《瓷娃娃》、《玻璃人》、《蓝嘴唇》、《月亮孩子》。这些名字看起来浪漫的疾病都是指凶恶的“生命杀手”——罕见病。2022年2月28日是第15届国际罕见病日，今年的主题是“Share Your Colours”，意思是让罕见病不再“罕见”，让所有罕见病背后的生命主体绽放出独特的生命色彩。我们也确实看到全国和整个社会对罕见病患者家庭的关注越来越大。
病虽罕见，但受影响的人不少。据世界卫生组织统计，目前全世界有6000 ~ 8000种罕见病，影响着全世界近4亿患者的生活。在我国，罕见病患者约为2000万人，每年超过20万人。最近浙江省罕见病住院患者人数也从2017年的7581人持续增加到2020年的13517人。浙江大学2院神经内科5病房是全国唯一治疗罕见患者的“罕见病病房”。包括罕见病患者家庭在内，罕见病与全社会近10%的人口直接相关。在庞大的人口基数下，罕见疾病的破坏力可想而知。
让罕见病更多地进入公众视野，为他们提供更好的治疗，减轻罕见病家庭的负担，这正是对“人民至上、生命至上”理念的生动实践。
2018年，国家公布了《第一批罕见病目录》，收录了121种疾病。2019年成立了全国罕见病诊疗合作网。2021年底，国内共上市了60多种罕见病药，其中40多种被列入国家医疗目录，包括25种疾病。2021年，共有7个罕见病药谈判成功，价格平均下降了65%。开发和加快罕见病治疗药物上市，建立罕见病多层次保障机制，直接推进基本医疗保障网。解决罕见病预防难题的“中国方案”仍然很充实。
很多人可能会给脊髓性肌萎缩症(SMA)患者留下这样的印象：“非立即生”约——70万韩元的诺西那生钠注射液经过医疗保险协商价格，最终降至3.3万韩元，列入医疗保险目录，很多孩子受益。进入今年以来，浙江大学2院已有9名SMA患者注射了“诺西那生钠”，另有12名患者处于注射前检查阶段。医疗保险协商“灵魂讨价还价”的后续故事是，很多家庭的命运被改编。
从卫生经济学的角度来看，让罕见病患者早期有效治疗，不仅是医保基金的单向消费，还可以减少因病造成的医疗消费，降低另一个重要意义上的社会成本。家庭避免“灾难性医疗支出”也是医疗保险制度的根本原则。
尽管如此，罕见的疾病仍然需要得到更多的关注。R & ampd市场动力不足，药品审批上市缓慢，诊疗人才非常短缺，医疗负担患者家庭普遍负担不起，早期诊断检查困难，预防宣传尚未普及。一切都是亟待解决的难题。
国家有能力通过合理配置医疗资源，揭露少数民族的困境，保护他们的生命权、健康权及其传达的价值理念，温暖罕见患者家庭的心灵，使生活在这片土地上的所有人的心灵更加坚实。
资料来源：浙江日报
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