人工耳蜗手术的害处 女儿人工耳蜗手术前后的点滴——一位宝妈自身经历

女儿人工耳蜗手术前后的点滴

前言

我一直想着安静的时候把女儿人工耳蜗植入前后的点点滴滴写下来，只是好像一直没有这样的状态和心情。

今天，在女儿人工耳蜗植入两年多的下午，我发现我曾经在2014年在这个聋人网上论坛发帖求助。截图可能有点不清楚。那是我女儿四个半月前从上海耳鼻喉科医院回来的时候。过了将近三年，我感触很深。

01

极重度耳聋诊断前后

生完女儿后，她带女儿住在子曰俱乐部。在此之前，医院新生儿听力筛查失败，子曰中心的阿姨说没关系，但是一般在产后42天复查的时候就通过了，因为羊水可能堵了耳朵。

坐月子的时候没把这个听当回事。产后42天去医院复查。当时我的听力还是不行。医生说三个月后要做脑干电位测试。之后虽然产假期间还是每天照顾她，但心里经常隐隐有一丝担心，以为自己也很担心怀孕，没有怀孕问题。离开坐月子后，我经常喊她，考验她，有时候发现她会对自己的声音有条件反射。！

女儿三个月大的那天，我还是想来。我带她去当地最好的医院和老公婆婆一起检查。我陪她进了密封的隔音室。吃了药，孩子睡得很香。在密封的空房间里，静得我呼吸都变得很刺耳。我一直默默祈祷上帝保佑我的孩子，听力会好的。

当我知道结果的时候，我觉得天要塌了。听力医生说，听力如果是极重度耳聋，只能诱发106分贝。当时脑子很乱。听医生说现在这种情况还挺多的，还听医生提到了人工耳蜗。我对这个孩子所有美好的幻想都在那一刻崩塌了。我在想我以后会不会学手语，和她一起怎么长大。医生说等孩子大了再听结果会更准确。

抱着宝宝上了车，妈妈给我打电话。我对妈妈说:“善良有什么用？上帝根本没有眼睛。”。

02

痛苦和困惑时期

得知结果两天后，是女儿的一日宴。我不知道这一天是怎么来的。

之后我开始了一种我称之为变态的生活，因为这种生活也导致了我身体不好，但也因为我原本的毅力，我才能把孩子目前的良好表现带大。

1、不断查看网上的各种信息

2.心里总有点小侥幸，希望误诊

3.开始看到百度百科介绍的聋哑孩子，他们长大后很优秀，很健谈，很出名。留下一丝希望。

我相信，像所有深爱自己孩子的父母一样，知道自己的孩子是聋子也吃不下，睡不着。如果他们睡着了就醒了，他们就睡不着了。那年冬天，只要有空空闲时间，我就用IPAD百度查聋哑人信息，把孩子ABR核对表上传到网上，找网上的朋友和医生建议。白天一个人在家的时候，除了做饭和哭，还在上网，做饭的味道让人难以下咽。重感冒我一点都不难受，完全无视我的麻木，一些很好的朋友一直打电话安慰引导我。但是我总是哭，不哭，不哭，想想为什么这种事情会发生在我身上。看着熟睡的孩子的脸，内心的感受是“妈妈为什么把你带到这个世界来受苦”。我在网上看到很多人工耳蜗孩子康复后录的视频，都是在美国AB耳蜗比赛，很多孩子戴人工耳蜗都会说话。告诉我下班回家的老公，给他看，就算是最坏的情况，如果有人工耳蜗我们也能说话。

再次检查

想着去好一点的医院做个检查，看了很多介绍。当时我以为比较好的医院是北京的301和上海的耳鼻喉科附属医院。上海离我的城市很近，所以我开始计划挂上海的号。也有医生朋友要求去北京看看能不能把我们的报告带到北京301给专家看看。后来朋友回复说结果不准确，我们再复查一下。

在查网的过程中，发现很多提到去南方上海做手术的人都在找耳鼻喉科医院院长迟。因为巧合，我在网上看到一个做过人工耳蜗手术的家长留了一个QQ号。我试着加了一下。号码是真的，和对方聊天。对方给我看了她儿子耳蜗后说话的视频。当时我泪流满面。这个妈妈是芳芳。她的孩子在奥地利做一个国家项目，张道兴也在做。芳芳还跟我提起池，说上海离我近，让我挂他的号。

1号难找！记不清半夜看了多少次注册网，想挂已故院长的号，一次都没成功。后来想既然只是去查，那就挂几个特需专家吧。早上5点，医院门口排起了长队。还等了很久，轮到我们进医生办公室了，我觉得前后看医生不会超过3分钟。专家医生拍了拍手，说孩子听不见，然后说10个月的时候来做手术。这就是我们花了几百块的特需专家注册费，带着孩子过来检查的结果！！！

回家后，父亲说:“不，我陪你去北京检查。这样的医生太不负责任了。”。你不能轻易判断。

那时候我们知道的没有现在多。我们总觉得孩子要去做耳蜗植入手术。如果她必须说话，她越早开口越好。我甚至看到，六个月后会有孩子植入耳蜗。我真的迫不及待地想马上给她植入人工耳蜗，让她听到世界的声音。

04我接触到的杭州汇儿听证会。

我不知道是怎么回事。我联系了一个孩子的父母，他在我们当地植入了耳蜗。几年前池院长自费请她做耳蜗手术。她给了我一个群号，让我加。其他人没怎么跟我说。

这个群体让我认识了无锡汇尔听力里的另一个人。她是组长，儿子很久以前也在上海接受过人工耳蜗手术。现在她在慧儿工作，提到陈光超的时候。可能会让大家发笑。我不知道我是怎么想到陈光标在我脑中的。我也去百度查了一下陈光标，然后就想到了陈光标和耳蜗的关系。

后来才知道陈光超是台湾人，人工耳蜗医生，女儿1岁的时候帮我们做手术的医生。

团主告诉我可以去陈光超那里做手术，问我有没有这个方便的想法。我在百度上看过陈主任的资料，当时看到的几乎就是这样的介绍。

05

进一步联系惠尔

我清楚地记得，那是一天晚上，我第一次接到顾的电话。他从杭州慧儿打来电话，询问孩子的情况。他还谈到了陈导演和带孩子去杭州慧儿听。说实话，我当时也不是很信任对方。我不知道，我提醒自己不要被骗。

后来在网上搜了很多陈光超的资料，包括陈主任参加论坛的城市的所有对话记录什么的。一字一句，一开始觉得这个医生技术不错。当然，国内的医生也学到了很多。北京301和海南301的一些专家没有一个个骂人，而是去网上评价介绍。

接下来，我也是一个很感恩的人——甜爹。忘了怎么给对方加QQ什么的了。田爸爸在女儿手术前后给了我很多耐心的咨询和帮助。他也是一个聋哑孩子的父亲，他的女儿也是陈主任做的耳蜗手术。

半年前，我家带着女儿去杭州惠儿做检查，得知杭州当地医院也推荐患者去惠儿做检查。这个慧儿，位于杭州环城东路，不知道那一两年跑了多少次。

当时测量结果是90分贝。慧儿建议可以戴助听器。我们在widex买了一个适合她分贝数的助听器，向惠儿借了一个瑞士升达，因为如果以后一个耳蜗面临耳蜗植入手术，另一个助听器可以不浪费钱的还给惠儿。

我永远忘不了女儿戴上助听器6个月大时第一次听到世界声音的表情。她没有害怕，也没有哭，但是她的脸僵住了，好像发现了以前从未发现的新东西。我们非常高兴。

所以，我们回想起带她去上海的时候，医生拍了拍手，说听不见。不管是不是一定要做人工耳蜗手术，你都听不到这句随意的话。10个月来手术，以后可能耽误很多孩子。据我所知，很多医院对父母根本不提助听器，助听器的重要作用也体现在女儿耳蜗手术后的快速反应上，她也意识到了佩戴助听器的重要性，这也是田爸和顾曾经跟我说过很多的。因为孩子应该先听到声音，只要还有听觉神经留下，我不知道对一些听力极其严重的孩子是否有用，但我认为只要戴上助听器就能听到声音，如果还有一定频率的残留声音留下，孩子就应该早点听到声音，不要抱着反正我们不需要戴助听器的想法。甜爹告诉我，国际上建议一岁左右植入人工耳蜗。

戴小耳朵的日子开始了

应该是所有有助听器的孩子也都有过耳朵破的经历，可能症状不严重，浑身都是红。

当然也有孩子老是拉助听器，把助听器机拉离耳膜...穿上它是本能。父母需要有耐心，一遍又一遍的穿。总有一天，孩子们习惯了，就会穿上它。当时他们买了芦荟胶，敷在耳膜上，然后放在耳朵里，孩子就会感觉好多了。

买了很多乐器，三角铁，钢琴，响板，沙锤等。，听着各种声音为女儿看她是否回头，哪怕是在生活中。我听她的声音，和她多说话，不管她听什么。因为我们要刺激她的听觉神经，所以我心里有些希望，希望她戴上助听器可以弥补，这样我们就不用做人工耳蜗手术了。

07开始了解国家和自费耳蜗

自费人工耳蜗手术，费用不小。

我想当时很多天，我拿着孩子的户口本，听力检测报告，在小区，残联，很多地方走来走去，一次次咨询，打电话。当我听说有国家免费节目时，我内心也很高兴。

每个地区都有一些国家和自费人工耳蜗的补贴政策，比如国家免费手术或自费报销一半等。其他地方的手术我们没有任何自费补贴。当然，我们后来也听说，有些人参与进来就拿了一些费用，我们也听说，因为每个人都要排队做国家手术，所以送钱总是不可能的。呵呵，这个社会做国家手术还是那么难。很多家长也在为了等国家项目而推迟孩子的最佳植入时间。我们不评判父母的初衷，但我后来也接触到了他们。我家有条件自费给孩子植入，但是等啊等，等于压榨国家工程。有些真的是家庭困难。当然，砸锅卖铁卖房子的也不在少数。

我们考虑是聘请已故的上海院长来无锡做手术，还是带孩子去北京或香港。后来我们选择去台湾盘活医院找陈主任。这不是因为单纯的冲动，也不是因为我们相信网络夸张。当然，每个家长都有自己的看法、决定和意见。我不是不信任，但我相信所有的决定都是为了孩子，请不要耽误孩子。

人工耳蜗手术，不仅仅是给孩子听的人工耳蜗，作为对未来的保障，我相信如果有更好的技术，孩子可能面临第二次手术，如何保留第一次手术的通路也是第二次手术的关键。我们也可以考虑种植体的位置和后期的恢复。

既然是自费手术，既然要花这么多钱，自然要慎重考虑。

08去台湾做耳蜗植入

1.当时决定了澳洲的植入物和外机，选择N5作为外机。

虽然网上看到的耳蜗康复视频都是美国的人工耳蜗，也许很多家长会问什么牌子的好。我觉得每个品牌都有优缺点，每个品牌都有好的孩子可以康复。最重要的是保证手术成功。至于孩子后期的语言能力，这不是耳蜗的单一元素决定的，最重要的是父母的付出！！！

2.去台湾前费用转到台北，公公去银行办理。当时家里还有点担心。人走之前，钱都汇了，以防万一。。。。。当然，现在想起来，我是担心的。大家都会担心吧

3.她和婆婆带女儿去台湾做手术，目的地是台北振兴医院。振兴医院也是台北比较好的私立医院

题外话:因为当时在台北有朋友，所以去台北之前通过台北朋友去了振兴医院。

4.在手术前的最后一次听证会上，顾说，如果双耳听力70 dB，就应该停止手术回来。双耳测听结果为80 dB。陈主任说，手术还是要做的。我们曾经质疑过。我相信有些家长会想为什么80 dB还需要手术。可以戴助听器来弥补。我们周围有人...发生了什么，但我一直记得陈主任说的话。如果你听得好，其他方面都可以发展得好，跟得上。希望以后的孩子和普通孩子一模一样。我希望她说话和普通孩子一样好，不想有口音。

我可以说，直到现在，当我看到女儿说话能力超过一个中年孩子的时候，我才明白陈主任当时为什么说他还需要手术。

5.台湾的医疗水平真的很优秀。内地有很多地方。我记忆深刻的是，手术后，我和婆婆轮流抱着宝宝，女儿挂着点滴。我们俩都睡着了，护士不知道她什么时候进来换了点滴。我们甚至都没悄悄知道。项目从头到尾不需要排队做，都是有专人预留和带领，节省了我们很多精力。

6.我女儿在手术中没有剃光头。我婆婆把她抱进来做麻醉。我一个人在手术室外面哭，像个神经病。当时记得发朋友圈

手术非常成功。陈主任说，22个电极运行正常。

7.我现在回想起来，我的描述可能相当混乱，我不是按时间顺序谈论手术。希望大家能理解。

1)手术前有视频会议，需要手术的家长和医生坐在一起。陈主任明确表示，手术的坏处和怎么做手术都给了每一个家长。

2)手术全过程也用视频记录。手术后，医生给我们看视频，告诉我们是什么手术。

3)手术用的刀，我有点忘了。据说在mainland China是重复使用的，手术用的一堆管子是手术后在台湾给我们的。刀我还是留着。

忘了提一点，手术后第二天我们就打开了~ ~ ~ ~真的很开心！当时在内地做了一个月才开始手术，有医生拒绝接受，说是为了什么。其实陈主任是肯定的。现在不知道内地发展成什么样了，就不评判了。反正宝宝第二天就活蹦乱跳了。

8.外科医生，测听医生，调试医生等。，感谢台湾的医疗团队和慧儿提供的帮助，让我在台北度过了难忘的时光。我还记得当时婆婆陪着女儿，我在地铁上自己去101帮老公看东西，去药店买了很多口罩，7月11号看到了很多帅哥。在台北振兴医院的那几天，饭菜特别好吃。

9.到目前为止，我们还没有调试过几次。我看到很多孩子一直在调试。据说还是找不到好的调试专家。我家开始调试，换N6的时候调试，后期调试一次，一共三次。

09

关于女儿的康复

1.我来说说她现在的语言状态。

出去只要我们不说听不到，就听她说，不要说她话多，而且发音很清晰，个别年龄段的话不允许忽略，别人根本看不出这个孩子有什么不一样。

唱歌也不错。当时网上说，植入人工耳蜗的孩子只能听节奏，唱不好。我觉得我们唱得很好。那些后期的流行歌曲现在都不敢下结论了。反正他们之前没给唱歌希望。

英语发音也很好，可能听力不好，其他感官都很优秀，记忆力特别好，教过一次英语，两个月后还记得怎么回答我。

2.关于康复时的困惑

我想带她去上海和小老虎好好相处。或者找当地很好的康复老师。

虽然知道不是人工耳蜗就好，但是孩子能听能说，也认识到康复的重要性，这也是得益于慧儿、顾、甜甜爸爸的关心。

如果你认为你必须去一个专业的地方，你可以达到一定的效果。说到底，最好的康复老师是父母和家人。

其实教育聋儿和教育普通孩子是一样的。甚至因为孩子是聋子，所以更注重教育的方式方法。买了很多书，靠窗的小豌豆，看了中国第一个聋哑大学生周婷婷的成长，爱与自由等。孩子的优秀离不开父母的努力。

3、甜爹，台湾妇联倾听中心关美玲指导

理解是第一步，不是说我们不要鹦鹉，我们要孩子有正确的思维能力。

我觉得女儿今天能说得这么好，其实是一种积累。已经积累到一定阶段，结果出乎意料。

我也没有辞职，所以婆婆在家教我。给她看绘本，教她感兴趣的。比如她看一个苹果，你教她那是苹果，让她吃，闻，多方面帮助她理解和感受。

不要用卡片去教生活中看不见摸不着甚至摸不着的东西。从她能摸到的开始。

现在我3岁多了，每天看20分钟乔虎。我不玩手机和IPAD。我喜欢读书，可以自己讲故事。助听器和耳蜗是同时佩戴的。如果耳蜗死了，它会告诉我们。我每天睡觉前都会说“妈妈”。摘下耳蜗”。

为什么助听器还是要戴？因为听觉神经不断被刺激，希望以后有更好的技术，有用！！！

摘要

宗杰

一开始，在台湾妇联语言听力中心关美玲的住处，她为我和其他家长听着听得见的耳蜗声音。我听到的时候心里很难过，因为这和我们正常人听到的不是一个世界。因为女儿有了助听器的帮助，她还能听到真实的声音。反正耳蜗里真的很难听到孩子的哭声，那种机械电子的声音。

如果只戴助听器，女儿的反应会慢很多，耳蜗的声音总是听得很清楚。出现这种情况，不要怪别人。只有我们强大了，我们的孩子才会强大。任何得失都会得到平衡。既然时间不能逆转，就要向前看。我们思考如何让我们的孩子越来越好。未来我们还会面临很多困难，但我们可以从过去吸取教训，既然这么多人都经历过这种方式，我们也可以。

在淘宝上买了一些丝带发夹的配件，给女儿做了几个耳蜗套。她的头发很长，所以她可以把一个球头放在上面，然后把耳蜗钉在上面。有时候隐藏的很好，她根本看不到。有耳蜗的孩子可以很漂亮，活出应有的样子，而不是去想为什么，去想怎么办。

最后再一次感谢绝望时联系的陌生QQ号，芳芳。你告诉我有耳蜗的孩子在我绝望的时候也可以这样。感谢慧儿的陈慧兰和顾，感谢田爸爸，感谢陈主任高超的医疗技术。也希望本文能对一些迷茫无助的聋儿家长有所帮助。

——唐嘉庆

淮南市龙湖南路惠尔听力中心是淮南市连锁专业听力服务中心，自成立以来，赢得了淮南市广大听障人士的信任和好评。

淮南龙湖路惠尔助听器验配中心注重听力健康！

听力咨询电话:0554-3616001

预订热线:133 2910 4898

服务中心地址:安徽省淮南市龙湖南路新华书店以北50米

公交热线:9号、12号、24号、26号、29号、35号、631号

营业时间:8:00~17:00