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米莉·麦克马洪(米莉·麦克马洪)
想象一下,当苏醒沉睡时,他的半个头骨被锯掉是什么感觉。你躺在手术室里,周围都是护士和医生,忙着操作托盘里的手术工具,他们随口问你各种生活问题。可以感觉到隐隐的疼痛,可以说话,可以思考。很快,你的一部分大脑就会被取出来,不一会儿,你听到的东西就会变得毫无意义。
这种手术叫有意识开颅,一般一次十个小时左右,是常见的切除脑肿瘤的手术。这种操作很高级。虽然看起来很可怕,但是有意识开颅的风险还是比较低的。然而,神经外科医生的责任是巨大的。人脑含有100多亿个神经末梢,即使医生的手术刀偏离1毫米,病人也可能终身瘫痪。
我和五名年轻的幸存者谈过,当他们醒着的时候,外科医生切开他们的头骨,把手术刀放在他们的头上是什么感觉。
卡兰·布里安妮·埃斯卡兰特,中国最重要的人物之一
28岁
得克萨斯州
回想起被确诊脑癌的那一刻,还是觉得有点不真实。我的脑瘤有柚子那么大,位于左边的岛叶。一开始医生跟我说我可能只有半年的寿命。不久我去看了一位顶级神经科医生,弗雷德里克·朗医生。当时我还处于“不真实”的状态。我看到了丈夫和家人脸上的恐惧,但我没有适应自己。郎医生说“有意识开颅”这几个字的时候,我处于极度紧张的状态。如果你想做这个手术,请不要查谷歌。
手术那年我27岁。有意识开颅的日子似乎过得很快。护士、医生和外科医生通过静脉注射线路从纽约飞来参与我的手术。
我被麻醉师慢慢唤醒,除了被固定在金属桌上,我感觉不到任何疼痛。醒来就哭了,不是因为开颅,是因为姿势不舒服。整个手术过程中我什么都动不了,所以疼痛从来没有停止过。麻醉师慢慢把我叫醒,确定我知道目前的情况,让我把我的感受和想法都告诉他。他们给我看了各种各样的卡片,上面要么有图片,要么有名字,我必须大声朗读。我很累,也在流泪,但我知道我必须保持清醒,熬过这个手术。我醒了大概两个小时,然后他们给我下药。整个手术花了十个小时才最终完成。他们不能切除整个肿瘤,以免影响我的说话和行动能力,所以我每三个月就要去看一次神经科医生,做一次核磁共振,看看剩下的肿瘤有没有生长。现在我同时接受两种不同的癫痫治疗。谢天谢地,我已经恢复了语言能力,但还是要吃类固醇治疗脑水肿。
希望大家能明白,有这样的手术有多伟大。相信自己,你是一个坚强的人,你会坚强的活到底。你会改变人们对你的看法,成为一个坚强的榜样。
安·斯威登(安·斯威登)
26岁
斯温登
我在24岁的时候被诊断出了低度、生长缓慢的脑瘤。做手术的时候我25岁。
我还记得手术时被医生骂的咯咯笑,他们叫我唱歌讲童话。言语治疗师要走的时候,我让她给我老公打电话,告诉他她很安全。我背诵了老公的电话号码,让她记下来。我觉得很困,很难集中精神。我一点都不难受,也没有太多痛苦。那种感觉有点像有人在你睡着的时候把你叫醒,问你毛毛虫和蝴蝶有什么共同点,毛毛虫长成蝴蝶的过程是什么,等等。我没有意识到我的头已经被打开了。后来我时不时回忆一下手术。我只记得当时很有意思。
我手术后经常下巴疼痛,因为他们切开那里的肌肉进行开颅手术。最大的问题是这次手术对我生活的影响。我不能买人寿保险和旅行保险。一年都不会开车。组织学结果出来之前不能献血。
本来应该放12周的假,但是6周后就上班了。最明显的变化就是觉得很开心。感觉好自由!我比以往任何时候都更加感激我的生活,我决心过好我的生活。我更关注身边的人。现在我知道,如果有人不能信守承诺,不要在意。如果有人让你失望,不要太当真。得癌症很难,但如果你爱的人得了重病,你也无能为力,这样的生活也很难。
巴勃罗·以赛亚·凯利,
28岁
德国人
我仍然记得外科医生非常专业。他说:“很遗憾地通知你,你得了多形性胶质母细胞瘤,是一种高级恶性肿瘤。”
我早就知道这是最严重最致命的脑癌,存活率很低。
第一次也是印象最深的一次有意识开颅手术的记忆是,醒来的时候突然哭得死去活来。我被固定在手术台上,神经科医生站在我面前。我记得当时很痛苦,很难受。最难的是你基本上是被钳子固定在手术台上的。这种体验真的太可怕了!等我冷静下来,手术非常成功。我通过了每一项身体和精神测试,并因身体状况良好而受到外科医生的表扬。当你头脑麻木,身体清醒的时候,时间就不重要了。我觉得那是我一生中最迷茫最清醒的时候。
因为这个肿瘤,我有两个癫痫症状,一个叫局灶性癫痫,就是偏身发作,左身体会不由自主的颤抖,下巴会看起来很疯狂。就好像我的左身体在打嗝,一直打嗝。为了控制我的身体,我必须调整我的呼吸并冷静下来,否则它会变成一个大问题。这时,我的左手会努力向右伸展,我的眼睛会开始向后转,我的头会被向右拖。这一切我无能为力,连呼吸都无法控制。癫痫病,感觉进入了一个没有时间和空的世界,仿佛被永久禁锢在那里。然后一切都归为黑暗,你从这个看不见的小时空中解脱出来,然后你就失去了意识。
这种疾病经历让我学会了全心全意热爱生活。原谅现在,顺其自然,永不放弃。你的心不是一切,但你的心可以引领你发现属于你的真理。有时候你最大的恐惧会为你揭示最大的真相,改变你对现实的感知。这个“身体”不是我,那个肿瘤从一开始就不是我身体的一部分。是我的经历引领我来到这里,现在我的经历将引领我走向和平。所以我能感受到情绪,但不会有反应。我的自我还在抗拒这个事实,我还在接受这个事实,但我始终知道,我可以随时离开这个世界,如果我的时间到了,就这样吧。
雷切尔·林德奎斯特-施塔梅尔(雷切尔·林德奎斯特-施塔梅尔)
35岁
新泽西州
大约20年前,我16岁的时候,被诊断为海绵状血管瘤(一种良性肿瘤,血管会像黑莓一样纠结。我第一次摔倒是在一场足球比赛中,第二天我进了急诊室。我被诊断为脑震荡,发现了许多海绵状血管瘤,准确地说是三个。那时候我还很小,突如其来的噩耗让我既害怕又迷茫。
从那以后,我做了三次脑部手术,以后可能还要做更多。未知令人恐惧。其中一个需要进行有意识开颅手术的血管瘤之前已经流过几次血。它位于我大脑中一个危险的区域,叫做布洛卡区(大脑中控制语言的部分)。在过去,这个职位根本无法运作。海绵状血管瘤随时可能生长,随时可能出血。医生无法解释原因,但切除的唯一方法就是手术。所以你只能等,没人知道会发生什么。这是最无奈的地方。
在我有意识开颅的那天,我走进手术室,爬上了手术台。接下来我记得的是,我听到有人叫我的名字。我睁开眼睛,心想:“真的开始了吗?”你的头被夹住了,大脑感觉不到任何疼痛,所以你感觉不到他们在给你做手术。神经心理学家问了我和你在核磁共振时回答的类似的问题。我忘记了一些答案。有一阵子,我觉得困了。我好像在回答问题,但完全听不见自己在说什么。我的神经外科医生告诉我,这是因为我的大脑中有一个区域,他们必须保护它,以确保我不会失去语言能力。这就是为什么我在手术过程中必须保持清醒。如果我不和他们说话,我今天很可能会变傻。
手术后一周,语言能力变得混乱。嘴里说的是一句话,心里想的是另一句话。但是这种混乱很快就结束了。Steig医生从2011年开始担任我的神经外科医生,他也负责我的意识开颅手术。我很信任他,把生命托付给他。有这么优秀的外科医生,我觉得很幸运。
今天,我明白了生活并不总是公平的。人生苦短,不会让你生气和气馁。我爱我自己,不管生活有时候有多艰难,你一定要好好过自己的生活,永不放弃。我发现乐观的生活,保持坚强,积极向上才是最重要的。
马里奥·摩尔(马里奥·摩尔)
30岁
布鲁克林
关于我的肿瘤,我最早的记忆是在北卡罗来纳大学的一个教室里做讲座,介绍我的艺术作品。我想说几句,但是想不出具体的词,只能用别的词代替。之后我的语言能力会时不时出现一些问题。然后我癫痫发作了。我这辈子没得过癫痫。那时,我在家,我的女朋友在工作,她和我在一起的时候看到我患有癫痫。但是具体情况我完全不记得了。我只记得袭击前后发生了什么。然后我就被送到了急诊室。
当我听说有意识开颅手术时,我的第一反应是它会如何影响我。会影响我的创造力吗?会影响我的语言能力吗?当他们向我解释手术过程时,我想,“这是为了像电影《汉尼拔》中那样打开我的脑袋。”但是我心里清楚,有意识的开颅手术是我保证术后语言能力保持正常的最佳选择。
手术当天发生的事情我几乎都记得,但现在想起来还是那么不真实。我记得和一个护士站在手术室门口,当时只有我们两个人。我手上有女朋友写在卡片上的祈祷文,我奶奶让我在手术前反复看。我问护士我能不能再站一会儿。我以前从未做过手术。你可以想象我在半清醒状态下听说要做脑部手术时的感受。她让我想等多久就等多久。于是我站在门口祈祷,然后我想起了手术中被吵醒后和一个神经心理学家的谈话。我们看了几张卡片后,医生会拿着一张有图片的卡片,让我告诉你卡片上的图片是什么。我还记得谈绘画和艺术的时候,神经心理学家说一个艺术家的名字不对,我特意纠正了他。身体上,手术过程中什么感觉都没有。我记得我面前有一个窗帘或一张纸。每次有人要找我说话,都会掀帘。精神上,我只关注自己想做的事。我没有考虑手术的事情,我只是专注于和他们交谈。
今天,我感激我生命中的每一秒。因为这次经历,我决心努力。现在的我比以前更乐观了,我会在一切中找到它的美好。
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