6个月不会翻身是脑瘫 两个脑瘫儿的妈妈：哭过、绝望过活着就不会放弃

7月2日，朱令带小惠到湘雅艾博康复医院接受治疗。她说:“有一点希望，就要努力”。人物/记者朱慧峰

“要不要放弃？”这可能是每个脑瘫孩子的家长都不止一次思考过的问题。

湘雅艾博康复医院作为湖南省首批“脑性瘫痪贫困儿童紧急康复”的定点康复机构，目前有587名脑性瘫痪儿童，年龄在0-7岁之间，其中约3/5为女童。

在这里，每个家庭都有类似的不幸。但同样的是，他们坚定地走在了直面命运的道路上，“不放弃孩子”是他们共同的选择。

7月2日，湘雅艾博康复医院。5岁的小惠坐在妈妈朱令的怀里。她剃了一个浓眉男孩的头。乍一看，她并没有认出它是个女孩。“我是小美人！”听到妈妈在陌生人面前夸奖自己，小惠低下头窃笑。“她很喜欢笑。”朱令说她的女儿越来越像她自己了。养女患有“一种她从未听说过的疾病”

小惠出生后的一天，朱令收养了她。2010年9月4日，小惠第二天被亲生父母抛弃。朱令在医院的朋友打电话告诉她，有一个女性弃婴，并问她是否愿意收养它。朱令喜欢女孩，所以她带小惠回家。

“我当时刚做完宫外孕，两三年都不能怀孕。”朱令说，她原本打算停止生育，把小惠带下来。

小惠一岁多的时候，朱令发现她走路和别人不一样:“走出去的步子比别的孩子都窄。走路时左脚喜欢舔，不敢上下楼梯。”她带小惠去医院检查，得到的回应是“只是锻炼”。

到了2岁8个月，小惠还是老样子。朱令带女儿去医院，从头到脚检查了一遍。没想到，小惠被确诊有脑损伤后遗症。“没听说过，不知道是什么。”后来她才知道是脑瘫。

再给自己和孩子一次机会

朱令和她的丈夫首先带小惠去漳州医院治疗。过了一段时间，小惠坐不住了。“我没看到任何效果。我真的很想放弃。”之后，当地残联打电话给朱令，说长沙有一家医院可以免费治疗。朱令决定试一试。“再给自己和孩子一次机会就好。”

去年4月，朱令拖着行李箱，带着小惠来到湘雅艾博康复医院，决定留在长沙进行系统治疗。

小惠生病后，朱令不再工作了。一家三口靠她丈夫的收入安上空。“还好，这里待遇免费，还有免费廉租房，一个月。1000多块钱的生活费，但是如果她感冒了，有些受不了。”让她开心的是，在长沙接受治疗后，小惠的情况慢慢好转。“我可以坐起来说很多话。”朱令说她每天都和小惠交流。“正常孩子会教一次，但她必须学会和她说话10次、20次，甚至更多。”

“我不想让她一辈子这样下去，所以即使只有一点点希望，我也会努力。”朱令说，她最大的希望是小惠有一天能走路，“即使她拄着拐杖歪着。”

她们..

全年跟踪儿童治疗

朱令说，来长沙后，陪小惠治疗是她的“工作”，“没有休息日”。

6: 30起床做早餐，洗完8: 00坐车去医院，6个项目的治疗一直到11点回家；下午准备热水陪小惠游泳，锻炼协调能力；饭后，给小惠精细的手部运动训练；小惠睡着后，会自己洗澡。这是朱令的每日轨迹。

焦虑治疗效果与经济压力

有时，随着时间的推移，小惠仍然不能走路，朱令会感到无聊，生闷气，并“与丈夫争吵”。经济压力也会让她“觉得走不下去了”。朱令说，在她决定来长沙治疗之前，她已经做好了心理准备，知道这将是一场持久战。她看着怀里还在动的小惠说:“我36岁了，不年轻了。每次觉得自己老了，都是最难过的。”

开心，每一次进步都有好心情

“她要是有一点点进步，我心情就好了。”朱令说，每次小慧表现好的时候，她都会称赞女儿“棒极了”，小慧随着时间的推移学会了这两个词。朱令说，随着治疗情况慢慢好转，小惠知道的事情越来越多。上次她还画完了一幅颜料的手绘，老师命名为光年。

选择专注于护理，而不是计划再生

朱令说，为了集中精力照顾小惠，她和丈夫都没有时间和精力去生自己的孩子。“其实有什么区别，只是我没有在肚子里呆10个月。”朱令说，她的家人和朋友劝她放弃，但她会坚持下去，因为“这是一种责任”。记者刘爽

治疗难题

据杨洁介绍，根据临床观察，脑性瘫痪的发病率为6/1000，且呈逐渐上升趋势。除了空气体、工业污染、父母生活习惯等环境因素外，还有产前、产中、产后因素。脑瘫儿童的治疗和康复主要存在四个问题。首先，部分家庭由于经济拮据无法坚持治疗。“家长康复观念落后也是一大问题。”他说，医疗保险政策不完善和政府救助比例小也是两大问题。

他们也是脑瘫儿童的家庭

只要我活着，我就会坚持下去

33岁的马兰是一名残疾人，是一名4岁脑瘫儿童的母亲。她说她的儿子小鹏出生时很正常，后来慢慢变了，“特别吵”我去医院检查过几次，直到快一岁的时候才知道小鹏患有混合性脑瘫。

马兰和她的丈夫带着小鹏四处治疗。“借的几万块都花了，家里最值钱的牛也卖了。治疗还是没有明显效果。”马兰说，2012年，她听说长沙有一家专门治疗脑瘫儿童的医院，于是带着三个女儿和一家六口搬到了长沙。一家人挤在不到30平米的出租屋里，丈夫做木匠谋生。

慢慢地，小鹏的治疗取得了进展，她会看卡通片和大笑，这让马兰非常高兴。“以前我总是哭，觉得上帝太不公平。后来我发现只要我哭，他就会和我一起哭，于是我就不哭了。”马兰说，孩子是天生的健康。“只要我活着，我就坚持下去，对待孩子。”记者刘爽

建议

父母的早期发现和干预非常重要

湘雅艾博康复医院儿童康复中心主任杨洁说，对于脑瘫儿童来说，家长的早期发现和干预非常重要。“干预治疗越早越好，可以把握最好的治疗时机。0岁前最好。”他提醒父母在孩子出生后，每个月都要定期做好孩子的保健工作。一旦他们发现自己的孩子有异常表现，“比如婴幼儿出现身体不对称等异常，或者8个月不翻身，10如果一个月不坐，可能就有问题了。你应该去医院做康复训练。”(潇湘晨报记者刘爽实习生杨茁)