今天是世界强直性脊柱炎日,目前我国强直性脊柱炎患者数量达500万至1000万,且正以每年数十万人的速度增长。这种特殊的疾病,医学界至今没有明确发病原因,有人将其称为不死的癌症——发病率逐年趋高、误诊率高、致残率高,病程往往延续数十年,主要侵袭青少年,侵犯脊柱和髋、膝等大关节,给病患身体带来巨大痛苦。几个月来,记者一直在跟踪一个典型的强直案例,希望通过这个真实的人和故事,让全社会更多了解、关心强直患者。
三十多年来,他没有抬头看过天,已渐渐忘却了天空的颜色;也没有平躺着睡过觉,早已不知平躺睡觉的滋味……家住闽侯青口镇青布岭村的林聪锦因患强直性脊柱炎未及时治疗,导致脊柱严重畸形弯曲达90度,背上压着的这副重重的“罗锅”,形如一个跷跷板,让他无法像正常人一样抬头。特殊的身体曲度,严重压迫心肺,甚至危及生命。去年底,51岁的老林,下决心通过手术给自己一个机会。
01
脊柱90度弯曲
一弯三十多年
回忆起自己的患病经历,老林非常痛苦:
“16、17岁的时候,我的身体开始出现异样,不时腰痛、关节痛和不能弯腰。当时家里经济条件差,也缺乏这方面知识,父母没有带到去医院检查,病就这么拖了下来。随着年龄增长,不仅疼痛没有缓解,腰也开始慢慢挺不起来。”
最近几年,老林的双腿都变得僵直无法弯曲,背部从微驼到直接面朝黄土背朝天,脊柱弯曲达90度,一弯就是三十多年。
去年11月,老林入院时拍片
最近几年,老林的双腿都变得僵直无法弯曲,背部从微驼到直接面朝黄土背朝天,脊柱弯曲达90度,一弯就是三十多年。
02
“为了能抬头挺胸
即使手术不成功也值”
因为患病,老林没有成家,也没有稳定的收入,是村里的低保户,生活起居由兄弟姐妹帮忙照顾。这些年感觉身体越来越差,看到兄弟姐妹轮流照顾自己的辛苦,老林产生了强烈的愿望,想找一家医院试一试能不能治好这病。
“也是机缘巧合让我下定决心做手术。”老林说,当时也有很多亲戚乡亲推荐了省内的其他医院,甚至有人推荐到北京、上海等地的大医院去看病,但是,对比了医疗技术、治疗费用等综合因素后,最后还是选中了骨科专科医院。
入院时,老林在检查身体
一番询医后,也让老林和家人对手术难度有了更深的认识,即使在手术前,依然有一些亲戚力劝他不要手术,万一手术不成功,可能连手术台都下不来。但是老林的决心很大:“都到这把年纪了,只要有机会能够实现正常生活,怎么都要放手一搏,即使手术不成功,也不后悔!”
03
脊柱畸形曲度罕见
多学科合力应对挑战
“整个腰背就像一块硬板,完全不能动,髋关节也完全融合不能活动,手术确实是唯一出路,但不可控因素太多了!”福州中德骨科医院骨外科主任王金星说:“脊柱后凸畸形达到90度,无论是省内还是全国,这样的病例都非常罕见!脊柱是周围神经与脑之间的通路,稍有牵拉或压迫就可能造成患者的截瘫,况且这是一个严重变形的身体,对于手术精准度的要求,可想而知!”
老林无法平躺,拍片、麻醉都是难题。
手术仅仅是老林治疗过程中的一个核心环节,实际上,从拍片检查到术后护理,治疗团队“层层过关”才打好这场硬仗。
首先,治疗前需要有准确的影像资料,但老林不能平躺,常规的体位无法扫描,福州中德骨科医院影像科主任吴天麟反复试验,采用俯卧并通过辅助工具垫在胸、腹下方,才顺利抓取了完整资料。
麻醉也是一大难关!老林脊柱后凸畸形严重,头抬不起来,几乎不可能平躺插管麻醉。福州中德骨科医院麻醉科主任韩文海、副主任孙夷峰反复研究后,最终采用“纤支镜”辅助才顺利完成了麻醉。为了全力保障这场手术,两位资深麻醉师守在患者身边,寸步不离。
04
五小时手术重新“挺胸”
从没感觉呼吸这么爽快
经过前期的充分评估,去年11月底,手术由脊柱专家邵将博士、王金星主任带领团队一起进行。手术采用脊柱后凸畸形经后路切开L1、L4PSO截骨矫形+钉棒系统固定术的方式,一共进行了五小时才完成。
参与手术的骨科医生方垒斌介绍,在手术截骨、复位过程中,医护团队要不断通过外力给予患者身体支撑,每隔10几分钟就要检查病人的颈椎情况,防止出现骨折。
“特别是在L1、L4截骨复位两个时段,我和麻醉医生用肩膀和肘关节抬着、顶着患者肩部,保证手术医生顺利手术复位。”手术室护士长唐春萍回忆说,全神贯注5个小时,直到手术顺利完成,所有医生的衣服都湿透了。
术后,老林被转入了重症监护病房,很快就醒了过来。
“这是我的第二次生命,手术以后,我才感觉呼吸这么爽快!”从ICU病房的推出来老林躺在病床上激动地说:“30多年后,终于能再次挺直腰杆平躺在床上,后脑勺枕着枕头真舒服,跟做梦一样!”
05
残联送来慰问
院方启动慈善救助帮扶程序
据了解,得知老林的特殊遭遇及手术经历,福州市残联也非常关注。去年12月份,福州市残联党组成员、调研员邱松青专程前往医院看望老林,并送去慰问金。残联的工作人员详细了解老林的家庭情况、病情及术后感受,表示将通过相关政策,为老林提供轮椅、护具等帮助。
另外,福州中德骨科医院也启动了慈善救助帮扶程序,院方将相关情况上报至福州市慈善总会,给予了老林一定数额的慈善救助。在此之前,福州市慈善总会、金钥匙绿色农业扶贫发展股份有限公司、福州中德骨科医院联合发起了慈善救助项目,至今已资助数十位贫困骨病患者。
去年12月,术后的老林已能挺直腰背康复训练
后 记
类似这样的大手术,手术过程的成功只是一方面,术后恢复情况才是评判手术效果的关键。
从春节前手术出院,至今已有5个月,记者一直在跟踪这位特殊患者,可喜的是,目前老林已经可以下地独立行走,身体各项功能恢复良好,仍然在医生指导下进行家庭康复锻炼,可以说,他的“抬头挺胸梦”终于成真。
疾病科普
强直性脊柱炎
强直性脊柱炎是常见的自身免疫性疾病,临床主要表现为:腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛,严重者可发生脊柱畸形和关节强直。
目前超50%的强直性脊柱炎患者确诊之后都已经是中晚期。强直性脊柱炎患者如没能得到及时治疗或治疗不当,三年致残率约为45.5%,五年致残率高达70%以上。因此,对于强直患者而言,最重要的是及早预防,及早诊断,及早治疗,合理用药,长期管理。
海都记者 林宝珍
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