过去的七月,波兰华沙音乐厅里响起了悠扬的古筝和琵琶。中国民间乐器由三位来自中国的听障少年演奏,他们与来自其他国家和地区的听障儿童“PK”比赛中胜出,并获得了在这场名为“李尔王之声”的音乐会上现场演奏的机会。与其他音乐会不同,本次音乐会的表演者都是人工耳蜗植入后恢复听力的聋人。最近,我们的记者在北京遇到了这三位聋哑青少年和他们的母亲。这三位母亲说,他们孩子的生活同样精彩,虽然他们的旅行与其他孩子略有不同。
魏小英
调皮的时候她会“选择性耳聋”11岁的魏小英出生后就被宣布失聪。“新生儿必须做听力筛查。”的母亲朱(音)说,她在享受做母亲的乐趣之前就已经听到了这个消息。“我们家不愿面对这个筛查结果,固执地认为医院检查有问题。”所以祝朱女士带着女儿到处求医。这样的生活过了一年半,她和家人终于在心理上不再抗拒结果,开始面对现实。
在小莹一岁半的时候,朱女士给她戴上了助听器。有了助听器和规范化康复治疗的陪伴,半年后,小莹指着画中的一朵花,终于发出了来到这个世界后的第一声“哇”。朱女士说:“我知道,她说的是花。”后来,小莹安装了人工耳蜗,现在他说话像个普通的孩子。
当小莹还不到5岁的时候,朱老师决定让她去学古筝。“我刚学音乐,女儿继承了我的乐感。有时候,我甚至感觉不到她是个聋子。”现在,11岁的小莹已经过了7年级,她还在学习弹钢琴。在波兰的这场演唱会上,大眼睛的女孩以一首《浏阳河》打动了国际评审团,从全世界入选的32名听障儿童中脱颖而出。小莹现在非常活泼开朗。朱女士说,先天性耳聋的孩子没有太大的痛苦。"痛苦的是孩子的父母。"现在小莹非常淘气。有时候妈妈批评她,她会关掉耳蜗,“选择性失聪”,回到出生时的样子。那时,世界是安静的。
陈朗
一首儿歌整整学习了三个月陈朗,一个瘦女孩,目前在湖北的一所大学学习。二十年前,陈朗生来耳聋,但他的家人从来不知道这一点。“孩子2岁多就不会说话了。我要带孩子去医院检查。”每当陈朗的母亲想出“带孩子去医院检查”的主意时,她就会被陈朗的祖父母“叫回来”。两位老人都认为孩子很好。“你说话太晚了。
陈朗小时候非常聪明。虽然听不见,但她还是给爸爸妈妈打了电话,这也是她家直到2岁才送她去医院的原因之一。检查结果使陈朗的母亲难以接受完全失聪。“也就是说,她听不到任何声音。”我妈找了湖北省最权威的专家,建议她自己教她说话。那一天,妈妈回到家拿起一支笔,在女儿面前重复了很多次一个字的笔。
为了让女儿开口说话,妈妈每天都重复着同样的话,让女儿一遍又一遍地看着自己的嘴唇。"我教了她三个月简单的儿童宋立科“小兔子”. "那段时间,陈朗的母亲在家里说了太多话,导致声带撕裂。“当时我就想,我一定要用我的一生去教育她。”
七岁时,陈朗的母亲最终决定为女儿植入人工耳蜗,因为陈朗要上小学,她看不懂老师的嘴唇。人工耳蜗打开后,陈朗喊道:“太吵了!外面的声音太刺激了!”一个月后,陈朗逐渐适应了音频世界。她对妈妈说:“这个耳蜗真棒!”9岁时,陈朗的两个最好的朋友准备学习古筝,她也吵着要妈妈学古筝。为了获得学习古筝的机会,她还专门给妈妈写了一封信,说一定要好好练习,不要看电视,不要玩得很开心。
去年,陈朗被一所大学录取了。闲暇时,她又弹古筝了。这次去波兰演出,选了一首《梁祝》。“这首歌相对来说更国际化,评委更能理解。”我妈说当时我让女儿学古筝只是为了满足她的小心愿。没想到音乐会给他们带来一点“惊喜”。练习古筝后,陈朗的发音比以前更好了!
高笑
用三年时间走出“语后聋”的痛苦高笑,一个美丽的28岁女孩,现在在一所“985大学”读研究生。高笑是一个聋子耳蜗植入者。
小学时,她是一个非常优秀的女孩,不仅漂亮,学习成绩优异,而且擅长绘画和弹琵琶。五岁半开始学弹琵琶,并在当地琵琶比赛中获得大奖。小学四年级,她得了中耳炎。"起初,一只耳朵有脓,但无法治愈."高笑的母亲马女士说,孩子一只耳朵流脓的症状刚刚缓解,另一只耳朵又流脓了。双耳的病又重复又延长。“按理说中耳炎不是什么大病,但是我带着她跑遍了我的家乡和北京的大医院,都没有治好。”第一年,高听不见。之前,她的听力也下降了。“有一两天,她突然完全听不见了。”医生判断中耳炎有长期化脓性分泌物,侵入耳神经,引起神经性耳聋。
残酷的现实给了高笑的父母沉重的打击。他们一夜之间变老了,父亲浓密的头发大部分都掉了。高用了三年时间才逐渐从痛苦中走出来。那三年,她把自己关在家里,流泪,写日记。安装了人工耳蜗后,高笑仍然很好,并且她被一所重点大学录取了;因为成绩优异,大学毕业后被送去读研。今年夏天,她演奏了《伊舞曲》,在全国听障人士中脱颖而出,入选华沙参加比赛;经过现场的激烈竞争,他成为了10个能上台表演的聋哑人之一。高笑的母亲说,与先天性耳聋儿童相比,“说话后聋”的儿童承受着更大的心理压力。因为他们听说过世界的繁荣,却因为各种原因不得不沉默,担心被别人歧视,这不仅需要医疗干预,还需要社会关怀。
[链接]植入耳蜗,人生同样精彩在很多人的印象中,耳聋大多是后天原因造成的。比如有些人因为服用耳毒性抗生素而失聪,有些失聪患者是因为外伤或疾病导致的。事实上,人工耳蜗越来越多,尤其是儿童,大多数是先天性耳聋的儿童。北京协和医院耳鼻喉科主任医师陈晓薇表示,在北京协和医院等大型医院植入人工耳蜗的儿童主要是先天性耳聋儿童。他们生来就有不同程度的先天性内耳畸形。导致耳聋的原因有很多,其中遗传因素占很大比例,因此基因检测是必要的。陈晓薇说,婚前基因咨询和基因检测可以减少或避免失聪儿童的出生。
新生儿出生后将接受听力筛查。有些父母知道孩子是聋子后,很难接受这种现实,经常到处求医问药,希望扭转这种局面。但先天性耳聋几乎是不可逆的,需要佩戴助听器或植入人工耳蜗,提倡双模式助听器,包括一侧耳蜗助听器或两侧人工耳蜗。正规医疗手段干预越早,儿童康复的希望越大,康复效果越好。聋儿不仅可以正常交流,还可以听音乐,甚至演奏乐器。他们的生活可以像健康人一样精彩。
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