倾我所有温州妈妈给儿子写下千字长文一句“倾我所有，让你有尊严地活着”催人泪下

照片由张建霞和鲍晓提供

“你是上帝给母亲的礼物，最好的礼物。虽然你被称为明星，但你妈妈愿意陪你一辈子。宝贝，世界很大很美。我们出去看看吧。通往未来的路漫长而遥远。我们会一起进步，一起成长。”这是温州母亲张建霞写给5岁儿子鲍晓的一封信，尽管目前患有自闭症的鲍晓无法理解这封信的含义。

"鲍晓很健康，但他开始得晚。"

三年前，刚满2岁的鲍晓被诊断出患有自闭症，这给张建霞的家庭带来了巨大的变化。

张建霞说，鲍晓出生后，每次体检，身高体重都很正常。直到鲍晓一岁多的时候，学习走路都很困难，而且经常摔跤。这时，张建霞和妻子发现鲍晓与其他健康的孩子不同。

一年后，鲍晓仍然不能学会说话，当他叫“爸爸”和“妈妈”时，他也不能清晰地表达。检查后医生说是语言发育迟缓，需要早期语言干预训练。

"鲍晓很健康，但他比其他孩子开始得晚。"张建霞说，当时觉得孩子很健康，但因为工作原因联系了一些自闭症儿童康复机构的专业人士后，开始怀疑孩子有自闭症。带孩子去医院检查后，确诊，伤心欲绝。

“你和别人不一样，但你没有阻止父母爱你。”

拿到诊断报告后，张建霞熬了几个晚上通宵，孩子得了病。她不仅担心影响整个家庭，还担心孩子的未来。

然而，丈夫来自亲友的安慰和鼓励，使张建霞重新振作起来。“他一直告诉我，会好起来的。姐姐辞职帮我带孩子。”张建霞说，孩子很难入睡，爱哭。他们经常在凌晨睡觉，每隔一两个小时就会哭着醒来。这种情况每周发生三四次。健康的孩子很容易掌握刷牙和洗脸，但鲍晓需要反复练习。

这一系列的困扰都是因为自闭症导致的感觉系统紊乱。张建霞和妻子知道这不是孩子的错，就不厌其烦的教他。“你和别人不一样，但你没有阻止父母爱你。”张建霞经常这样对孩子说，孩子可能要长大才能明白，但她还是每天都这么说。

“每天早上6点起床做早饭，8点半带孩子去我单位，9点带孩子去康复机构。中午回我办公室午睡，下午再带孩子去另一家康复机构进行感觉系统训练。晚上带孩子去第三康复机构进行一对一的康复课程……”张建霞说，他们坚持了三年。

“给我一切，让你活得有尊严”

近日，记者在采访张建霞时遇到了鲍晓。他刚从康复机构回来，主动和记者打招呼。他那清脆的“你好叔叔”充满了张建霞夫妇三年来的辛苦。

张建霞表示，近年来，她与自闭症儿童家庭接触频繁，对这个圈子有了大致的了解。近年来，温州出现了小学生家长联合劝退自闭症儿童的事件。结果，自闭症儿童的父母被迫把他们的孩子带回家。

张建霞说，残联对自闭症儿童家庭的补助是每年2.4万元，但康复训练的一般费用每年需要5万到10万元。如果孩子不上幼儿园或小学，只能长期在培训机构进行康复培训，这对很多家庭来说是一笔巨大的开支。“明年下半年，如果鲍晓恢复得好，就让他去上小学；如果我没有入学能力，我会申请延期入学。我们一切努力的目的，都是为了让他将来能接受融合教育，融入社会。”

为了引起全社会对自闭症儿童的关注，去年下半年，张建霞和丈夫带头筹备了温州自闭症儿童家长组织，聚集了60多名成员。这个组织也叫“同心圆”。他们呼吁社会理解和接受自闭症患者。

自闭症儿童常常被称为来自星星的孩子，因为他们像天空中的星星一样生活在自己的世界里，说着星星上的语言。虽然他们有社会障碍，但只要给予足够的支持，他们可以融入社会，过上美好的生活。“给我一切，让你活得有尊严。”面对孩子的未来，张建霞渐渐放松了心态。她相信孩子以后接触的人都会有一颗包容的心，他能融入社会，过上幸福的生活。

爱就像春天，陪你前行

写于第11个世界自闭症日

亲爱的鲍晓:

春天花开，阳光灿烂。今年春天，你又长高了，年轻的小脸上多了调皮的表情。看着你一天天长大，妈妈每天都想对你说很多话。你是上帝给我母亲的礼物，最好的礼物。虽然你是一个来自星星的孩子，但是你妈妈愿意陪你一辈子。

我爱简单快乐的你。你的幸福很简单。在小区的坡道上跑两次，一首巴塔木儿歌，一个橘子，一个“晚安宝贝”，都让你开心，满足。

你很爱这个世界，喜欢各种美好的事物。小时候喜欢小区里草地上水泥做的大蘑菇，喜欢青石铺成的小路，喜欢美妙的音乐，喜欢甜甜的母乳。一天天长大，你有更多喜欢的事情和要做的事情，你会主动去玩游乐项目，你喜欢iPad里的小客车，你喜欢更多的水果，你喜欢去公园，喜欢坐动车，喜欢旅行。

今天是一个特殊的日子。你看，路上很多车都是用蓝丝带扎的。你以前去过的科技馆，周围几个大房子都亮着蓝色的灯。南塘河岸边穿着蓝色背心的大叔大妈们忙的不亦乐乎。你的小伙伴们在父母的陪同下去南塘、白鹭洲公园玩皮划艇、游船、航模、水上表演。是的，今天是爱的一天。看，好多叔叔阿姨兄弟姐妹都在照顾你！

虽然你和别人不一样，但你没有阻止父母爱你。在过去的日子里，我的母亲常常整夜失眠，因为你与众不同，她在以泪洗面的床上，因为我的母亲对你的特殊特征感到困惑。后来，在你父亲的鼓励和影响下，我渐渐走出了阴霾。你被送到康复机构，爱你的阿姨会陪你去上课。在你接受康复训练的同时，你的父母也在努力学习康复知识，只是为了给你最大的课外支持。现在的你，变得开朗活泼，能用简单的口语表达简单的需求，有喜欢玩的东西，而不是没语言，表达情绪，兴趣狭窄。我们看着你一天天进步，我们珍惜你的小小改变，我们享受和你在一起的每一刻！

宝贝，未来还没来。妈妈不知道你以后会是什么样子，过什么样的生活，但是爸爸妈妈会一直陪着你。用我学到的东西帮助你学习；尽我所能支持你适应和融入社会；给我一切，让你活得有尊严。

宝贝，世界很大很美。我们出去看看吧。前面的路又长又远。我们会一起进步，一起成长。

宝贝，世界上没有两片完全相同的叶子，每一个生命都可以表演出精彩的人生。感谢你坚强乐观的父亲，他为你放弃了很多，改变了很多，给了你最坚强的支持和最深的爱！谢谢你像爱亲子一样爱嫂子，谢谢你给你的关爱，也谢谢你身边所有爱你的人！我们相信，只要我们付出努力，像您这样的星宝一定会有更好的明天！愿爱情像春天一样，陪你前行！

爱你的母亲。

来源:温州都市报