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中国毛孩 女孩全身长浓毛疑似“返祖” 全世界只有20余例

林云龙

十岁的婷婷是个懂事的孩子。她第一次见到我时,亲切地叫我“叔叔”。然后,她立刻下意识地把眼睛移开了。

这种潜意识很大程度上是由于她的“特殊”外貌——从她出生那天起,她全身就厚厚地覆盖着浓密的毛发。如果没有心理准备,很多人第一次见到她都会有些惊讶。

婷婷的多毛症状是她父亲遗传的。因为他们的长相,一家人在外界异样的眼光下一直过着艰苦的生活。爸爸只能打零工,婷婷半年前辍学了。整个家庭的负担基本都在婷婷的妈妈身上。

昨天,我走进这个特殊的家庭,听着他们的故事和经历,充满了悲伤。

采访过程中,一家人流了好几次眼泪。婷婷的妈妈说,你苦不苦不累都没关系,只要你不要用异样的眼光看他们家就行。婷婷说她渴望有一个小伙伴一起玩。

婷婷的爸爸:

我只在工地上工作了半个月,受不了工人们的指责

婷婷和她的家人来自四川。半年前,他们来到杭州。现在在滨江区浦岩街一个农民家里租房。

昨天找到他们住处的时候,婷婷和她爸爸在家,她妈妈上班去了。爸爸坐在床边,戴着帽子,穿着长袖裤子,全身裹得严严实实。他从头到尾都低着头,看上去无精打采,不愿意多说话。

“他不愿意接触陌生人,不要怪他。”20分钟后,婷婷的妈妈从外面冲了回来,给我们讲了一些婷婷爸爸的事情——

婷婷的爸爸和哥哥三个,另外两个长相正常,但是他是唯一一个全身长毛的。正因为如此,他从小就被欺负,然后不愿意和人打交道,沉默寡言。来杭州之前在老家的窑厂上班,下午1点上班,下午1点下班。这份工作对他来说最大的好处就是不用和人打交道。但是,窑烧砖的温度很高。工作10多年,身体差很多,才40出头,但是看起来很老。

“我不忍心看到他的身体就这样倒下,我希望让他出来看看这个世界。”于是,一家三口半年前来到杭州。婷婷的妈妈很快就找到了工作,但是她爸爸的工作一直是个问题。“他们不要我的。”聊天的时候,婷婷的爸爸突然插了这么一句话。

“有些工地上,他长这样,就不敢问他了。”婷婷的妈妈说,最后一个工地老板好心收留了他,但是他受不了工友们的指指点点,半个月后就停工了。现在,他大部分时间都呆在家里,偶尔打打零工。

他不工作的时候,几乎一整天都不出门。“我有时候不在家,让他下楼洗菜做饭,他也不愿意。”婷婷的妈妈指着房间里的电饭煲说,他宁愿煮点粥,弄点榨菜吃。“来杭州不到一个月,就说要回去,还想回窑厂。”

婷婷:

同学们不理她,只好回家和小狗说话

婷婷上幼儿园和小学都是通过好心人的求助实现的。然而上了半年幼儿园,我妈不想让她再读一遍。小学四年,婷婷自己都不想读了。

“老师同学看不起我,没人愿意关心我,我妈赚钱那么辛苦,我还看什么书?”没说几句话,婷婷的眼泪哗哗地流了下来,她受了很大的委屈。她说她的同桌把桌子搬得离她很远,不愿意和她坐在一起。同学们没跟她玩,给她起了很多外号来嘲笑她,毛姐姐,黑姐姐,猴子...

婷婷最难过的一件事就是,她想对同学好一点,把家里带的饼干给他们。但是我同学把饼干扔在地上,用脚踩碎。“老师也不喜欢我。他们提问的时候,我很主动的举手,但是老师从来没有让我回答问题。”

“别说同学,亲戚孩子都不愿意和她在一起。她心里一定很难过。”婷婷的妈妈说。

“你平时和谁说话最多?”我问婷婷。

“爸爸妈妈和萧炎,萧炎对我很好。”婷婷想了一会儿,补充道:“我老家也养了一只狗。在学校没有人和我说话或者和我一起玩。回到家,我经常和小狗说话,和它们玩耍。”

在租来的房间的床上,有很多美术书和贴纸。“我很喜欢画画。这些书是萧炎给我买的。”

我注意到她很多美术书都是穿裙子的小姑娘。婷婷的妈妈说她看到别的孩子穿漂亮的裙子,很想穿。但是以她现在的状态,怎么穿呢?“有时候,婷婷会拿一把小剪刀偷偷把身上的头发剪下来,但是剪的越多,以后就越不敢剪了。”

婷婷的妈妈:

新娘的家人建议她离婚并扔掉孩子

相比于父女,婷婷的妈妈压力并不比他们小,她更难相处。

婷婷的妈妈40岁了,看起来还是很帅。估计你心里也有这样的疑问。婷婷的父母是怎么在一起的?婷婷的妈妈说她“婚姻失败”,和前夫生了一个儿子。她儿子9岁时发现间歇性癫痫。

“离婚后,我想找一个诚实正直,不嫌弃儿子的男人。”婷婷的妈妈说,婷婷的爷爷当时也在窑厂工作,所以有机会和婷婷的爸爸联系了一下,然后就认识了。“他和他家人对我很好,我儿子在老家也是他们照顾的。”

但是婷婷妈妈的婚姻并没有得到多少祝福,家里很多人都反对。

“我现在回家的次数越来越少,家里人也不愿意理我们。”婷婷的妈妈擦了擦眼睛说:“我们结婚的时候,他们让我们离婚。等有了孩子,再多劝劝。孩子出生的时候,我看到她长这样,劝我扔掉。”这也是婷婷妈妈想和家人一起离开家乡的原因之一。

婷婷的妈妈现在一个人承担着家庭的重任,有时候还要一个人做两三份工作。除了在麻辣烫店做帮工,有时候还做小时工帮人收拾。一个月能赚两三千元。然而,生活的艰辛并没有让她感到多少委屈。“苦不苦,累不累都没关系。只希望父女能像正常人一样生活。不要嘲笑和歧视他们。他们只是比正常人多一点毛罢了。”

案例像婷婷的父女

世界上只有20多个案例

田教授看了照片和介绍,初步确定婷婷的父女应该属于先天性遗传性多毛症,这是一种非常罕见的由基因变异引起的“回祖”现象。据他说,“毛人”出现是非常罕见的。但在全国乃至全世界,这种基因变异还是偶尔发生,这也是“毛人”会在全世界出现的原因。一般“毛人”患者出生时都是披着头发的,就像传说中的狼人一样,所以也叫狼人综合症,但是他们的其他身体状况和普通人没有什么区别,智力发育正常。

"目前,世界上只有20多名先天性全身性多毛症患者."田教授说,先天性多毛症不是传染病,不影响人们的工作和生活。应该说,长在群众心里的“毛”,远比长在“毛头人”身上的毛可怕。社会要以平常心对待,让他们在宽容的氛围中正常生活。

田教授说,有一种非常成熟的激光技术,完全可以达到永久脱毛的目的。但由于多毛症病因复杂,最终诊断需要系统的医学检查才能确诊。“我会积极介入此事,提供力所能及的帮助。同时希望社会上有爱心的人也能给婷婷一个从生活工作到心理的家庭帮助。”

如果你有这个能力,如果你有这个爱,请联系我们。我们的热线96068随时在线。我们一起帮助婷婷的家人恢复正常生活。

中国“第一胎”近况

在中国,孩子中也有一位“名人”,1977年出生于辽宁省修县于震寰,号称中国“第一胎”。因为全身毛发覆盖率超过96%,被吉尼斯记录为“全身毛发覆盖率最大的人”。2007年,有报道说他要结婚了,但后来关系白了。2011年,由于其特殊的外表,于震寰被邀请出演许多电视剧,并在张纪中版的《西游记》中扮演红马猴。

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