敞开心扉,和一万只蝴蝶沟通

在人生的道路上,每个人都是尘封的仆人,雨滴的逝去,尤其是我们这种患有免疫系统相关疾病的“上帝的宠儿”,特别苦。每个人的故事都是含泪的避暑。岁月斑驳,道路曲折。但是今天我想说的是人生没有白跑一趟的路,每一步都可以计算。(莎士比亚)。

史铁生在《病隙随笔》写道。“病也是生活体验之一,可以说是独具匠心的旅行。漂流可以做好准备,迅速预防疾病。漂流是自觉的勇猛,疾病是强制性的抵抗。漂流、成败都是光荣的,但生病了始终不方便炫耀。然而,每次旅行总是有奖励的;在异地他乡增长见识,名山大天道夜城町,激流险炼意志。”疾病给我带来苦难和磨砺,但疾病也给我人生更多的意义和意义。教了以前不理解或不理解的单词、事情和道理。从这个角度来看,可以说是一种获得感。(莎士比亚)。

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风湿病教我的第一个成语:偶然

从小我就一直是个勤劳勇敢的孩子。小学4年级不到10岁就开始从父母那里上寄宿学校。之后初中高中,不仅一直成绩优秀,胜负欲很强,在任何环境下都能遇山填桥,不认输,也不担心父母。所有的刀都是双刃剑,工作有两面性。可能是因为从小没有在父母身边长大。凡事自己习惯,谋事必成。人生太顺利,太稳定了。另外,我的固执和随心所欲的性格也长大了。大学毕业后,顺理成章地入职机关成为公务员,开始我为人民服务的过程,早年初丽,某年轻人斗志昂扬,豪情满怀,工作中我也压抑自己,竭尽全力努力工作,但错误是我错了恋爱,异地恋,他在北京,我在天津,自以为是的爱情可以拯救一切,外地的现状发生了变化。我辛辛苦苦为对方安排一切的时候,对方不知道他为什么不能来天津,一时间打雷,天塌下来,天塌下来,在我心里,爱情就像信仰和生命一样重要啊。失去爱,就像五魂六白一样,我忧郁,各种想不起来,其中心酸。现在不知道长期以来高强度的自我压迫,以及顽固不化、右角尖尖、竞争心和不能满足的性格是我发病的主要原因。道德庆说:布伟不争。所以没有担心。如果我对所有的事情都不那么追求极致和完美,那么就不会那么挑剔,随便安安,顺其自然,也许我的治疗因素会少一个。发病概率将进一步降低。但是人生不是这样。

风湿病教我的第二个成语:安西处顺

从2015年初开始,浑身乏力,整天打瞌睡,发高烧,下班回家的第一件事就是上床睡觉。睡到天亮,第二天也重复了。当时也完全不在意,没有警觉,5月份出了公差。四川泸州啊,重庆啊,内蒙古温度飙升到40度,天空盘旋,再也走不动了。做了核磁共振。大脑显示没有异常,手关节开始肿胀,握不住拳头。比一年更可怕。我慌了。平时体弱多病,但那通常是头疼、头脑发热的小病。不是大病,也没有得大病的心理准备。(威廉莎士比亚,《哈姆雷特》,《健康》)砰的一声测试、抽血、血常规、尿常规、免疫池集、肝功能肾功能、生化。结果一出来,检查单箭头堆高水平低,免疫池套内几种抗体都是阳性,肝功能肾功能有问题,问医生吧,医生震惊了,那是网络小说的《第一次亲密接触》万腿。女主人公轻轻跳舞,最后病死,坐在医院椅子上给妈妈打电话,流泪,自己做不到,我是上帝的抛弃啊,最可怜的人。整个世界从我面前过去,很暗。

而且我从现在开始被标记为身患大病的青年,我想我会像坐针毡一样全身焦虑。(威廉莎士比亚、哈姆雷特、健康)带着无比的失落感匆忙办理住院手续后,进行了更详细的检查,超声心动图、核自我增强、综合考虑,确诊为混合性结缔组织病,这也是风湿病的一种,是与红斑狼疮相同性质的免疫系统障碍,是扩散的结缔组织病,是红斑狼疮、皮肌炎。我也很需要荷尔蒙,不想接受丑陋的乱七八糟的现实。几天来日常沟通血管的药物,身体角度

指标得到改善之后,我主动要求出院了,心里还默默的想,这些医生真是危言耸听了,这不我一切如旧,好过从前吗,我根本没有接受现实。

好景不长,在我回家之后大约一周,我开始不能自由呼吸,如同困在岸上的一只鱼,拼命张开嘴巴却没有吸入氧气,血压开始飙升,全身无力,身体飘飘荡荡走路如孤魂野鬼,走一步路就好像负重千斤,后来胳膊也抬不起来了,洗澡,梳头开始变得困难,极大的恐惧开始冲击我的内心。再次入院,医生二话不说直接下了病危,当我被抢救过来时,马上用了最大量的激素,一天60毫克,终于,我可以下床行走了,可是一天一天肿的没边没沿的大脸让我无地自容,心脏一天到晚突突乱跳让我心烦意乱,无处不在的饥饿感让我头疼欲裂,我开始想起毛主席的诗词:雄关漫道真如铁,而今迈步从头越,我也开始后悔,上次住院当时已经是铁板钉钉的现实,我如何不去坦然接受,勇敢面对,早一天用上激素就会将疾病消灭于无形之中啊,可是我却付出了惨重的代价,血淋淋的事实提醒我,从今以后要安时处顺,事情来了,千万不要左顾右盼,不肯面对,勇于接受事实才是踏出困境的第一步。

风湿病教会我的第四个成语:一往无前

我得了狼的类型的疾病,狼隐藏在身体中神出鬼没,对了对抗这只狼,就要拿出狼性来,我在健康上输掉了比赛,但我在意志和精神上都不能输,我要浑身是胆,勇往直前,以锐不可当的勇气排除万难,杀敌致果,降龙伏虎,去赢得最终的胜利。坦然面对病情之后,我开始鼓励自己积极配合医生的治疗,两周一次复查,天不亮就饿着肚子赶车去医院抽血化验,医院里人头攒动,空气根本无法流通,尤其是冬天,抽血大厅热的人头昏脑涨,出来又是寒风凛冽,冰火两重天,所有的人都好像一只只热锅上的蚂蚁魂不守舍,大厅里此起彼伏的除了人声鼎沸,还有偶尔夹杂着因夹队而引起的争吵声,环境让人心烦意乱,排队半天,医生有时也是寥寥数语打发,医疗资源集中的地方不可避免的带来就医困难。其中煎熬,自是辛苦。

每次抽血,我都像一个英勇就义的战士一样,大义凛然,一副爱抽几管的果敢表情,其实平心而论,人皮不是树皮,针扎的血管一片淤青模糊,怎能不疼,省吃俭用,衣服鞋子再也不敢乱买,破了就缝缝再穿,咬牙挂300元的专家号,到处求医问药,天津跑遍北京跑,西医跑完找中医,大包小包的药物往家里拎,家里氤氲的都是中药的味道,似乎上辈子我是一个熬药师,千奇百怪的药物只要是有医生指导都敢拿来试试,学习瑜伽和太极拳,给自己做各式各样的营养食谱,艾灸泡脚,只要对早日控制病情有益的事情,我都去干。我时常在想从鬼门关爬出来的人,再坏还能坏到哪里去呢?向死而生,笑对苍穹,关键是拿出对抗疾病的勇气,我想,终有一天,疾病会偃旗息鼓,再无侵犯。

风湿病教会我的第四个成语:一往无前

我得了狼的类型的疾病,狼隐藏在身体中神出鬼没,对了对抗这只狼,就要拿出狼性来,我在健康上输掉了比赛,但我在意志和精神上都不能输,我要浑身是胆,勇往直前,以锐不可当的勇气排除万难,杀敌致果,降龙伏虎,去赢得最终的胜利。坦然面对病情之后,我开始鼓励自己积极配合医生的治疗,两周一次复查,天不亮就饿着肚子赶车去医院抽血化验,医院里人头攒动,空气根本无法流通,尤其是冬天,抽血大厅热的人头昏脑涨,出来又是寒风凛冽,冰火两重天,所有的人都好像一只只热锅上的蚂蚁魂不守舍,大厅里此起彼伏的除了人声鼎沸,还有偶尔夹杂着因夹队而引起的争吵声,环境让人心烦意乱,排队半天,医生有时也是寥寥数语打发,医疗资源集中的地方不可避免的带来就医困难。其中煎熬,自是辛苦。每次抽血,我都像一个英勇就义的战士一样,大义凛然,一副爱抽几管的果敢表情,其实平心而论,人皮不是树皮,针扎的血管一片淤青模糊,怎能不疼,省吃俭用,衣服鞋子再也不敢乱买,破了就缝缝再穿,咬牙挂300元的专家号,到处求医问药,天津跑遍北京跑,西医跑完找中医,大包小包的药物往家里拎,家里氤氲的都是中药的味道,似乎上辈子我是一个熬药师,千奇百怪的药物只要是有医生指导都敢拿来试试,学习瑜伽和太极拳,给自己做各式各样的营养食谱,艾灸泡脚,只要对早日控制病情有益的事情,我都去干。我时常在想从鬼门关爬出来的人,再坏还能坏到哪里去呢?向死而生,笑对苍穹,关键是拿出对抗疾病的勇气,我想,终有一天,疾病会偃旗息鼓,再无侵犯。

风湿病教会我的第五个成语:精诚所至 金石为开

向来是病来如山倒,病去如抽丝,患病过程漫漫不知所踪,治病过程也必将百转千回,尤其是结缔组织病这个病种,全身免疫系统以敌为友不分好坏,牵扯因素太多,偶有反复实属家常便饭,不用时时在意,日日揪心,相信治病过程是一个螺旋上升体就好,得病的这两年间,我中间也曾有过反复,从出院12片服用甲泼尼龙减到2片甲泼尼龙,又加回了6片甲泼尼龙,也曾心灰意冷,也曾心意沉沉,那个从容优雅的我似乎就要消失了,但我最终还是选择了配合,保命要紧啊,我以水滴石穿的态度看待病情反复这件事情,我相信精诚所至、金石为开、只要坚持去治疗,不轻易停药,疾病是可以得到控制的。

风湿病教会我的第六个成语:知恩报德

原来并不会体会健康有多重要,也不能深刻理解雪中送炭的美好,可是生病之后才发现,别人的帮助多么的难能可贵,医院固然为了盈利,医生治病救人也是天职,但是很多医生悬壶济世往往也是为了一种责任,我感谢为我确诊的风湿免疫科大夫,使我避免了弯路,我感谢我的父母,使他们日夜为我馨香祷祝,求福禳灾,守在我身边寸步不离,为陪我治病风雨无阻。我同时感激我的领导同事及亲朋好友,电话问候鼓励,多次探望安慰,送来慰问金,我还感激我的病友群,诸多像觅健这样的公众平台,如暗室侧灯一般给我勇气,照亮我前进的道路,还有很多很多的陌生人,给我极大的帮助,有人曾说过,顺境里懂感恩,才能彰显人生本色,所以现在即使我贫病交侵,财力有限但我时常捐款帮助那些需要帮助的人,也时常热心的解答病友的各种求助,闲暇时我也去自愿照顾辖区的老弱病残,甚至我决定,我死之后,要将遗体捐献给社会做医疗科研。愿我们每一个狼友都被爱拥抱,懂得知恩报德,恩恩相报,在自己温暖的同时传递爱,用力所能及的能力帮助需要的人。

风湿病教会我的第七个成语:返观内照

得病是一种煎熬,有时候你对生活所有的安排却抵不过命运一次不怀好意的安排,剩下的时间里,你将倾尽一生时间修补这支离破碎的人生。在康复身体、修复人生的过程中我应学会内视反听,不断扪心自问,弄清发病机理和复发因素,学会抄近路弯道超车,据我得病和观察身边的病例,我认为免疫系统病患病原因大致有以下几种:一、遗传因素,或许和基因有关;二、应激因素,环境潮湿,紫外线照射强烈,精神压力过大,饮食不节,牛肉羊肉等发物吃的太多直接诱发,三、性格因素,狼疮性格,敏感好强,追求极致完美等,所以既然弄清楚了发病原因和诱病因素,在生活里我开始小心翼翼,倍加小心避免这些因素,毕竟,复发就要吃激素和免疫抑制剂,吃激素和免疫抑制剂就会引发多种并发症,股骨头坏死,高血压、高血糖,心脏疾病……,不复发就是最大的胜利啊。

风湿病教会我的第八个成语:扬长避短

很多得了风湿病的病友和我有一样的焦虑,常年养病在家经济受限,不赚钱不能养家糊口,治病延年,赚钱又需要付出很多的努力和辛苦,很多我的病友都是迫于无奈只能在家里随便养着乱吃药,这对于健康是极为不利的。因此我就在想,生病是我们的短板,但每个人都有自己的长处,会电脑的就做一做微商吧,会写字画画的也多涂鸦摆摊卖卖,充分利用自己的长处转化为生产力,我们身残,但意志永远百折不挠。

如今,我身患7种大病,混合性结缔组织病,肺间质病变、雷诺氏、腰椎间盘突出、颈椎间盘突出、骶髂关节炎、 直肠黏膜下脓肿,每一种病都随时可以把我打进深渊,但是那又怎样,我骄傲和乐观的活着,我相信事情都会变化发展的,孽缘终会转化为善缘,前提是我们要从疾病里感悟,学习,反思,修正,少走弯路,那么前途或许依旧渺茫,但至少不会那么暗无天日……。

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