嘴唇周围出现黑色斑点
整个消化道都长满了息肉。
疼痛难以忍受
不能吃饭或排泄
甚至出血和恶变
隋州一家的四代祖孙都得了这种“怪病”,公婆和外婆相继因病去世,母亲已经进行了开复手术,但无法缓解。
最近,湖北省妇幼保健院专家在全省第一个小肠镜进行了采肉手术,为12岁少年带来了新的生机。
四代人患有致命的“怪病”
小翔只有10个月大的时候,嘴唇上的黑斑慢慢长大,妈妈刘知道他也患上了这个家庭的“怪病”。
“奶奶、妈妈和我都患有这种病。首先,嘴里出现黑斑,肚子很痛。”刘女士听说奶奶在40多岁的时候死于这种怪病。后来她母亲也开始腹痛,检查结果整个胃肠都充满了息肉,先后多次开复手术切除了息肉,息肉持续复发,导致梗塞,又切除了肠子。
刘女士也不能幸免。16岁时进行了开复手术,切除了肉类,现在肚子里又长满了息肉。
两年前,小祥因为严重腹痛,因肠梗阻去医院接受治疗。医生发现胃里也有很多息肉。开腹术切除了息肉和小小肠。今年早些时候,小翔寒假结束后肚子痛,吃不下东西,大便和肠梗阻。
刘女士带儿子去省妇幼保健院消化内科,超声波检查发现他的胃肠道出现了多个息肉。医生通过胃镜切除了胃和十二指肠的四个息肉,解除了梗塞。
湖北省内首次采集藏经龙种。
然而,小祥的小肠仍然有很多息肉。目前传统的手术方法是切除息肉长的小肠。小祥的奶奶一下子切除了小肠,失去了肠吸收功能,体重只剩下70磅,在小祥住院当天去世了。
外婆的死对翔打击很大,他住院后不说话,总是偷偷流泪。为了给这个孩子和家人新的希望,医生决定在省内引进在第一个小肠镜下采集肉类的技术。
经过精心准备,医生通过小肠镜深入到了紧急的十二指肠和小肠的大部分,许多肉类的根非常粗,大的有3厘米,儿童的小肠壁非常薄,切除时有出血或穿孔的巨大危险。医生们小心翼翼地清除这个宽息肉,打钛夹止血。
凭借高超的技术,医生们成功地为潇湘消除了9个息肉。7月11日,潇湘恢复了良好的出院,后期需要定期复查。
外婆和妈妈都生病了,接受了多次手术,失去了劳动力,家庭变得困难。医生联系慈善机构,给予小祥经济帮助。
据了解,因小肠经治疗技术难度大、风险高,此前全国只有两家儿科医院实施了儿科小肠经内镜治疗。省妇幼保健院是全省第一家儿科开展这项技术的医院,目前已为两名儿童顺利手术。
胡敌军主任介绍说,小祥家族的第四代患有黑斑息肉综合征。主要特征是口唇黑斑,胃肠多发息肉。这是罕见的疾病,属于明显的遗传疾病,男女都有可能发病。黑点肉综合症有出血、坏死、甚至恶变的危险。她建议,患有黑反育综合征的患者本人和家庭成员都应采取积极的后续行动,发现家庭中新出现的患者,并接受早期诊断、早期治疗。
资料来源:湖北京市《经视直播》
记者:董亮通讯员:周建伟、温洪雷、黄洁英。
编辑:真相|编辑:自然
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