不是所有的大树都被风暴打败了。

不是所有种子都找不到生根的土壤。

不是所有的真相都是失去人心的沙漠。

不是所有的梦想都想折断翅膀。

不,不是一切。

都像你说的那样!

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一切都在孕育未来。

未来的一切都生长在它的昨天。

抱有希望,为之奋斗,

请把这一切放在肩膀上。

——射门《这也是一切》

从今天开始,我们要借一本书,讲述一个人、一组人的故事。

这本书的名字是《因为爱,所以坚持》。这是光明日报出版社出版的国内冷冻人集团自己写的防冻宣言。

我们要谈的这个人就是这本书的主编葛敏。她是年轻美丽的舞蹈教师,也是真正舞台上的精灵。但是三年前,她不幸得了冷冻病。

面对痛苦、挣扎和监禁的身体,她不甘心被这个世界抛弃。她静下心来,以美丽的生命姿态重新绽放,逐渐冰冻的患者群体建立了“一米阳光”和“冰鱼角”微信开放平台。通过这样的共同体,立冬症患者们找到了彼此鼓励,分享了浮动的护理经验,团结起来取暖,用心灵、爱情表达了与生命抗争、永不战败、乐观清新的人生故事。(莎士比亚,莎士比亚) (以英语发言)(以英语发言)(以英语发言)。

在这个世界上,还有什么能比对爱情和生命的坚持更令人感动呢?为了让更多的人知道你和我一起生活在这个世界上,让我们更加珍惜每一寸的时间,让他们得到更多的理解和爱,我们开设了这样一个特别的专栏。

让我们一起,用爱解冻他们的生命。

点击听。

关于这本书,他们说是——

红豆

以前最欣赏葛敏对舞蹈艺术的严格追求。现在更加称赞她在人生舞台上的沉着勇敢。我相信这一切都源于她内心深处的真爱。—— 《因为爱,所以坚持》!我们期待着!我们祝福你!

——中国舞蹈家协会副会长红豆

墓剧照

因为爱而坚持

谢谢你告诉我冷冻人类群体的情况。

因为你们温暖

——年轻演员墓

刘海东

因为爱而坚持。我能感觉到作家的这份爱是一段很大的爱情感情。每篇文章都能感受到作家细腻的感情和她的自信和勇气。希望大家能通过她的书接近她的世界,同时感受到这种不同的“爱”。

——舞蹈指导文化舞蹈摄影工作室创始人;舞蹈中国联合创始人、首席摄影师;中国歌剧舞剧院特别聘请首席摄影师刘海东。

《挑战不可能》舞台上的王甲

她用自己的方式透露了生命

让我们一起创造生命奇迹,照亮生命,最后发出最美的光热。这是我的天行弟弟为我创作的歌。同时,他也是葛敏的校友,这本书的赞助人。他们来自全国人大附中。那是一片神奇的肥沃土地,可以培养世界上各行各业的顶尖精英,在优秀的学校担任教师。可以看出她有多棒。

我们在夏末见面,通过弟弟合唱团老师认识的。我们第一次见面的时候,我的感觉和别人看到我的感觉一样,这么漂亮的人为什么会这样?她是个出色的舞者。给我看了她没生病时的舞蹈视频。都是独舞的视频。(威廉莎士比亚,《哈姆雷特》,《读者》)在黑色背景下翩翩起舞,动作非常洒脱,轻盈而富有张力,怎么会认为是坐在我面前的这个柔弱女子所为呢。(威廉莎士比亚,《哈姆雷特》,《舞蹈名言》)说话时恍惚,走路时蹒跚,吃饭时很慢。让我想起我刚生病的时候,差不多有一年的时间我都是这个样子。(威廉莎士比亚,《哈姆雷特》,《健康》)我可以说我有资格感同身受。因为我经历过。可以说我现在比她幸福。因为我现在哪儿都动不了。反而很幸福。(圣雄甘地,幸福)不能移动的时候最痛苦。因为我经历过,所以当时很痛苦。现在她和我当年照镜子,她比我更强。因为她是女人,男人和女人的生理结构不同。她有家人有儿子。当时我什么都没有。她不得不面对更多的压力,但她没有被这种有形的无形压力压垮。

相反,她不仅不悲观,面对命运的不公,还组织患者成立了“冰语阁”,鼓励患者乐观地生活,互相学习护理经验,开始患者朋友的写作。只有付出别人想象不到的精力和体力,这本书才出来,我花了多少力气写这东西,只有天知道。因为我只能动眼睛,过度劳累导致结膜炎,睁不开眼睛。很痛苦,难以形容,别人写几百字需要几分钟,对我来说可能需要几天。

不要忘记初心,一起创造奇迹吧!

——ALS患者,设计师王甲

6500

——3354——33——3——333333333333333——333333——3333333——3333333——33——-GEMIN,女,毕业于北京舞蹈学院,3年制冷疾病,疾病前中国人民大学附属中学朝阳学校,“冰鱼阁”公开。她的人生信念:上帝没有给她平坦的道路。那就自己开路吧!她通过自己的努力,为中国冷冻症患者打造了温暖的精神家园,积极宣传了没有病痛和痛苦的不屈不挠的生活信念。

真实的东西最美丽

健康的人很难给患者所需的真正安慰。一是因为不能有真正共情的经验,二是患者很难从健康的人那里获得自信。(约翰肯尼迪)与同病相怜相比,取暖对ALS患者更重要。

“冰鱼阁”的“一米阳光群”一年内吸引了全国约150名患者,在患者孤独时与某人交谈,在患者悲伤时治疗伤口,在患者陷入困境时慰问,在患者怀疑时有人制定了计划。患者之间没有障碍,没有那么多顾忌,大家同心同病。虽然众人谈论的也只是老百姓的日常,但正是这平凡的日常,总能给人们带来最多的东西。

真实的深入人心的触动。我是病友,我从群里获得精神的成长与生存技能的提升;我同时也是旁观者,我被病友们感动,也为病友们打气。我希望“一米阳光群”里的妙语,能够给更多的人带来信心和安慰。于是我便把这一年里给我留下深刻印象的语录收集整理到一起,与同病相怜的你们共同分享。语录中有励志的、有抒情的、更有搞笑自嘲的,无论是阳春白雪还是下里巴人,都是 ALS病人真实的心语。人们常说真情的就是最美的,这些语录虽没有华丽的遣词造句,更没有名人名言的分量,但对于我来说,对所有的 ALS 患者来说,却是最走心的体贴和关怀,最接地气的活生生的经验分享。

——暖禾(葛敏笔名)

“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症,爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱,所以坚持》新书发布会

4月20日与你相约

由光明日报出版社出版的《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书即将上市。 4月20日下午14点30分,由北京市西城区第一文化馆和光明日报出版社主办、北京艺海影杰国际文化传播中心承办、北京市西城区文化和旅游局大力支持的 “彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症,爱心在行动”大型公益活动将在北京市西城区文化中心缤纷剧场(北京市西城区西直门内大街147号)举行,《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书将在活动中举行首发仪式。

《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书是中国渐冻症患者的自我书写,收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。他们以情感着色,用心血描绘,记录下他们在“抗冻”过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思。 沈培艺、周国平、卢新华、杜卫东、何炅、于丹、卢思浩等30多位名人明星对此书鼎力推荐,希望借它来传递爱,传递坚持的信念:

为爱坚持,用爱解冻;

疾病无情,人间有爱!

传递光明,融化冰雪。

为爱坚持,用爱解冻

每一份关注,都是为渐冻人公益奉献一份爱心

让我们一起凝聚爱的力量

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葛敏照片摄影 / 沈朝荣

总监制 / 海云

执行主编/张燕

副主编/跃升

责编/ 张燕

制作/兰宇跃升

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