹妹,也在家里承担着部分家务,有什么好吃的好玩的总是先给妈妈和妹妹,就连家人一起上节目,梁娅梅都是在一旁细心照料妹妹。
让人印象深刻的是,梁娅梅小时候参加鲁豫的节目《说出你的故事》,就表示自己未来就想好好照顾妹妹,她当时才六岁,说出的话令人十分感动。当媒体采访这一家人时,梁娅梅总是默默承担起照顾妹妹的责任,让刘兴莲安心接受采访。
可以说家人的悉心照料不离不弃,使得梁小小变得更加坚强,她的实际状况居然比大部分患病的孩子都要好,甚至都可以正常走路,简单说话。之后这个坚强的家庭又有了第五位成员,那就是梁小小的弟弟,梁小小多了一个守护者。
虽然非议依然不断,即使搭乘出租车时依然会被人拒载,但是包围她们的善意却越来越多了。刘兴莲很感谢这些善良的人给自己的家庭所带来的帮助。如今随着互联网的发展,梁小小的家人为其开通社交账号,分享她的生活,也让更多的人在面对疾病的时候,心生勇气。
突破自身疾病限制的梁小小,如今已经13岁了,她已经学会了走路,洗碗,甚至是拿筷子吃饭。因为病情并未进一步恶化,她甚至可以和特殊学校的同学们一起学习。正是家人对她无尽的爱,给了她强大的支撑,创造了许多的奇迹。
结语
对于梁小小来说,一出生就身患罕见病是无法被选择与改变的,好在她生活在充满爱的家中,给足她前行的勇气。疾病带走了许多人的希望,在此之上却也诞生了无法被摧垮的坚强,爱与善良都是无形的太阳,让人更加珍惜当下,把握当下。
健康是宝贵的,是豪掷千金也换不回来的,或许,拥有一个健康的身体,就已经拥有了这世界上绝大部分的幸运。
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