国际罕见病日 北京病痛挑战公益基金会国际罕见病日宣告成立

昨天，北京是第九个国际罕见病日。上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会主办的“永不罕见”公益传播年启动大会和疾病挑战基金会成立仪式在北京成功举行。以“永不罕见”为主题，30多名自组织罕见病代表、近百名不同罕见病患者及政府、公益、医疗、企业、媒体约300人参加了会议，并与通过网络在线关注的广大市民一起，见证了中国娃娃中心、杜南基金会等专门赞助的北京首家支持罕见病群体基金会的诞生，感受到了罕见病群体的真实面目和迫切需求。

北京疾病挑战公益基金会国际罕见病日宣布

北京疾病挑战公益基金会国际罕见病日宣布

北京市民政局基金会服务发展部主任高、中国社会福利基金会副会长朱、北京市医学会会长金大鹏、基金会会长徐永光等嘉宾出席活动，并作为著名歌手、演员担任宣传大使。人气偶像韩庚，当场主动；瓷娃娃罕见病关爱中心与腾讯新闻《今日话题》栏目联合发布《2016中国罕见病研究报告》；中国社会福利基金会宣布成立罕见病工作委员会，与新成立的疾病挑战基金会共同推进罕见病问题；瓷娃娃中心配合阅读视频推出的罕见病主题公益宣传片正式上映；与罕见病患者、组织、医生、公众联动，宣传罕见病群体“29计划”，三方代表现场互动，展示创意展示，启动“永不罕见——公益传播年”。

各界爱心汇聚，罕见病议题备受关注调研报告发布，大数据揭示严峻现状

“去看没有阳光的星光，努力歌唱没有被人看见……”

来参加这个会议的时候，各行各业的合作伙伴首先发现，会场外精心布置了32台平板电脑，让大家可以浏览不同罕见疾病的知识，并在现场与患者代表进行交流。会议的开幕也是别出心裁。由罕见病患者组成的8772乐队，带来了他们的原创主题曲《从不罕见》，为罕见病患者唱出了生命的爱。

会议由牛子基金的合作伙伴张泉灵主办。主办方代表中国社会福利基金会副会长朱、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王一鸥先后致辞，对长期关注和支持罕见病的各界合作伙伴表示感谢。北京市医学会会长金大鹏在致辞中表示，医学界将全力支持傅基金会、瓷娃娃中心、即将成立的北京疾病挑战公益基金会等罕见疾病相关公益事业。

罕见病患者代表黄讲述了自己的故事，对关注罕见病的各界力量表示感谢和期待。接下来，由瓷娃娃罕见病关爱中心配合初读视频制作的以罕见病为主题的公益宣传片正式对外发布，以通俗易懂的语言和生动活泼的动画形式介绍罕见病的基本知识和群体的基本问题，通过多种渠道传播，让更多人了解罕见病。

接下来，本次会议重点之一的《2016中国罕见病调查报告》由瓷娃娃罕见病关爱中心副主任、成骨不全者孙悦发布。本次调查由瓷娃娃中心和腾讯新闻今日话题栏目联合发起，得到了南京航空航天大学社会学研究所空和香港浸会大学林思齐东西方学术交流学院提供的调查问卷的支持。分为两部分，其中《公众对罕见病的认知和态度调查报告》有效问卷109496份，《罕见病生存状况调查报告》有效问卷1771份。

其中公众认知态度调查显示，公众对罕见病普遍缺乏了解，存在诸多误解，但态度友好。只有31.38%的受访者听说过并了解罕见病，但约97%对罕见病患者持积极态度，82.86%支持将所有罕见病纳入医疗体系。大多数公众同意，改善罕见病患者的状况需要医疗、教育、就业和社会服务等多个领域的全面支持。

《罕见病群体生存状况调查报告》涵盖142种不同类型的罕见病。调查显示，罕见病群体独立能力较差，仅有17.9%的受访者完全自理，76.5%的人主要依靠家庭成员的收入；医疗费用等经济负担高。整体来看，罕见病患者的年医疗费用是个人年收入的3.0倍，家庭年收入的1.9倍，部分罕见病远高于平均水平；治疗效果严重不理想。75.2%的患者认为治疗无效或效果差，高达65.6%的患者被误诊。教育和就业严重受限。60%以上的学龄回答者具有高中及以下文化程度，只有20.4%的全职患者就业；根据生活质量调查，即使与其他患者群体相比，罕见病患者的整体生活质量也较低。这一系列数据，为我们勾勒出了一个医疗困难、上学困难、就业困难、生活困难的群体，急需各行各业的支持。

随后，北京市医学会罕见病分会常务委员熊辉介绍了北京市医学会近年来在罕见病医疗工作方面所做的努力；青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘俊帅参与了罕见病医疗保险政策“青岛模式”的介绍，从政策角度分享了政府牵头充当平台、建立共付机制保障罕见病群体的实践经验，给与会者以深刻启示。

延续冰桶温暖，病痛挑战基金会成立整合多方资源，搭建罕见病支持平台

还记得2014年夏天风靡全球的“冰桶挑战赛”吗？当时瓷娃娃罕见病关爱中心指出，“冰桶挑战”只是暂时的，而罕见病患者面临的“疼痛挑战”是一场持续了一辈子的艰苦奋斗，希望能成立专门的基金会来支持罕见病群体。经过一年多的酝酿，这个愿望终于实现了。由中国娃娃中心和杜南基金会联合发起的北京疾病挑战公益基金会已成功注册，是北京首家支持罕见病群体的基金会。

在启动仪式上，9位董事、2位监事、首席公益顾问徐永光、首席品牌顾问朱睿、首席发展顾问张泉灵、社会政策顾问杨团、罕见病宣传大使韩庚，以及近20位来自不同行业的专家和明星，共同拼出了基金会的logo，宣布北京疾病挑战公益基金会正式成立。市民政局基金会服务发展处处长高向基金会首席顾问、主任、监事签发聘书。

罕见病宣传大使、著名歌手、演员、大众偶像韩庚讲述了自己参加“冰桶挑战赛”的经历，回顾了自己参与公益的经历，倡导广大公众关注和支持罕见病群体，携手面对挑战。

娜拉达基金会副秘书长彭表示，2014年，基金会积极参与推动“冰桶挑战赛”在中国落地，向瓷娃娃中心提供了两笔赠款，共计21.5万元，用于“冰桶挑战赛”实施的行政费用。纳拉达基金会的董事会和管理层也表示愿意支持瓷娃娃为疾病基金会的挑战做准备。疾病挑战基金会的定位符合杜南的理念，即它愿意推广更多的基金会来支持和促进该行业。相信疾病挑战基金会能够积极推动罕见病领域公益组织的发展，积极应对和解决罕见病领域的社会问题。

随后，基金会的五位理事从五个不同的方面介绍了疾病挑战基金会的工作计划。沸点投资公司创始人兼董事俞广东展示了未来利用互联网搭建平台的前景，将罕见病患者、自组织、医学专家、公众等各方联系起来，相互交流、相互帮助；央视-探索之旅频道运营总监、总监代表鲁丹生动展示了公众参与罕见病公益活动的丰富方式；北京大学药学院药事管理与临床药学部主任、代表石鲁文介绍了国外罕见病保护的经验和我国罕见病政策的现状，提出了构建宏观政策体系的建议；资深公益专家、董事代表瞿东先生从价值观角度指出扶持罕见病群体的深远意义；最后，主任代表王一欧具体介绍了疾病挑战基金会2016年的预期工作，包括搭建平台、支持罕见病群体、支持患者自组织发展、开展公众宣传等。

同时，中国社会福利基金会宣布成立中国社会福利基金会罕见病工作委员会，现场隆重揭幕。这是中国第一个由公共基金发起的关怀罕见病群体的机构。中国社会福利基金会副会长、常务副秘书长肖在致辞中表示，自2009年与中国娃娃中心合作成立“瓷娃娃罕见病关爱基金”以来，基金会与罕见病群体结下了不解之缘。七年来，七个罕见病组织与中国社会福利基金会建立了合作关系。未来，罕见病工作委员会将与新成立的疼痛挑战基金会携手，共同推动罕见病问题的解决。

随后，24位合作伙伴、专题媒体合作伙伴、公益平台合作伙伴、30多位“29”计划罕见病患者自组织代表被授予证书。“29”计划是由瓷娃娃中心和中国基金会联合组织的大型宣传活动，由数十种罕见病共同组织。推动罕见病患者、医学联合倡导者、社会联合倡导者携手向公众演讲，让公众了解相应的罕见病知识，走近罕见病群体。在现场，合作伙伴共同呼吁全社会关注罕见病群体，还宣布启动“永不罕见——公益传播年”，将开展巡回罕见病知识宣讲、理念倡导等一系列活动。

议程紧凑的新闻发布会在一段兴致勃勃的宣传视频中圆满结束。罕见病群，其实就在我们身边，活得和大家一样辛苦，从来不稀罕。希望疾病挑战基金会的成立等措施，能帮助广大市民与孤独的罕见病群体携手对抗疾病的挑战，共同前行！