2月23日，8岁女孩皮肤一碰就烂，女孩患大疱性表皮松解症。吹子弹能破，一般用来形容皮肤很细腻。来自苏州的8岁女孩金瑾，有一种怪病——皮肤稍一接触就会起水泡溃烂。医生检查后，女孩患有大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一。病人的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，所以她也被称为“蝴蝶宝宝”。8岁女孩皮肤摸起来很烂，女孩患有大疱性表皮松解症。
“蝴蝶宝宝”，一个听起来很好听的名字，让金瑾吃了苦头，但在妈妈细心的陪伴下，金瑾还是勉强坚持每天上学。
隔两天就要换药，疼的很痒
今年上小学的女生金瑾，生来就患有一种罕见的疾病，大疱性表皮松解症，俗称“蝴蝶宝宝”，皮肤一碰就溃烂，产生水泡或血疱。
金金刚出生的时候，妈妈在孩子腿上发现了类似胎记的东西。后来她继续起泡溃烂。只要轻轻一碰，往往会出现大小不一的水泡。经过仔细检查，医生诊断为大疱性表皮松解症。
金进接受抗感染治疗后，病情暂时得到控制。因为这种罕见的疾病，孩子的脸、脖子和手腕上有明显的水泡和血水泡。这是一个活泼可爱的年代，却很难患上这种病。不管是白天睡觉还是晚上睡觉，孩子的敏感部位都要包扎，减少摩擦。
来到家里出租屋的时候，金金正在换药。她虽然还在上学，但稚气的脸上依然透露着普通孩子很少有的毅力。对于黄金来说，最痛苦的是每两天换一次敷料，因为不仅很痛，而且很痒。
疼痛之下，金看起来很瘦，大部分皮肤都裹着纱布。随着纱布被一层一层切开，溃烂的皮肤进入眼睛，变了色的纱布染了血后也变了色。为了减轻金和金的痛苦，我妈动得很温柔。“纱布不能拿得太快，粘在皮肤上。吃的快会疼。”虽然我妈说的很平淡，但还是难以掩饰我眼中的痛苦。
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