看完《给你的一朵小红花》,刚好是2020年12月31日24: 00,这是我与直肠癌抗争的第五年。
就像电影里的那句台词:“不管你有病没病,你有没有勇气,但你活得像个灵。”这五年来,我一直在告诉自己,没有发生的事我永远不会担心,我永远对未来充满爱和希望。
0 1
“被选中的儿子”:32岁,我病了
回到2015年,我当时情绪高涨。大学毕业10年后,我已经留在上海扎根了。外企工作挺顺利的,一切好像都很好。然而,就像电影晃相机一样,从12月份公司体检开始,我的生活发生了意想不到的变化。
我清楚的记得我在体检中心做肝脏彩超的时候,检查的医生涂了几次润滑剂,看了几次对我说:“你肝脏有血管瘤,需要去医院复查。」
对于我这个病历近10年几乎空白的人来说,“血管瘤”这个词真的很吓人,于是第二天就赶紧在肝脏外科门诊找了一家有号码的医院,赶紧挂了号码。也许这是上帝的旨意。这个第一次去的医院,复旦大学附属中山医院,成了我这五年不停进进出出的医院。
五年前,中山医院附近的立交桥
之后“一术如虎”:肿瘤标志物,肠镜,CT,核磁共振,PET-CT...检查结果也是“值检查费”:癌胚抗原26.5,距肛门5-8 cm,2/3腔肿瘤,直肠腺癌,肠周及骶前转移,肝右后叶及尾状叶转移,右上叶转移。
这无论如何看起来都像是绝症!
确诊那天,医生说我是直肠癌肝肺转移,我完全没有排斥这个结果,就像自然听到一个平淡的消息:哦,我明白了。下午5点,在中山医院冷清的门诊大厅里,我一个人坐在空的摇椅上。我感觉屁股有点凉,低下头,病后流了几滴眼泪。毕竟是癌症。几滴眼泪。让我们致敬。
0 2
战斗开始了。我准备好了吗?
在中山医院结直肠外科多学科会诊后,考虑到我的直肠原发病灶前壁靠近子宫,肠周围多个淋巴结肿大,肝脏至少有6个病灶,尾状叶切除也比较困难,医生建议我先进行靶向化疗。我的基因检测结果显示,KRAS、NRAS和BFAF都是野生型,所以我被给予西妥昔单抗加福尔福克斯。
没时间想太多,马上开始化疗。我告诉自己,无论之前听到化疗有多可怕,都要去感受,去定义自己需要经历的一切。加油,我一定要打赢这场与肿瘤的“战斗”!
当时给自己买了一本5年的日记,因为很好奇5年后的自己会是什么样子。但是那个时候我在不在都无所谓。胸前有一句勇敢的话,我会尽力的。
化疗,呕吐,肠绞痛,头晕,不适都是常规操作,但是这种靶向药物,西妥昔单抗注射液,真的破坏了我的白皮肤,满脸痘痘,又疼又痒,把我的细雪白变成了王马尔子!
但医生说皮肤反应的程度是疗效的体现。哇,那我们应该有一个更大的模式,对吗?好在在一开始最激烈的反应后,皮肤症状又开始慢慢缓解,正好过年,又高兴的和好朋友夸起来。
总能在困难中找到快乐,这是我的天赋。
0 3
我可以做手术!
年底没多久,我的四次靶向化疗就完成了。和我当时的情况一样,每四次化疗治疗就被视为一个小节点。除了每两周开始化疗前抽三管血检查血常规、肝肾功能和肿瘤指标外,每两个月还要做胸腹增强CT和盆腔核磁共振检查病灶。
化疗两次,我的癌胚抗原从26.5降到8,确诊后也做了第一次全面影像学检查。做的好之后,很快就有了结果。看了报告里的文字描述,我就扔到一边了。
其实病了这么久,无论是我还是我认识的病人,总会遇到这样的情况:一做好检查就去拿报告。到时候看医生门诊总会有几天的间隔。大部分人会思考报告,在网上努力搜索。其实他们得到的信息往往是不准确的或者与自己联系不大的,个人情绪会陷入焦虑。事后看看真的没用。
所以,遇到这种情况,我总是把它放在一边。反正不管结果是好是坏,都还没来。心情不好影响了现在的生活,简直太不划算了!
因为我的情况比较复杂,医生让我拿着所有的检查报告去中山医院参加结直肠手术的多学科会诊。看来西妥昔单抗和福尔福克斯的化疗方案对我还是很有效的。我听医生讨论过,我直肠的病灶明显缩小,我肝脏原来的六个病灶缩小到三个,我肺部原来的一个病灶也被抑制了。
这次会诊给我带来了希望,以至于现在我还能想起我的主治医生,中山医院结直肠外科主任许剑民教授。在向参加会诊的医生介绍了我的情况后,她指着我说,你看,她还这么年轻,我们一起努力,一次手术就能帮她切除肠、肝、肺上的病灶。
幸福来得那么突然,我终于可以动手术了!
手术前改编了“奇妙能力歌”的歌词来鼓励自己
2016年3月14日是我的“大日子”。上午10点左右,我躺在手术室的小床上。据说我是国内第二个达芬奇机器人肠肝肺同时切除的病人。结直肠手术,肝脏手术,胸外科的专家联合为我切除了一次肠肝肺的病变。我没有紧张,但也觉得很光荣。我在手术室里看着麻醉师的笑脸,渐渐失去了知觉...
我醒来的时候是午夜。原来我的手术从白天到晚上持续了十二个小时,加上麻醉和苏醒。我迷迷糊糊睁开眼睛,仿佛在电梯里。几个人围着我,看我醒着。他们说:她醒了!她醒了!我张嘴想说点什么,却发现嘴里堵着一根管子,说不出话来。旁边的人似乎看出了我的疑惑:“你的手术很顺利,晚上10点就做完了。你刚从麻醉中醒来,所以不能说话。”我躺在一张小床上,感觉自己被推过了几条长长的走廊,转了几个弯,终于进了重症监护室。
医院里一条又长又无人的走廊
那天晚上,我狠狠地瞪了一眼,一点也没睡着。我能听到周围所有的声音:电话响了,新病人推了进来,一个老人死在离我不远的病床上...
0 4
术后住院的日子,痛苦而快乐...
以前觉得世界很大,手术最大,后来才发现。虽然手术对于整个漫长的治疗过程很重要,但绝不是终点,它只是一个五彩缤纷的开场。
我还能想起当时住院的艰难细节:十天没进饭,每天只靠输液和橙汁;术后第二天,为了防止肠粘连,加快恢复,医生要求每天下床三到五公里。当时身上还盖着引流管和输液袋,人很虚弱。他们真的只能一步一步地前进;当时肛门还连接着引流管,应该缝在肛门的皮肤上,但是有一次被清洗的阿姨在叠被子的时候不小心拉了一下,皮肤被扯掉了。当时我痛得哭了...
第一次住院,没日没夜的在病房
但现在脑海里闪现最多的画面是隔壁床上80岁老奶奶的幸福画面;就是每天早上坐直的病号们,像小学生盼望春游一样,等着医生检查房子;每次看到病房长廊的墙上写着“你可以创造自己的奇迹”这句话;我戴着耳机听老狼的“虎口脱险”,在走廊里来回走动;站在十一楼窗边看外面世界的是我…
比起那些肉体上的痛苦,我更愿意去想这个过程中无数独特的瞬间。我称之为我的“人生经历”。
0 5
我跌到了谷底,又复发了
不知不觉两年过去了,似乎什么都没变。一直在做保养治疗,也坚持每三个月做一次全面检查。2018年1月,常规复查后,肝左叶出现一个10 mm的转移灶,终究还是复发了。
中山医院化疗在西校区一楼门诊输液室。我曾经坐在靠窗的那排座位上,中间隔着一扇半开的玻璃窗。外面阳光很亮,一排茂盛的树在风中摇摆,来往的人群闪过。就这样一堵墙把我和他们分隔在两个世界。当时我就想,我真的希望有一天我不用来这个化疗的地方,不用做任何治疗,可以像普通人一样快乐的走在阳光下。
我接受化疗的地方是西校区的门诊输液室
这种反复让我觉得自己像个登山者,爬到半山腰,却又被拉回到谷底。但是我不能沮丧,所以我调整了一下我的想法,挂了王小鹰教授的电话,他是我第一个做肝脏手术的人。王教授说只有1厘米,腹腔镜切除就可以了,小手术。
我不怕吃苦,我怕没办法。既然医生说小手术,我们走吧!
手术真的很顺利,只用了一个小时。我记得我在恢复室醒来的时候,刚好是中午,冬日的阳光洒进了房间。恍惚中,我以为只是睡懒觉。
第一次大手术后,这个小手术对我来说真的很“舒服”,手术后第二天就可以吃饭了!但是我又要开始大化疗了,还是最初的方案:西妥昔单抗加Folfox。我只能努力说服自己忘记之前的身体排斥和不适,开始新一轮的战斗。
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屋漏偏逢连夜雨,复发不够,抗药性一起来
肝左叶手术后不到三个月,大化疗后四次,检查发现肝右叶有许多新的病变。这意味着正在进行的化疗计划对我无效,我产生了耐药性。
怎么办?换药!
医生决定让我改用西妥昔单抗加福里,看看是否有效。Folfori和Folfox的区别在于奥沙利铂被伊立替康替代。可能每个人的感受都不一样。个人觉得如果满分10分,奥沙利铂的疼痛指数可以在6-7左右,而伊立替康我给9.5!
我在黑暗中吐了,头晕沉沉的,还伴有肠绞痛。在化疗的那些日子里,说这是一种悲惨的生活实在是太过分了。更可怕的是,我的头发开始大量脱落。我那么爱夸,怎么会秃呢?于是我把头发剪短了,还是缓不下来,就去买了一个假发片,最后买了一整个假发。我惊讶的发现这个假发比我自己的头发好,很好。
真的是掉头发太多了,就在微博上发了自己,还附上了这张图
0 7
一体机,通过射频消融就是胜利!
小光头挺过10个新化疗方案,只剩下两个肝脏病变,新方案可谓硕果累累!
医生说,快刀斩乱麻,射频消融消除所有病灶!
射频消融术相比于重症手术简直就是一个住院的老干部,甚至麻醉也只是半麻醉。但是说实话,手术过程中粗针扎进腹部开始工作的时候,还是有些疼的。但是帮我做手术的肝病医生陈毅医生却能够非常准确的把握这个尺度。每当我憋到极限,想说我快死了,她就周期性的停下来,然后又开始下一次手术。长期来看,整个射频消融在安静祥和的气氛中完美结束。
手术后只住院三天。出院后,我就没有肿瘤了!医生说从那以后可以口服化疗药物,只需要去医院开药,定期检查即可。
天啊,我要敲锣打鼓庆祝了!虽然口服卡培他滨还是有一些不良反应,但是对于那些经历过这么多次化疗的人,我真的只想说四个字,那就是“都是浮云”!
我愉快地投入工作,几乎可以全职上班。我也开始了我的“马甲线计划”,坚持每天体育锻炼,健康饮食。我想在抗癌五年的时候,给自己最好的礼物:更好的自己。
坚持锻炼,开始我的“马甲线计划”
心中有了目标和欲望,每天都很生动。看着镜子里越来越美的身影,我很开心。
0 8
又来了?打不过我的只会让我更强
时间到了2020年,一场疫情改变了很多人的生活轨迹,但我在日常生活中找到了平衡和乐趣。每天定时吃饭锻炼,按时打开电脑上班,插空做很多自己喜欢的事情。我希望我的生活如此美好。
锻炼已经初见成效。我热爱运动,充满活力
事实上,从一年前开始,我复查时发现肺部有一个4毫米的小结节。不过对于看过大场面的我来说,我觉得很正常,没必要太较真。想太多会影响我的心情。
但是7月的检查结果显示这个肺上的小结节已经长到10 mm了,对你不好!为了保险起见,医生让我做了一个正电子断层扫描全身扫描,发现除了肺部的病变,我的左骶前淋巴结也有多个转移。
唉,我的“马甲线计划”只能暂停了。没有出路,我必须面对困难!
再次参加中山医院结直肠外科MDT多学科会诊。这次来了结直肠外科、肝脏外科、胸外科、内科、放射科、介入科的专家。最后,专家建议我先通过微创手术切除肺部的小结节,然后术后对骶前淋巴结进行TOMO放疗,同时恢复灌注化疗。这次的化疗方案是贝伐单抗加氟尿嘧啶。
码了这么多字,今天终于写了。
7月份肺手术后,我已经完成了20次tomo放疗。另外,术后三个月第一次大检查顺利通过,第11次化疗刚刚结束。下个月,我将迎来手术后的第二次大检查。希望一切顺利。
最新检查结果
生活在继续,阳光依旧灿烂,总有希望,不是吗?
结尾写的字
转眼已经抗癌5年,阶段性小胜利。其实我也抱怨过,在我抑郁的时候,命运怎么会来烦我?我明明过着积极向上的生活,待人和善。为什么我一定要遇到这种事情?!但如果你陷入这样的自我怀疑,就不用了。命运不会给你答案。它给你抛出一个难题,你就能很好地抓住它,得到一个漂亮的答案。
最后,生病这么久,总会遇到很多生病的朋友,问我很多问题。我总结了几个普遍原则,并与您分享:
当我们发现病情时,让我们不要惊慌,选择合适的医院和医生,积极配合治疗;
保持乐观的心情可以总结经验教训,但不要为已经发生的事情后悔,更不要陷入困境;活在当下,多运动多运动,尽量吃得更健康,有条件去旅行旅行,把世界看得更大,心会变得更开阔;
如果遇到反复生病,要学会调整和纠正心态。如果你没有被疾病打败,你就会成功。我们争取的是耐力!
在力所能及的范围内承担一定的工作和社会或家庭责任,无论大小。疾病必然会改变一个人的人生轨迹,但人生必须继续,不能脱离群体;
最后,没有尽头。人生或短或长。努力就不会留下遗憾。
五年后,立交桥成了我无数次路过的地方,但中山医院的标志却被拆除了
我真诚地感谢复旦大学附属中山医院结直肠外科的许剑民教授和叶巍教授及其团队,以及其他可爱的医务人员。我会继续加油,你也一样!
审计专家许剑民教授主任医师
复旦大学附属中山医院结直肠外科主任、结直肠癌中心主任、普外科副主任
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