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患庞贝病男生高考662分 王唯佳曾被评为县级优秀生

662分是今年辽宁省沈阳市法库县高中理科三年级。这个等级的主人,王,是庞贝的一个病人。目前,中国大约有200名活着的病人,只有王在沈阳。

他有着S型的脊柱和坚强的求生意志,坚持每天学习13个小时。自2017年考入最好的法库县高中以来,学习成绩在近千名学生中排名前十,曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业,不仅仅是因为他喜欢,还因为这个专业的学习是在他身体条件范围内的;他准备申请天津或者浙江的大学,因为这两个地方对于庞贝病的特效药有相应的报销政策。

沈阳唯一的庞贝病人

全班三年没给他换教室

庞贝氏病分为婴儿型和晚期型,王属于晚期型。

2015年,王12岁时,母亲发现儿子不能像其他孩子一样在炕上跳,于是慢慢地、吃力地跑着。她赶紧带儿子去沈阳就医,医生诊断为肌营养不良,她就回家吃药调理,没有好转。几个月后,在北京协和医院,王被确诊为庞贝氏病,成为沈阳唯一一位患有该病的患者。

2017年,王考入当地重点高中和法库县高中,省级示范学校,进入a班,虽然患有庞贝氏病,但学习刻苦,阳光自信,深受大家喜爱。在日常生活中,老师和同学尽最大努力帮助他。

A班教室本来应该在楼上,但是全班师生为了照顾他都留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。

本届18个班938名学生中,王一直名列前十,被教育局评为县级中学优秀学生。

学校免除了王的所有学费和伙食费,并在一楼为王及其随行母亲提供了免费的独立宿舍。王确诊后,成为她儿子继续求学的陪护母亲。

学校还为赵丽安排了清洁和食堂工作,减轻了家庭的经济负担。

每天学习13个小时

高考662分

2017年,世界上唯一一种针对庞贝病的特效药——注射用阿拉伯糖苷酶α被引入中国,但每年的药费高达数百万。

我妈在学校和我一起工作,我爸王洪波在老家管理着21亩农田,种玉米年利润才一万多。除了务农,王洪波几乎每天都在外工作,做管道工、瓦工和劳工。他做所有能赚钱的工作。他假期不休息,经常深夜回家。

2019年春节过后,王进入高二下学期,学业压力突然加大。父母心里焦急,到处筹钱,想办法让儿子使用特定的药物,至少要跨过高考这个坎。

在各行各业的帮助下,2019年4月,王随父母赴京,首次使用特定药物。只有四分之一的药费超过5万元。服药后,王的身体状况明显好转。

高考准备期间,王每天早上6: 30到教室,晚上9: 40回宿舍。洗完澡,他不得不趴在床上继续学习,直到晚上11点。这时,王在学习的同时,给他做了全身按摩。

除了午睡和吃饭,王每天花将近13个小时学习。

高考结束后,王在村里的免费辅导班又开学了。每到假期,他都会给村里的留守儿童免费补习。今年他的辅导班有8个孩子。

7月23日是沈阳高考分数线的日子,“662分!”王找到了他的分数。

经过多年的努力学习,王其实对这个分数不是很满意:“我喜欢计算机科学,身体条件也能胜任这个专业;但是,如果想去浙大,还是有点难度的;估计南开大学也差不多。”

王想去浙江和天津读大学,因为“注射用阿拉伯糖苷酶α”在这两个地方都可以报销,特别是在浙江。

来源:辽沈晚报

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