最近
上海一起案件登上微博首个热搜
丈夫隐瞒艾滋病
怀孕妻子离婚
根据《民法》和相关司法解释的规定
法院决定取消两人的婚姻关系
病人有隐私权
配偶有权知道
权利和义务等。
但事实是
隐瞒或坦白
一直是艾滋病患者最大的疙瘩
热搜“降温”后
新民晚报记者介入
上海唯一的艾滋病诊疗定点医疗机构-
上海公共卫生临床中心
在感染和免疫科的诊室里
与艾滋病患者的对话
试图了解他们的真实状态
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新民晚报记者徐程照片
坦白以换取他妻子的接受
从公司请了半天假,45岁的刘敏在-7℃的冰冻天开了1.5个小时的车,来到了公共卫生中心感染与免疫科门诊,这是他走出人生黑暗后最放松的地方。
刘敏是一个艾滋病毒感染者。每三个月他都要来这里复诊,开药。抛开这个秘密身份不谈,他是一个“人生赢家”,在公司某部门做总监,有一个恩爱的妻子和一对儿女。
他去年生病,突然瘦了,110斤到80斤。他发烧,呼吸困难,还拉肚子...看了百度和知乎,他心里有数,诊断证实了他的猜想:HIV阳性。
“绝望,认命。孩子还小,再活一年就是一年了。”刘敏仍然记得他第一次看病时对医生说的话。“我生病了,你接受我,我很感激;不接受我也没关系。”
“艾滋病是一种疾病,不是犯罪。”市公共卫生中心医务处主任、感染与免疫科主任医师沈“纠正”并告诉他,艾滋病不是“绝症”,长期抗病毒治疗其实是慢性病,预期寿命相当于其他慢性病。
他从衣服的内兜里掏出了自己的药丸。这是目前世界公认的“最佳治疗方案”之一。刘敏自费说:“吃了半年多,挺好的,体重也恢复了原来的水平。”很多时候,他选择忘记自己作为感染者的身份,然后努力工作,健康生活。
当然有恐惧。他害怕感冒,害怕死亡,害怕别人异样的眼光。先谈热搜离婚案时,他坦言“我是挣扎之后才选择表白的,我不想伤害家人。”让他感动的是,妻子沉默了很久,最后还是接受了自己,劝他好好治疗。"她的宽容对我来说比医学更有用。"刘敏的话发自内心。
最怕亲人的“抛弃”
并非所有艾滋病毒感染者都有刘敏心态。56岁的杨秀琴哭了,没说几句话。
杨秀琴超重,穿着大花外套,纹着眼线。她被诊断为艾滋病毒阳性已经五年了,她正在服用国家免费提供的抗病毒药物。申说:“像她这样依从性这么好,用药时间这么准的人,每天都不差。治疗效果一般都很好。病毒被有效控制后传染给他人的可能性非常低。”
尽管如此,杨秀琴仍然局限在自己的黑暗中,坚决隐瞒丈夫。而她知道隐瞒是不对的,于是陷入了深深的悲哀和自责。她重复道:“我做错了什么?我要传播这种病!”
杨秀琴哭了。她认为艾滋病既肮脏又致命。这些年来,她只能独自承受这样的痛苦。即使住院,他也不敢让丈夫去看他,还骗他说和闺蜜一起旅游过。
“没有人不想活,没有人不怕死。但是有些东西你是不能一个人扛的。”沈劝她坚持规范用药,定期复查。她体内的病毒载量无法检测到,她可以像普通人一样生活。“你必须接受自己。如果你的家人能和你分享,你可能就不用活得那么辛苦了。”
当杨秀琴被送走时,沈想起了王宁,一个英俊的20岁男孩。他因为肺囊虫肺炎不得不住院,情况非常危险。这是艾滋病患者机会性感染和死亡的主要原因之一。HIV主要攻击人体免疫系统中最重要的CD4+T淋巴细胞。病毒破坏大量CD4+T淋巴细胞,损害机体的免疫防御、免疫监视和免疫防御功能,最终易发生各种机会性感染和肿瘤。
申尹仲劝他:“最好告诉你的家人,让他们照顾你。”王宁和她妈很多年没联系了,关系也不好。他还是鼓足勇气打了个电话,“妈妈,我要死了。”
妈妈很快坐火车到了上海陪他。王宁选择沉默是因为愧疚;妈妈们从来不主动谈论艾滋病。只有一次,她叹了口气,对沈说,再多说也没用。我不想给我儿子添麻烦。我只希望他能活得轻松。“CD4值上来了,你活了!”一个月后,王宁奇迹般的康复了,眼睛红红的。
后来母子俩回去了。沈得知,为了照顾儿子,一家人又住在了一起,破裂的家庭关系得到了修复。“感情的纽带很难割断。病人最需要的是家人的理解和照顾。”沈对说道。
开导比治病更难
申在市公共卫生中心做传染病医生十几年了。在管理的艾滋病患者中,很多是二三十岁的年轻男性,大部分是通过同性性行为感染的。他们拒绝相亲,拒绝结婚,拒绝生孩子。比起担心被别人歧视,辜负父母才是最大的心痛。
根据去年12月1日世界艾滋病日公布的数据,上海市91.4%的感染者为男性。在报告的艾滋病毒感染者中,性传播占97.0%;男性同性恋传播占性传播途径的62.4%。尽管如此,还是有很多“同志”不相信病毒会进入自己的身体,很多感染者选择隐瞒。在“圈”一起玩的人去疾控中心检测并不少见,几个人同时阳性。
沈想起来了,有个大学男生第一次来诊所看病,他的父母和爷爷奶奶陪着。“一屋子人。”探视期间,一家人低声啜泣,却强忍泪水。”最后我安慰他们说,事情已经发生了。目前治疗效果很好。他会正常学习生活。不用太担心。”听了这句话,孩子的父母和爷爷奶奶相拥而泣:“谢谢沈主任,请救救他!”
有些感染者会经历生不如死的精神炼狱。决定他们能否穿越的因素很多。申不仅给予治疗和教育,还进行情感交流。他经常建议病人接受治疗,跟进,告诉他们的伴侣,一起面对。健康的生活也很重要,包括纠正行为,调整心理。因为艾滋病是一种可以控制和预防的疾病,预防在于个人。
“与十多年前相比,已经取得了很大的进步。更多的人科学地认识了艾滋病,患者逐渐正视自己,治疗的依从性也提高了。”申非常了解艾滋病患者的想法,并尽最大努力通过科学的诊断和治疗帮助他们提高生活质量。作为一名专业医生,他认为即使他们中的一些人走了“弯路”,他们仍然有生存的权利。
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