8岁女孩长期频繁发高烧患罕见病 死亡率极高

南方新闻两年前，住在惠州的6岁女孩伊一开始频繁发高烧。意识到奇怪的父母带她到处就医，没有结果。今年5月，伊一被诊断为罕见的慢性活动性EB病毒感染，生命随时处于危险之中。

据伊一的母亲说，2015年，伊一突然开始频繁发高烧，一个月2-3次，每次都达到将近40。当家人觉得不对劲时，他们立即带伊一去医院检查。但当时医院并没有查出确切原因。今年5月，他们带伊一进行了更详细的检查，在广州中山二医院进一步确认后，他们得知伊一患有罕见的慢性活动性EB病毒感染。医生告诉他们，这种疾病的死亡率极高，没有令人满意的治疗方法，控制治疗的成本非常高。

当杜南记者在中山二医院病房看到伊一时，她正在为手中的芭比娃娃设计服装和发型。因为生病，八岁的伊一看起来比同龄女孩还要瘦。“这是我自己做的，前面是裙子，后面是斗篷。不好吗？”伊一有些自豪地挥舞着手中的洋娃娃。这是她平日最喜欢的玩具。“我期中考试数学考了95，语文考了98，还有两个小礼物。”伊一已经上了小学二年级，平日里在学校成绩优异，她还在想着即将到来的期末考试。目前，伊一的父母决定带她去北京，因为需要进一步治疗。“爸爸过去常说，当我生病的时候，我会带我去天安门广场。也许这次可以顺便看看。”伊一说。

据医生介绍，慢性活动性埃普斯坦-巴尔病毒感染目前还没有有效的治疗方法，造血干细胞移植就是其中之一，但成功率无法保证，成本较高。