“孩子确诊白血病已经快4年了,已经住院45次,总费用80万左右。最近几天来天津复查,发现孩子病情突然恶化,也就是说这四年的治疗需要再次重复。我不明白上帝为什么不给我儿子一条出路。我想不通,我想不通……”吴洋焦虑不安地来回走着,告诉来访者他儿子马俊豪的病情。
吴洋来自宁夏青铜峡市陈源潭镇,马俊豪是她和丈夫马晓东的第二个孩子。两岁多的俊浩突然反复高烧。在宁夏医科大学附属医院经过骨髓穿刺等一系列检查,确诊为“急性淋巴细胞白血病”。不知道是不是上帝有意安排的。俊浩生病的第一个月,吴洋发现自己怀孕了。
那时候的吴洋根本没时间照顾肚子里的孩子,全身心投入到俊浩身上。她整个孕期都在医院度过。吴洋从天津回到宁夏老家生孩子,一直到快要生孩子的那个月。刚过满一个月就回到天津医院照顾俊昊,一个月后刚出生的女儿把母乳切下来给婆婆。外人根本无法想象一个母亲能为自己的孩子忍受多大的痛苦。“即使你付出了一切,也要救你的孩子,因为那是从你身上掉下来的肉。”吴洋说。
吴洋说:“俊浩确诊白血病的时候病情很严重,只有一个血小板。在宁夏某医院重症监护室抢救3天后,医生说孩子的病没有治疗意义。所以我们忍痛把昏迷的孩子带回家,孩子回家后第二天奇迹般的醒了。”孩子醒来的那一刻,吴洋一家人仿佛看到了希望。随后,吴洋带孩子到天津市医学科学院血液医院开始治疗。
“俊浩在过去4年里至少做了30次穿骨穿腰,长针扎骨髓。每次孩子做穿骨,穿腰,都会哭,撕心裂肺。化疗期间出现真菌感染、肺部感染、腹腔积液、舌部溃疡。有一次孩子在家吃化疗药,因为感冒呼吸困难。当地医院不敢治。但连夜飞到天津中国医学科学院血液学医院抢救,才得以复生,实在是无奈。”吴洋哭着向来访者讲述了他多年来治疗儿童的经历。
“俊浩一直很期待和妹妹一起上学。他总是问我他什么时候能去上学。他从2岁多开始生病。他还说6岁生日后要来天津复查,让他休息一段时间后和孩子一起去学习。没想到,现在他回到了以前每天打针、吃药、穿腰骨的地方。孩子现在说的最多的就是想回家不想住院。我天天看着他,感觉特别难受。可以说,孩子的童年是黑暗的。”吴洋说着抬头松了一口气,防止眼泪往下流。
俊浩今年6岁。他几乎是在医院里吸毒长大的。他从未上过学。每次看到弟弟妹妹背着书包上学,他都很羡慕。随着年龄的增长,人的认知范围越来越广,越来越敏感。吴洋说:“当我发现我的病情越来越严重时,全家人的心情都不好。父亲总是哭,俊浩会问父亲为什么哭。”你会死吗?妈妈,我死的时候,别跟我说话。我会变成僵尸。妈妈,我真想钻进你的肚子里,然后你就生下我。好像回到童年就好了。俊浩会突然冒出这些敏感的字眼。"
吴洋一家千方百计治疗俊浩,负债累累。医生说除了骨髓移植没有别的办法。这时,吴洋想起了生妹妹时攒下的脐带血,顿时看到了希望。
今年10月11日匹配结果显示,妹妹的脐带血和弟弟的骨髓匹配点都是一致的。医生说,这么好的匹配非常罕见,会大大降低骨髓移植的风险。得知结果后,吴洋和妻子抱在一起哭了很久,以为姐姐一定是来救哥哥的。但是后来移植费用高让他们担心,医生让他们准备40万。这只是移植前的费用,不包括移植后的抗排斥费用。
都说女人只是一个母亲。在吴洋心里,她从来没有想过放弃,只要有一线希望,她就要去救孩子。吴洋说,他不知道勇气从何而来。他前期借了几十万外债,现在借不到了。想到孩子们在等着她的帮助,他开始害怕了。父母不希望孩子有钱贵,只希望孩子一生平安健康。
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