这段时间网络上一直有一则父母抓阄陪女儿的新闻,刚开始的时候很多朋友以为是父母离婚,以抓阄的方式决定谁抚养女儿,当我们点开新闻之后却发现这是一则很令人心疼的事件。一对父母双双患癌症,祸不单行十六岁的女儿被确诊红斑狼疮,父母两人通过抓阄的方式来确定谁放弃治疗,谁接受治疗陪伴女儿走下去。

  6月26日,在南大一附院肾内科病房内,一对夫妻正在用抓阄的方式来决定命运的抉择,夫妻二人谁留下了陪着女儿。

  据了解,这是一对患有癌症的夫妻,先生多年前就查出来胃癌,手术后一直靠药物来维持,妻子也曾经被查出患有乳腺癌,一次又一次的打击,日子已经过得很拮据、艰难了。就在5月低,唯一的女儿仅仅16岁就被查出患有“红斑狼疮”,对于这样的家庭更是晴天霹雳了。为了给女儿治病,现在前前后后已经花掉了18万了,所以无奈之下的他们,只有放弃自己的治疗机会,来全力给女儿治病。选择抓阄的方式来定生死也是因为目前家里的钱只够他们其中一个人的治疗费用了。

  夫妻两人表示他们的房子早在先前就已经卖掉了,所有亲朋好友的钱也都借遍了,但是相比这高昂的医疗费用仍然是九牛一毛。一定要保住16岁女儿的生命,但是夫妻二人的病想要同时继续以目前的经济条件来说完全是不可能的,所有夫妻二人才以抓阄的方式来决定谁留下了继续治疗。事实上,听丈夫亲口讲述,其实这两张纸团都是空白的,他也不是不想活下去,可相比之下,他更愿意将生的机会留给妻子。他还说道,如果不用这种方式的话,妻子也不是死心塌地的去治疗。

  目前,夫妻二人已经通过网络平台向社会各界筹集善款来给女儿治病,同时,也希望能有更多的好心人伸出援手,向他们捐出自己的一份力量。

  16岁女生手脚肿胀脚上出现红斑

  记者来到南大一附院肾内科住院病房,此时的安安正躺在病床上,情况不是很乐观,妈妈汪女士陪在她身边耐心地安抚着安安。

  安安的爸爸柯先生回到女儿的病房内,跟记者聊起安安的情况。“她才16岁,正是最好的年纪,哪知道会得了这个病(红斑狼疮)。”

  柯先生回忆,今年4月份的时候,他们发现安安的手脚都有些肿,脚上还有红色的斑块,就带着女儿去当地的诊所检查,当时诊所医生诊断安安患上了急性关节炎,并按照急性关节炎进行治疗。

  女孩被查出“红斑狼疮”

  在诊所打针、吃药了几天之后,安安“急性关节炎”的症状稍微有点好转。但在7天后安安的手再次肿了起来,柯先生便带着安安去看了中医,没想到,几天过去病情愈发严重,安安整个人肿到眼睛都眯了起来,甚至都不能下地走路。

  发现情况不妙,柯先生和汪女士一刻也没敢耽误,带着女儿就去九江的医院检查,结果让他们都难以接受。

  医生告诉柯先生安安得的有可能是红斑狼疮,而且孩子的各项生命指标都很低,非常危险,建议去南昌的大医院检查。

  今年5月底,柯先生、汪女士带着安安来到南大一附院检查,医生告诉他们,安安确实得的是红斑狼疮,情况非常不乐观,还告诉他要做好心理准备。

  祸不单行

  夫妻俩都患有癌症,丈夫准备放弃治疗

  “从发现孩子得这个病开始到现在,已经花了18万元左右了,继续治疗还需要花多少钱,我们自己心里都没底。”

  为了给女儿治病,柯先生可谓是倾家荡产了,卖了老家的房子,还到处向亲戚朋友借了很多钱。

  说到医药费,柯先生眼泛泪光。原来,在2015年10月份的时候,柯先生被检查出患上胃癌,做手术、化疗等治疗就花了一大笔钱,直到现在都要靠吃药控制。

  在2016年年初的时候,柯先生的妻子汪女士又在医院检查出患有乳腺癌,也做了手术、进行了化疗,每隔一段时间都要进行复查。

  一个家庭,两个人查出了癌症,没想到,不幸依然没肯放过这家人。

  今年5月,16岁的安安又被查出患上“红斑狼疮”,更是给这个家沉重一击。

  医生声音

  女孩病情较危重,还需治疗跟进

  据肾内科副主任专家魏昕介绍,医院对安安的诊断是系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎,病情比较危重。经过这段时间的积极治疗,安安的一般情况得到了控制,但是她的肾脏功能还没有恢复,仍然需要靠血液透析治疗。

  据魏主任介绍,红斑狼疮这种疾病主要是年轻女性和育龄期的女性容易患上,它是累积全身多系统、多脏器的疾病,重症可能危及生命。

  目前,由于每个人之间的个体差异较大,病情轻的可能门诊药物就能控制,病情重的会危及生命,如果危及到神经系统和血液系统的话,患者死亡率很高。

  心酸决定

  自己放弃治疗所有的钱用来救妻女

  一家三口相继患上重病,使这个家庭早已不堪重负,只能靠低保和借钱来维持生计。

  对此,柯先生做出了一个令人心酸的决定——自己放弃治疗,把所有的钱用来给女儿和妻子治病。

  “我跟妻子商量了一下,最终决定我不治疗了,先全力救她和安安的命,让她陪着安安一路走下去,毕竟安安才16岁,正是最美好的年纪,无论如何也要救。”

  柯先生告诉记者,医生曾说过,他的病(胃癌)好的话也只能维持10年左右,而妻子汪女士的病情稍微好一些。但是,柯先生和汪女士不敢将这个“决定”告诉安安,担心安安会有心理负担。

  “自从安安知道自己得了这个病之后,心理压力很大,每天的情绪也很不好,总是说‘不想治疗了’之类的话。”

  说着说着,柯先生哽咽了。

  目前,柯先生家里也通过网络平台向社会各界筹集善款用于给安安治病,同时,他们也希望能够有更多的好心人可以伸出援手,向他们一家献出一点爱心。

  红斑狼疮是个什么样的疾病,目前能否治愈?治疗手段有哪些……航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚将为我们揭开红斑狼疮的神秘面纱。

  红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病,好发于15岁~40岁女性,大约10个患者中就有9个是女性。该病可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。

  红斑狼疮发病原因至今不明,可能和遗传背景、环境(如紫外线、毒物放射物的接触)、病毒感染、激素水平等因素有关。

  对人体有何危害?

  刘坚:因为红斑狼疮是一个系统性疾病,除了可能会影响皮肤、黏膜、关节之外,还会影响内脏系统,比如引起肾功能不全、引发尿毒症,还会影响到呼吸系统,引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外,也会导致女性内分泌异常,影响其生育,给家庭带来经济负担。

  治疗手段都有哪些?

  刘坚:这个病的治疗手段有很多,但要根据病人的严重程度进行分层治疗,轻度的病症对症治疗就行,比如关节痛就消炎止痛,如果影响了内脏系统就要用激素、免疫制剂、生物制剂进行对应治疗。

  红斑狼疮能否治愈?

  刘坚:红斑狼疮目前不能被治愈,但随着科技发展,红斑狼疮患者经过规范的、整体化的治疗,特别是依从性很好的患者,绝大部分经过3-4年治疗,病情往往会得到较好控制。有的甚至在缓解之后如果经过两三年还没有反复,有的甚至可以停药,部分治疗效果不好或经常反复的病人,可能需要终身用药。

  治疗有哪些新进展?

  刘坚:治疗红斑狼疮的新进展目前不是很多。药物研究方面陆续涌现了一些,包括青蒿素。青蒿素可能是根据羟基氯喹的原理去研发其对红斑狼疮的作用。羟基氯喹之前也是用来治疗疟疾的,后来发现它具有稳定细胞的作用,能降低自身抗体对人细胞的破坏,因此被用来治疗系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、原发性干燥综合征以及其他一些风湿免疫科疾病,另外也被用于治疗一些光线过敏类的疾病。临床上用该药治疗红斑狼疮已超过10年时间,青蒿素可能是基于这种原理。

  治疗理念有何变化?

  刘坚:红斑狼疮治疗理念上也有一些更新。过去认为,如果可以达到临床缓解,小剂量激素维持治疗就可以了。现在认为,可以不用激素,用免疫制剂或者类似于青蒿素这种维持治疗即可。临床上有人在试着做,但是要特别慎重,因为可能引起病情反弹。另外,还有生物制剂的多靶点治疗,目前还处于临床研究阶段。

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