近日,网传一西安交大附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示,一名1岁幼女住院4天医疗费55万元,引发广泛关注。9月4日下午,“西安交大二附院”微信公众号发文《警惕!两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”,致残、致死率高》,疑似回应该事件。

文章表示,2月前,不满2岁的小花(匿名)因四肢无力运动落后,到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。医院经家长同意,使用诺西那生钠为小花进行治疗。

公开资料显示,2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,成为中国首个能治疗SMA的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。

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