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克鲁宗综合征 女孩长“青蛙眼”似外星人 患有罕见遗传疾病克鲁宗综合症

据英国《每日邮报》5月26日报道,来自印度比哈尔邦巴特那的7岁女孩萨伊利·活女神患有一种罕见的遗传病,她的眼睛向外凸出,看起来像青蛙。她被欺负了,很多人叫她“异类”。活女神梦想恢复正常的外表,以免吓到别人。

印度女孩患有一种罕见的疾病“蛙眼”

活女神患有克罗恩病,这是一种复杂的颅骨和面部畸形疾病,由多处颅面缝合和面部缝合过早闭合引起。眼窝浅、眼睛歪斜会导致眼距过宽、眼睛突出和视力问题。活女神不愿意去上学,她的父母正在辅导她。她梦想将来成为一名医生,希望能帮助患有类似疾病的人。

活女神说:“当我在镜子里看到自己的时候,我感觉很糟糕。为了分散注意力,我试着唱歌跳舞。我知道我不是一个正常人,但我希望我能被正常对待,过正常的生活。我不怕医生。事实上,我喜欢看到他们,因为这意味着他们可以给我希望。”

大多数患有克罗恩病的儿童将在18个月前接受手术,但是活女神附近的医生无法帮助他们。此外,活女神的父亲是一名保安,月薪只有40英镑。他说:“孩子和大人看到活女神都会逃跑。这对我们伤害很大。”

活女神出生时眼睛很大,但是她的问题直到3岁才变得明显。活女神的母亲尽力减轻女儿的症状。她说:“我以前用热敷包止痛,效果只持续了几秒钟。目前没有止痛的药。她总说眼睛疼,头疼,视力不清。”

活女神是她家三个孩子之一。她8岁的妹妹和3个月大的弟弟都很正常。目前,活女神正在等待印度最好医院的医生向她咨询。也许只有最专业的医生才能帮助她。

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