在这段时间里，网上的一条消息引发了对这种“高价特效药”的热烈讨论。“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺琴生钠注射液，在中国市场能卖70万元，而在澳大利亚只卖41澳币(约合205元)。”
医保局回应，优先保障基本疾病，有条件的地方可以出台优惠政策。
据透露。8月5日，国家医保局信访办的一位工作人员在一次红色访谈中表示，诺西钠注射液的价格是由制药公司自己定价的，因此各国的药品价格存在一定的差异，“药品除外”原材料、研发费用等。，药企也会考虑盈利问题，而且该药目前在国内处于市场垄断，价格一直居高不下。"
医保局回应一针药卖70万
该工作人员还表示，自2019年在中国上市以来，诺卡纳特钠注射液已被纳入医疗保险谈判议程，国家希望与相关制药公司谈判降低药品价格，以满足形状记忆合金患者的需求。“自去年以来，该国一直在与制药公司谈判，专家组研究了定价。具体定价多少不清楚。但是医疗保险的纳入还没有讨论。因为药品价格降不下来，没办法进医保目录。”上面工作人员说。
在谈到一些地区出台的地方罕见病政策时，他说，一些省市地区确实出台了罕见病救助政策。“但地方政府也是根据地方资金的整体情况来确定的，如果剩余资金多，可以用于罕见病救助，相当于地方优惠政策。但是SMA疾病的帮助在国家层面还是很难实现的。”
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