王甲 头条│白城自强好青年：用“眼神”抗争命运 ——渐冻人王甲走上央视大舞台

还记得几年前席卷全网的“冰桶挑战”吗？这项活动让更多人了解了肌萎缩侧索硬化(ALS)和“冷冻人”的存在。4月7日，在CCTV-1《挑战不可能，为中国加油》的舞台上，清华大学脑机接口课题组与来自白城的“冰冻人”王佳携手挑战“用意念打字”！

节目嘉宾董卿从20首现代诗中选出一首，随机选取其中两首作为目标诗，只告诉王甲。王甲需要使用清华团队开发的脑机接口技术输入目标诗，和董卿的评委一起“背诵”这首诗。与其说是挑战，不如说是贾代表被疾病侵袭的人们对生命的宣言。

因为王甲全身几乎没有肌肉可以活动，清华团队希望利用脑电波帮助王甲用意念打字。脑机接口技术是清华团队20年研究积累的成果，也是利用冷冻人的第一次尝试。

“冰人”王甲，白城人。七年前，当他的第一本书《没有假设的生活:一个“冰冻人”的启示和行为》出版时，边肖采访了他。七年后，边肖再一次透过屏幕在电视上看到了王甲，他对生活的坚定依旧。

节目播出后，边肖通过微博联系了王佳的父亲王舒凡，并第二次电话采访了王佳。

王甲(中)，一家三口

年轻设计师突然患上“绝症”

王甲出生在白城的一个普通工人家庭，父亲是一名公路司机，母亲是一名纺织工人。王甲从小就有很大的绘画天赋。其他同学开始读高中的时候，他才15岁，已经考上了吉林师范大学美术系。因为年龄太小，王甲很难融入大学的氛围。大一学期结束前，他选择了离开，然后回到高中，三年后考上了东北师范大学。

2005年11月26日，王佳满怀信心去北京找工作。刚到北京的时候，王甲住在不到5平米的地下室里。三天后，他找到了自己的第一份平面设计工作，“北漂”开始了。换了几个地下室，机会来了。2006年6月，加入中国印刷总公司设计部。仅仅一年后，王佳就被提拔为设计部部长。

一年后噩梦开始了。2007年的某一天，王甲意外地发现自己的手越来越弱，越来越硬，握拳很困难。突然有一天，刷牙用的杯子莫名其妙地从你手里滑落到地上。在北京大学第三医院，医生给出的最终诊断为“肌萎缩侧索硬化”，即“渐冻人症”，并被告知只有2-5年的寿命，该病在一般人群中的发病率为4/10万。

王佳一家三口与清华大学脑机接口研究团队合影

“冷冻人”设计师吸引眼球

2008年，冻死人的症状在王甲体内疯狂蔓延。王佳的父亲王告诉记者，七年前，王佳只有一根手指放在身上，电脑操作必须在别人的帮助下完成。也是在那段时间，王佳创作了几十部作品，其中为北京奥运会设计的《中国的荣耀》、为汶川地震设计的《眼泪》和《中国的脊梁》被某杂志评选，报酬3000元由王佳捐赠给灾区。“虽然可怕的疾病会慢慢把我变成一个有灵魂的木乃伊，但我还是想成为像霍金一样坚强冰冷的人。”王甲说。

玉树地震后，香港演艺明星莫少聪做好了爱心行动的准备，急需设计一款带有主题形象的LOG0。有人向他推荐王甲的作品，莫少聪看中了。不久后，这张由冰冻人设计的爱心海报被带到玉树，对生活的信心和希望在灾区传递。因为一个“冰人”的努力和才华，王甲吸引了越来越多人的目光。英国著名物理学家斯蒂芬·霍金也是一个“冰人”，他曾经给王甲发了一条信息:“我要向你表达，把你的目光放在残疾停不下来的事业上，坚定不移地坚持下去，不要因为疾病的枷锁而感到沮丧。身体残疾，意志坚定，是我的忠告。”

王家一家录制了《挑战不可能的加油中国》现场

用眼睛“写书”，坚持梦想，创造感受

最后一根手指的运动功能丧失后，王甲只有一双眼睛反应和表达。“他不能咀嚼和吞咽。他每天都用呼吸机呼吸。他靠‘胃造口术’吃饭。每天的食物就是把蔬菜和肉类做成液体食物，用注射器和导管输送到胃里。”父亲王对说:在好心人的帮助下，王甲使用了国内先进的全眼选控系统，可以用双眼在电脑上“写”字。

虽然一路艰辛，但王甲从未放弃梦想。自患病以来，王佳创作了100多幅平面设计作品，撰写了两本约40万字的励志书籍，参加了数十项公益活动，将作品拍卖所得捐赠给地震灾区和脑瘫儿童，并于2012年发起成立了王佳的中国宋庆龄基金会渐冻人关怀基金。

他的事迹感动了身边的所有人，为当代年轻人树立了精神榜样。国内外数百名文体明星和名人给予了他极大的鼓励和支持。其中，贝克汉姆、科比、梅西、中国100位著名球星、世界冠军……侯耀华、陈辰、唐、、叶乔波、谭盾、郎朗、周杰伦、等。所有人都给予他高度的赞扬和尊重。

如今的王甲依然每天坚持生死线，用最后的生命为世界创造无限的情感，用钢铁般的意志和永不放弃梦想的精神感动身边的每一个人...

人生不息，奋斗不止！

祝福王甲！

记者:李佳慧

本期主编:白嘉莹主编:张

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