男子怪病似外星人 厦门4岁男孩患怪病像“外星人” 医院为其“改头换面”

4岁的小明患有罕见的克鲁森综合征，看起来像个外星人:头很窄，眼球凸出，眼睛像青蛙一样鼓鼓的，出门总会受到特别的关注。

中国厦门3月8日电-小明今年4岁，患有罕见的克罗恩病，看起来像个外星人:头很窄，眼球凸出，眼睛像青蛙一样鼓鼓的，出门总会受到特别的关注。近日，厦门大学第一附属医院与多个学科合作，为他进行了一次“整容”手术，这也是福建省首例克罗恩病矫正手术。

据报道，颅面畸形是一种涉及颅骨、眶骨、颌骨和面部软组织器官的先天性和获得性畸形，是医学史上公认的疑难疾病。但经厦门大学第一附属医院医生检查，发现小明颅骨内壁出现“指压征”，提示颅内压高。由于眼窝浅，眼球被颅内高压推出，目前呈充血状态。如果任其发展，会影响视神经和视力。睡眠不能闭眼，角膜暴露容易造成溃疡等伤害。同时还有面骨发育不全，面部中部后缩严重，口腔容积小，气道狭窄。低氧血症可能影响生长发育，容易重复上呼吸道感染，恶性循环。

针对小明颅面畸形严重的情况，有必要通过手术对颅面缝早闭、眶、面中部进行整形矫正，以改善畸形，缓解症状。但是操作非常复杂，风险大，难度大。经过厦大第一附属医院神经外科和颅面外科的多次讨论和权衡，颅面外科医生苏博士运用数字化手术技术，分别在计算机和3D模型上模拟手术，制定了系列化、个性化的精准治疗方案。麻醉科配备有丰富的小儿麻醉经验的麻醉师，保证术中麻醉，处理气管狭窄引起的困难插管。

随后由以上三个学科的十多位医生进行手术:首先切开颅骨，通过开颅扩大颅腔，争取空进行脑发育；然后，额骨和眶骨被切掉。根据数字化手术设计的数据，通过手术导航技术对其进行定位，并对骨块进行整形，以移动眶上位置，改善眼球突出问题，重塑颅骨位置，改善颅骨形态。术中和术后采用动态颅内压监测技术动态控制颅内压，从而动态掌握颅腔的体积和形状。手术后，小明立即被送往儿科重症监护室，手术后有专门的小组护送他康复。

目前小明一期手术已治愈出院，恢复良好。他的颅骨形态已经恢复正常，重建的颅缝也逐渐愈合。眼窝上部位置已经前移，睡觉后终于可以闭眼了，角膜安全。“小明的爷爷每次看病都会竖起大拇指。他感激地说，小明比以前活泼开朗多了，话也多了！”厦门大学第一附属医院神经外科主任医师郭剑锋说。

据介绍，医院将跟踪监测小明的发育情况，定期评估通气和咬合程度，适时进行二次手术，通过眶、鼻、面中部矫正手术改善气道通气和咬合关系，使小明尽快作为健康正常的孩子融入社会。