【包珍妮名言】只用右手拇指，就有100多篇时事博珍妮：用诗充满生命的《海绵宝宝》

“前天获得荣誉后，我很幸福。这不是为了自己，而是因为罕见的疾病阶层有机会被大家理解。我觉得我做的事很有意义。(莎士比亚，《哈姆雷特》。)1月23日下午，19岁的残疾少女波珍妮在接受北青-北京头条记者采访时这样说道。

仅用唯一能动的右手拇指，就在手机上创作了一百多首诗，出版了诗集《予生》，温州少女在1月21日被评为“浙江骄傲”年度十大人物。

医生曾“宣判”她不到4岁。她尽力依靠呼吸系统生活。

1月23日下午，躺在家中病床上的福珍妮通过安东机打字，在微信接受了北青-北京头条记者的简短采访。

“不久，蝴蝶破茧了，像纸一样薄的翅膀折了起来，风吹着，接着细雨像线丝一样垂下。”这部《蝶》是她最近创作的时事，自己的人生也期待着像刘蝴蝶一样破茧而出，在湖面上露脸。

正如浙江文成县文联主席、诗人武白所说，我们平时表达时间的流逝，说“又过了一两年”，但珍妮说：“我很高兴再活一天、一个小时、一秒钟。”她活着的每一分钟都要竭尽全力。她从小患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，所以医生“宣判”她不能4岁。当时她的免疫力很低，很容易感冒，父母带着她四处跑去看医生，但得到的回答是国内根本没有办法治疗。

渐渐地，博珍妮的下半身失去了运动能力，脊椎变形了。尽管行动不便，但她仍然渴望上学，父母咬紧牙关，实现了她的愿望。轮流送她上学。中午要去学校吃饭。遇到大小便，父母又要不停地跑来学校。为了减轻父母的负担，宝珍妮在学校努力不喝水，结果发生了严重的尿血。

小学毕业时，波珍妮感染了严重的肺炎，获救后健康恶化，再也坐不住了，只能躺在床上。一直乐观的她也感到迷茫，开始写作后心里才浮现出浓浓的希望。

厄运之神仍然没有放过波珍妮。2014年，她再次感染了严重的肺炎。虽然在患者母亲的帮助下接受了治疗，躲过了死亡的魔掌，但这次的病痛使福珍妮的肺功能丧失，根据医生的建议，她绝了。平时只能在家用简单的呼吸系统维持生命。(在我看来，这就是我们的生活方式) (莎士比亚，莎士比亚，莎士比亚，莎士比亚，莎士比亚)(美国，英国，英国，英国，英国)。

2015年3月至5月，福珍妮只瘦了36斤，爸爸每天给她抢救两次。她对爸爸说：“爸爸，我好难受。但是我还不想死。请给我买一台呼吸器。”说。令人高兴的是，呼吸系统后出现奇迹，福珍妮的状态好转，体重也增加到了56斤。

出版个人第一本诗集《予生》歌词《故乡》不容易被传唱为毛

“我想成为诗人，随心所欲地成为诗人，写奇怪的诗，对别人的评价漠不关心。我想成为诗人，成为不断激发灵感的诗人。在所有无尽的黑暗中，可以表达不同的灵魂。”这是博珍妮2015年创作的诗《做个诗人》。她说，她特别喜欢读印度诗人泰戈尔的诗，想成为热爱生活的诗人，写以前见过的好人和坏人。(莎士比亚)。

2017年11月，诗人武白通过当地媒体关注了波珍妮。在这个东向女孩挫败命运和顽强精神的同时，他决定为她做些什么。毛白首先向《诗刊》公司常务副主编尚进和《中国诗歌》主编谢克强推荐了波珍妮的诗，得到了两位主编的好评。

之后，在文成县委的支持下，将与专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众西方联系，撰写波珍妮的作品。在小众西方的帮助下，半年来福珍妮的第一首歌集《予生：包珍妮的诗与歌》于2018年6月问世。诗集有《诗篇》和《歌曲篇》两集，进口波珍妮诗和歌词共50首。

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包珍妮告诉北青-北京头条记者，她还清晰地记得，人生的首部诗歌集出版后，拿到样书闻着油墨香味那种激动的心情。当时的她热泪盈眶。这也成了她继续坚持创作的永久动力，到目前，她创作了百余首诗歌。

值得一提的是，包珍妮不仅写诗词，也创作歌曲。“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮，“毛不易唱得挺好，唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮评价道。

阅读经典寻求突破创作瓶颈 坚持自学英语、日语、法语

关于当下的生活状态，包珍妮介绍，自己一天吃两顿饭，晚上睡八个小时，睡眠质量还算可以。就是最近冬天，温州的天气很湿冷，阴雨绵绵雾蒙蒙，她还难晒到太阳，一直躺在家里吹着暖空调。

只是，她感到诗歌创作遇到了瓶颈，对自己的创作不满意，所以最近一直没有写出完整的作品。为了突破瓶颈，她通过各种方式来调试，包括加大阅读量，每天保证不少于一个多小时的阅读。

包珍妮告诉记者，目前正在看电子书《剑桥艺术史》和《小妇人》，“《小妇人》刚开始看，我觉得作者对人物的刻画很生动有趣，一下子就吸引我了；读《剑桥艺术史》时能感觉到艺术与人类历史、政治之间有着紧密的联系，思想文化也能从艺术作品中体现出来。”包珍妮希望从阅读经典书籍中吸取养分，激发创作灵感，寻找瓶颈突破口。

此外，包珍妮还坚持自学英语、日语、法语以及哲学、美学等。尽管无法奢求像正常人那样“诗与远方”地旅游，就是省城杭州，她也只是前年因医保事宜去过一次。尽管到如今医保还是没有办成，但生命不息，奋斗不止，无论如何，她要随心而行，努力绽放人生光彩。