【梦想医生小学生作文】宁波男孩得了罕见病，全年级为他留在一楼。

7月2日是宁波市象山县单城第六小学本学期的最后一天，孩子们当天可以跑去领奖台用“积分”兑换心仪的小礼物。

比起热闹的领奖台，教室反而显得冷清。11岁的张(化名)学生孤独地坐在教室里，拥有瘦长的身体、胖乎乎的婴儿脸和机灵的眼睛。他随时望着窗外，等待同学们的归来。

为什么不去竞品台挑礼物？原来他被诊断为DMD(杜氏肌营养不良)患者已经8年了。因为不能移动，他只能坐在轮椅上按按钮“来回走动”。

不久，学生们拿着礼物回来了。大家围坐在张旁边，兴高采烈地谈论获奖时发生的有趣的事情，一边听着，一边开心地笑着，他手里有朋友帮忙带来的礼物。

本该拥有光明未来的孩子被迫向命运低头，虽然一章的经历令人惋惜，但他仍然保持着乐观的心。(莎士比亚)。

从发现问题到确诊，用了一年半的时间

张出生于2011年，今年下半年上五年级。

"孩子四岁时被诊断出来，以前和其他孩子没有太大区别。"张爸爸回忆说，他一个小时没有那么活跃，有时蹲着站不起来。当时他们没有意识到这是罕见疾病的发病前兆。幼儿园前体检时发现肝功能异常，医生建议去大医院做详细检查。

“一开始怀疑是肝炎之类的，后来东车西查也不对。一年半以来，上海一家医院确诊了这种病。医生说：“进行性肌营养不良。”这种病随着年龄的增长，可能会越来越严重。没有好的治疗方法。”

张爸爸说，进行性肌营养不良进行性肌营养不良包括杜氏肌营养不良(DMD)和贝克肌营养不良(BMD)等多种类型。BMD相对发病症状不明显，一般不会影响寿命，而DMD是X链隐性遗传肌病，是罕见病的一种，比我们熟知的“发病率”更高。当时在医院做肌肉切片才能确认是什么样的。

这段时间，夫妻俩日夜祈祷，希望儿子得到BMD。但是诊断结果出来的瞬间，希望破灭了。孩子确诊为DMD。

不能相信，只好接受。拿到诊断书的张爸爸一个多月没睡好，脑子里一直在思考该怎么治疗，妻子一直流泪。从那天开始，他们疯狂地浏览资料，听说哪个医院好就去，哪个医生严重就去登记。

DMD死亡率数据太高，生存时间太短，生病的儿童家庭应该眼睁睁地看着自己的孩子一点一点变弱，但什么也做不了，这是极大的痛苦和痛苦。(莎士比亚)。

为了尽可能延缓病情的发展，夫妻两人学习护理方法，经常给孩子做肌肉按摩，去中药馆针灸，但效果甚微。刚上小学的时候，第一章可以自己走路，第四年级只能用轮椅代步。

他的童年和普通孩子相似，但又不同

令夫妻高兴的是，虽然腿弱，但智力不受影响，在学校也能像正常的孩子一样听课，在课堂上可以和朋友聊天。老师和同学们的爱也使第一章很好地适应了学校环境。

“我喜欢语文课，喜欢课外书。最喜欢科幻小说，比如《三体》。”张嘿嘿笑着说。《三体》一共三本，他现在有两本，妈妈还欠他一本。说起来，他的眼睛偷偷瞥了妈妈一眼，好像在暗示妈妈什么时候能履行诺言。

第章与丈母娘耳语。

张告诉记者，《三体》是外星人入侵地球的故事。其内容还不能完全理解，但小说描绘了一个与现实完全不同的世界，让我感受到宇宙的广阔。心情好像也变大了。

问及平时的爱好，张显得有点难为情。“我喜欢看电视。特别喜欢纪录片。”他说：最喜欢看自然科学类的视频，看画面中的山河风景就能看到外面的世界。

张爸爸没有和孩子深入谈论病情，孩子也对病情一无所知。小时候，张问父母：“为什么我的脚没有力气？”问。我怎么了？“现在慢慢长大了，他却没有问。张爸爸说，最近儿子默认了这个事实，接受了这个结果，不再追问为什么。

“我们都在离家和学校最近的地方工作，他还是很听话的。在家一个人玩，打乐高，他可以玩一整天。除了走路不方便，父母不用担心。(威廉莎士比亚。哈姆雷特。)

孩子的母亲原来在一家企业当文员，平时上班时间长，只有短暂休息。因为孩子身边少不了人，她不得不换工作，现在在一所成人培训学校做后勤工作，目的是为了能在休息日多陪陪孩子。

整个年级都选择为他留在一楼

只用轮椅在平路上“行走”的张一到学校就引起了学生们的关注。

“同学和老师们都很理解我们，所以在学校不必担心孩子们的问题。”张爸爸介绍说，到了三年级，儿子可以在搀扶下走路。平时要上厕所走路的时候，同学们都争着扶他。一个是“左护法”，一个是“右护法”，儿子在学校特别有安全感。

张一说，同班同学张君彦每天送食物，送一次就一个学期。每天中午，老师都会让张君言提前吃饭，然后去食堂给一打好的食物。(威廉莎士比亚，《哈姆雷特》，《食物》)每天中午，你都可以看到他下楼，穿过长长的走廊，从这栋楼走到那栋楼，在一张桌子前送食物。张吃完饭后，班里的其他同学把他的盘子送回食堂。这件事已成为班上所有同学默认的习惯。

p>张群彦对送餐这件“小事”却不以为意，他对记者说，不用太关注他所做的事情，因为就算没有他，也会有别的同学来给他送菜的，大家是一个非常有爱的班集体。

平时，张一不管是上厕所还是交作业，只要他有需要，在班上都是“一呼百应”。“虽然我平常不太开口，但是内心里是感谢这些同学的，他们都是我最好的朋友。”张一把一切都看在眼里。

然而，学校的爱心行动并没有止步于此。按照学校传统，四年级就应该去二楼教室上课。校长徐亚青说，考虑到张一同学上楼不方便，于是在征得所有学生同意后，整个四年级班级都统一继续留在一楼上课，为的就是给张一创造更加友好的环境。

班主任倪海峰说，在平时的学习生活中，除了腿脚不方便之外，张一跟其他同学没什么两样，“我们尽可能让他的生活更便利，不受行动不便的影响，给他一个和普通孩子并无二致的童年。”

“如果生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生”

八年的时间，已经让张一父母的心态变得平和，从刚开始的难以置信，到现在十分珍惜跟儿子在一起的每一刻。他们希望儿子能和普通孩子一样成长。

张爸爸说：“如果没有什么特殊情况的话，会让孩子继续上初中、上高中，我们希望他可以拥有跟其他同龄的孩子一样的人生进程，该学习的时候就好好学习。”他表示，如果孩子的生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生。

面对这个暂时无解的世界性医学难题，张爸爸依然怀抱着乐观态度：“现在医学发展得很快，刚开始确诊的时候，国内医生了解这个病的都不是很多，网上的资料也很少，但是现在大家越来越关注罕见病患者了，或许孩子还能赶上特效药研发出来的那天。”

在那天到来之前，夫妻俩表示，就算照顾孩子再忙再累，也坚持努力工作挣钱，万一以后有药可医，也能及时拿出钱来治疗，少一些经济方面的烦恼。

记者手记

结束采访后，我在网上搜索了很多关于DMD罕见病的信息。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，我国约有2000万的罕见病患者，每年的新增患者超过了20万人，而绝大多数的罕见病尚无有效治疗方案。

身患DMD的孩子会随着年岁的增长，慢慢失去行走能力，直至缠绵病榻。原本，张一能正常进行学校教育已属不易，当下却在父母、老师和同学的“搀扶”下，还在不停向前“走”着。

未来的磨难和坎坷必不会少，但学校和社会的关爱和照顾也必不会缺席。相信他的梦想会实现，去看更大的世界，去更远的地方。

当下社会，我们越来越关注罕见病。因为它不仅仅是个医学问题，更是社会问题。一个罕见病患者所带来的负面影响往往会牵连一整个家族，疾病阴霾笼罩的家庭正承受着常人无法想象的痛苦。

我们关注这样的少数群体，期待有更多社会的力量支持投入到为患者的服务中去，让他们在困境中感受到美好、感受到爱，帮助每一位患者和每一个家庭“与疾病和平共处”。

现代金报 | 甬上教育 记者 见习记者 林桦 通讯员 胡益沣

来源： 中国宁波网