治愈火娃专题之13岁“火娃”来新疆求医 8年体温达38.5度 智力只有3岁

新疆早间新闻(文/图/视频早报记者夏丽娟通讯员吴伟)7月31日在米热戈里马蒂为杨洋出院前进行例行检查时，不是孩子的微笑，而是嚎啕大哭。

“我还以为妈妈生气走了，不要我了咧。”在妈妈杨燕梅去办出院手续“消失”的十几分钟里，13岁的洋洋心思已经转了几转，见到妈妈后终于“嘶喊”出了自己的恐惧。

而这一变化，却让妈妈杨燕梅高兴地掩面而泣，因为在一个月前，洋洋还是个除了吃喝拉撒，不懂任何情绪表达，智力仅有三岁的孩子，全身体温也在38.5度以上，只要一发烧，都是40多度，俨然是一个“火娃”，目前，通过医院治疗，洋洋的智力已经恢复到6岁的水平，但因为中枢神散热经受损，体温无法恢复。

脑瘤手术后 孩子持续高热智力“定格”三岁半

13岁的洋洋出生在甘肃省酒泉市，作为家中唯一的宝宝，她曾是一家人最大的快乐。

“四岁半的时候，孩子老是说脑袋疼，疼得厉害了还会满床打滚。”妈妈杨燕梅回忆说，家人带着一检查，发现孩子里脑袋里长了个拳头大小的瘤子，“医生说是畸胎瘤，就是娘胎里带出来的瘤子。”后来就在当地医院做了脑瘤的切除手术。

“手术很成功，可是一个月后，怪事却出现了。”杨燕梅说，孩子的体温突然升高到38.5度，即使吃了退烧药，可过一会会，体温又升回来了。

“38.5度可算是高烧了，万一把孩子烧坏咋整。”杨燕梅说，自己抱着孩子跑了好多医院，用了好多方法，可这烧就是退不下去，稍微有个感冒立马就变成了41度、42度，“可看孩子也没啥异常，久而久之，这38.5度似乎就变成了孩子的正常体温，一直到现在。”

除了异常的体温，刚刚学会表达的孩子，开始老喊着自己胳膊疼，腿疼，“可去检查，也没发现胳膊腿有啥异常。”只是孩子越来越不爱走路了，“一下地就喊疼，都不知道为啥。”

再后来，洋洋越来越不喜欢和人说话，除了喊疼，就是告诉你要吃啥，想吃啥，“如果你再问她别的，她就会发脾气，甚至打人。”

孩子6岁的时候，有一天就突然不下床了，“除了上厕所的时候，我会抱着她到床旁边解决，她就再也不下地了。”杨燕梅说，由于运动过少，期间孩子还发生过三次肠梗阻，她带着洋洋几乎走遍了西北五省区的所有医院，“可从来没查出过病因，每个医生都说是这个孩子脑子有问题，检查后说智力只有三岁半，手术后智力的发育也‘定格’了。”8年来，她和老公打工赚的所有钱，都用于给孩子治病。

脑垂体组织受损 多种生长激素无法自身合成

不是没想过放弃，身边也不乏劝她再要一个的人，“有时候孩子无缘无故冲我发脾气，我也会很生气，真的不想管她了。”杨燕梅坦言，可毕竟是自己把她带到这个世界上的，“如果连我都不能给她百分之百的爱，谁还能给她呢，这8年不容易。”

后来在听同乡说，新疆医科大学第一附属医院有个专家治疗小儿内分泌的疾病很在行，“我那阵连啥是小儿内分泌疾病都不知道，可死马当作活马医。”就这样，抱着试试看的心态，杨燕梅带着洋洋从甘肃老家赶到了新医大一附院。

经过详细检查后，确认孩子当初脑瘤的手术很成功，但是由于瘤体过大，损伤了部分脑组织，而导致了孩子目前的状况。

“孩子的中枢散热神经受损，因此体温常年居高不下，同时负责掌控人体激素分泌的脑垂体组织也受到了损伤，导致孩子成长必须的多种激素无法正常合成，才让孩子出现了诸如智力停止发展、骨骼疏松导致的疼痛和性格的暴躁等症状。”新医大一附院儿科中心小儿内一科主任米热古丽·买买提遗憾地说，小儿内分泌专业性极强，从事此专业的医护人员也很少，虽然家长一直在看病但是没找的专业医师所以未能及时补充孩子所必须的生理需要量的激素。“孩子送来的太晚了，不然她也是可以有个健康的童年的。”

好在，中枢散热神经受损后，孩子的机体进行了自我保护性的调节，默认38.5度为“正常”体温，因此多年来，洋洋并未因这种异于常人的高热而对身体产生其他影响。

经一月治疗 孩子会笑，会走，智力恢复到6岁

7月31日，新医大一附院儿科中心，米热古丽·买买提在为洋洋进行出院前的检查。

7月31日，新医大一附院儿科中心，米热古丽·买买提在为洋洋进行出院前的检查。

“既然机体自身无法合成激素，那么她缺什么激素，我们就给她补什么。”针对洋洋的病情，米热古丽·买买提制定了治疗方案。

奇迹慢慢出现了。洋洋从刚入院时，对每一个接近她的医护拳打脚踢，到如今见到“白大褂”们就开始微笑，喊出了阿姨或姐姐的问候。

在两周后的一天，已经在床上躺了7年的她，突然不用任何人扶就自己坐了起来，像小大人一般摇着头感叹道，“天哪，我竟然躺了7年，那我不是花光了家里所有的钱？”

洋洋的这一举动，让守在一旁的杨燕梅惊呆了，眼前还是那个只知道喊疼和吃的女儿吗？她捂着嘴不敢发出一点声音，生怕不小心把女儿给“惊”了回去，眼泪却就这么流了下来。

在随后的治疗中，改变几乎每天都在发生，洋洋腿不疼了，洋洋能下地了，洋洋能扶着床走路了，洋洋能自己上厕所了……

在杨燕梅原先的概念中，“激素”就是个十恶不赦的“坏东西”，之前洋洋治疗使用过激素，至今“都让她比同龄人要重4至5公斤。”可她没想到，这次却恰恰是激素救了孩子，“原来有不少激素是孩子必须的，缺了就得补。”

“你知道那种下了好久的雨，突然看到大晴天的感觉吗？”杨燕梅不知道该如何形容自己的心情，“其实，我真的是抱着试试看的心态来的，可没想到娃娃就这么好了。”

出院前，洋洋又进行了一次智力检测，智力水平已经达到了6岁孩子的水平。“娃娃智力上来了，可心事也多了，如今最怕的就是我扔下她不管了。”杨燕梅笑着摸着孩子的头。

虽然智力恢复到6岁，但温度还是降不下来，米热古丽·买买提说，这个是中枢神散热经受损，一般来说神经受损是不可逆的，不像激素缺乏能够通过补充激素进行调整。

此外， 米热古丽·买买提建议所有经历过脑部手术的孩子，除了确保手术成功，术后康复顺利外，也要在专科进行一个全面的术后评估，查看孩子的激素分泌水平是否正常，以免类似于洋洋的遗憾再次发生。

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治疗一半钱花尽 新疆人的爱心感动甘肃妈妈

在为期一个月的治疗中，并非是一帆风顺的。

“治到一半，我就没钱了。”说话间，杨燕梅的眼眶又红了，眼瞅着孩子的病情有好转，可“一分钱难倒当妈的”，“当时跳楼的心都有了，这么多年，能借的人早都借遍了。”杨燕梅甚至都能想象，当她再开口借钱时对方的说辞，“该放弃就放弃吧……”“你已经尽力了，再生一个才是真的……”

就在她走投无路时，米热古丽·买买提主任从工资里拿出了2000元钱，科室的医护们也自发捐款了1300元，“就是这3300元，让洋洋完成了整个疗程，才有了如今的会笑，能走，腿不疼。”杨燕梅说，这是她带着孩子求医八年来，收到的第一笔捐款。

7月31日，在洋洋即将出院的头一天，一位素未谋面的大叔艾尼娃·托合提走进了病房，递给杨燕梅2000元现金，“这是我的工资，不多，但是份心意，希望孩子早日恢复健康。”

“真没想到，新疆是这样一个有人情味的地方。”对着陌生的爱心人士，杨燕梅深深鞠躬，在新疆各民族这么团结就像一家人，百闻不如一见，亲眼看到热情好客的新疆人很感动。“谢谢您，孩子下个月的医药费有着落了。”

艾尼娃·托合提却有些脸红的笑着说，“谁家都有娃娃呢，我们新疆人都是这样的，大家互相帮助嘛。”

孩子治疗见成效后，杨燕梅从米热古丽·买买提主处得知，由于洋洋自身无法合成必需的激素，所以为了孩子的健康必须终身治疗，对于四处打零工的她和老公来说，每个月2000-3000元的费用是笔不菲的开支，可她看着洋洋的笑脸，攥着手里的爱心捐款，觉得未来有希望了，“为了孩子，我们一定会更加努力，一定尽力让她有个正常的人生。”

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