冰桶挑战联合发起人奎恩去世 究竟是怎么一回事

　　日前，一篇“ 冰桶挑战联合发起人奎恩去世 ”的报道在互联网上引发热议。据媒体报道，“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世，享年37岁。

　　报道提到，奎恩在纽约扬克斯出生长大，他的脸书主页显示，他是“冰桶挑战”活动的联合发起人，该活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。

　　什么是渐冻症?

　　肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND)，后一名称英国常用，法国又叫夏科(Charcot)病，而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。 [1] 2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。