雾霾天的出现,戴口罩出门已经成为一件很普通的事。但是12岁的名扬,却觉得戴口罩像是一个标志一样,告诉别人自己与他们不同。尤其在放学时间路过学校大门的时候,名扬和爸爸从不敢多停留。一方面是名扬的病不适合接触太多人,容易感染。另一方面,名扬的爸爸也担心,同龄人异样的眼光,会伤害到孩子。
2018年5月份的某一天,名扬发烧了,去医院挂急诊验血的时候,血常规的检查结果不太正常。名扬的爸妈听医生的意思,孩子的情况很不对劲,当时夫妻俩就慌了。虽然祈祷着自己的孩子千万别有什么大事,夫妻俩带着名扬跑了几家医院做检查,最终还是被确诊为混合细胞白血病。自此后,名扬开始戴起了口罩,连睡觉都不能摘,因为一点点细菌的侵入,都会导致严重的后果。
名扬的爸爸算了下,孩子生病后三个月以来,名扬用的口罩大概能有1000个了。每次出门治疗名扬都要戴两个口罩,睡觉的时候也要戴,而且决不能反复利用。出租屋装东西的柜子里,占地方最多的就是口罩了。图里已经是口罩最少的时候,大部分的口罩已经被名扬爸爸拿到了医院病房里。
为了做化疗,名扬在右臂置入了导管直到中心静脉。每次给名扬换衣服,名扬妈妈都要小心的不要碰到这根导管。从今年5月份开始生病后,名扬就再也没去上学了。
更多的时候,名扬只能跟妈妈一起待在出租屋里。名扬的妈妈为了给孩子找点事情做,就教名扬叠小星星。叠好的小星星,名扬妈妈会装在洗干净的输液罐子里。这样的罐子,名扬和爸妈住的出租屋里藏着很多,名扬说是要送给姥姥姥爷。
名扬的姥姥姥爷最近来了北京,为了照顾要给孩子做供者的名扬爸爸。每次想起外孙,老两口就控制不住情绪,大哭起来。名扬的姥姥说,自己的外孙格外的懂事。知道姥姥没钱,每次去超市都不买东西。有一块零花钱都要攒起来,说是存着给姥姥花。
老两口更是为了给唯一的外孙凑治病钱,想把家里唯一的农村房子卖了。卖上几个钱,就能多给外孙治上一段时间。至于老两口,本来打算偷偷的去远点的城里讨饭。姥姥说,不能在老家附近的村里讨饭,这样丢闺女的脸。老两口就这一个闺女,本来外孙子就生病了,更不能让闺女丢人。最后在名扬爸妈的劝阻下,老两口才打消了要饭的念头。名扬已经进入移植仓了,老两口这次来并没有见到孩子。图为姥姥紧紧攥着名扬入院前换下的口罩。
名扬最大的愿望,就是能像普通人一样,摘下口罩,去上学,去外面玩耍。名扬说很久没摘下口罩和爸妈拍照了,这次入仓移植前,特别想一起拍张照片。在其他人都戴了好几层口罩的情况下,我们的名扬终于摘下口罩,露出了他的笑容。原来名扬是这么可爱帅气的一个男孩。
名扬在床上叠着幸运星,想送给捐款的叔叔阿姨们。
接下来的医疗费又成了名扬摘下口罩的障碍,据名扬爸爸介绍,目前孩子的医疗费缺口在30万元左右,希望此刻有人能拉他们一把。
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图、文:韩丹
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