天鹅的脖子都想要,但像她一样18厘米长的脖子有点可怕吗?(莎士比亚,天鹅,天鹅,天鹅,天鹅,天鹅,天鹅,天鹅,天鹅)
照片也不是特效,而是俄罗斯少女柳德米拉(Lyudmila Titchenkova)的真实照片。
因为身患罕见疾病,令她拥有18厘米长脖,2米身高的路飞式“橡胶身材”。
只是光看脸的话,柳德米拉和普通人无异,甚至说是素人美女也不为过。
欧式大双,深眼窝高鼻梁,清晰的下颚线,标准的欧系浓颜美女。
然而一看全身照,2米的身高,过长的脖子,让她在人群里特别扎眼。
除了脖子长之外,美少女有没有发现,她似乎瘦到有点夸张?
手脚瘦如足杆,身体也是皮包骨的状态,完全挂不住肉,活脱脱的“人间长颈鹿”。
可要说高个子大多偏瘦,然而她的姐姐同样是身长2米的大高个,却没有她那么干瘦。
之所以瘦成纸片人,是因为柳德米拉患得了罕见疾病马方综合症。
其实早在10岁时,柳德米拉就显露出马方综合症的一些症状,比如脖子过长、发育速度异于常人。
奈何父母以为她只是发育快,直到她14岁时,暴风成长到1米9,成了全校第一高。父母这才感觉不对劲,带她去医院后确诊患有马方综合症。
确诊是确诊了,马方综合症却无法根治,所以麻烦没有随之消失。
柳德米拉的脊椎因此产生了30度的严重侧弯,需要做手术和穿束身衣进行矫正。
内分泌、肾脏和肝脏也有不同程度的损伤,为了控制病情,要定期上医院检查。
除了身体上的痛苦,巨人身高也令她的生活诸多不便。
床子不够长,只能缩着睡,门框太低了撞到头,对她来说都是见怪不怪。
可就连看到喜欢的裤子,她都得一买就买两条——只因腿太长了,得买两条裤子拼成一条。
就算克服了生活的问题,旁人异样的目光,也让她备受压力。
有的人开口就调侃她吃什么能长这么高,可这对她来说可不是什么值得分享的事情。
更多陌生人对她的第一反应是,掏手机拍“巨人”。
有一回节目组带她到海边录像,刚一站定就有路人偷拍。
当自己学会接受这一切的时候,旁人的目光总是时时刻刻在提醒你的“与众不同”。柳德米拉的人生不仅仅是和病痛作斗争,也伴随着不友好的目光成长。
说了这么久,让她拥有大长腿,却又让身体处处病痛的马方综合症到底是什么病?
简单说来这是一种显性遗传病,由于基因突变,身体多处出现病变。
八成患者会出现先天性心血管畸形,外表上会有四肢细长,皮下脂肪少,蜘蛛指,漏斗胸鸡胸,脊柱侧弯等特征。
虽然是个小众病,但是也有不少名人得过此病,在高个子众多的篮球、排球领域尤其多。
光是在我国,近年就有前女排国手霍萱、“小姚明”张佳迪在内的6名运动员,因为马方综合症而死于心血管并发症。
在美国,和郎平齐名的女排名将海曼,也是因为马方综合症导致的先天性心血管畸形,31岁时猝死球场。
所以这个病一边被称作天才病,一边却早早夺走天才运动员们的生命。你以为它是天使,其实是真正的恶魔。
可即使不当运动员,也难逃马方综合症的困扰。
网红书店品牌诚品的创办人吴清友,为了这个病动过三次大手术,最终还是心脏病复发去世。
病名罕见,病情又凶险,所以柳德米拉知道自己生病的时候,也很难过。
唯一称得上幸运的是,她还有家人的陪伴和爱护。
父母从不把她当作特殊的病人来照顾,而是和其他孩子们一视同仁,同时教会她接受自己,积极面对病情。
她的姐姐与她同为二米高妹,更能够理解她的难处,日常和她像双胞胎一样同进同出,让她觉得没那么孤独。
现在的她以身高为傲,偶尔还会自我调侃,“我们只要伸个手就能给天花板刷漆,墙上高处的画,也是我们贴上去的。”
即使疾病无法马上根治,但是积极生活和治疗,努力克服不便,特别的她也能享受生活中的美好。
不过看完柳德米拉的18厘米长颈后,大家能想到,她竟不是世界记录最长的脖子,甚至不到记录保持者的一半吗?
世界记录保持者是泰国帕督安部落的一位老奶奶,拥有堪比特效的40厘米长颈。
(前方高能,做好心理准备再观看)
更震惊的是,不是婆婆天赋异禀,生来脖长过人。
而是她们的族群以女人长颈为美,自小就给女孩戴铜制项圈,并随着年龄不断增加,用外力延长脖子。
于是这个部落的女性,人均脖长20厘米,处处都是行走的人间长颈鹿。
虽说世界之大无奇不有,各种文明与文化都值得尊重。但是这种违背人体自然发展规律的“文化”,只能被称之为糟粕。
被强制拉长的脖子,会变得脆弱易折断,危及生命健康。年纪小的尚能解除项圈,回归正常生活。脖子长的女人终生不能脱下,洗澡睡觉都要戴着。(这种美感属实不敢恭维?
对于这种对身体带来严重伤害的装扮方式,挖酱不提倡不支持,也不希望任何人效仿。
而在部落当地,随着现代文明的传入,她们也开始意识到项圈的伤害,陆续解开项圈。
之后官方也出力推动废除,现在只剩一些偏远地区还保留着传统。(希望她们也能早日解除项圈)
综观柳德米拉和帕督安的女孩们可以发现,超出比例的长颈,不是生病造就,就是用外力造成,都会对身体带来伤害,给生活造成不便。
天鹅颈固然想拥有,但最重要的还是身体健康。正确锻炼可以获得当然好,没有也不必强求。
现在医学和科学都迅速发展,希望像柳德米拉这样的女孩可以尽早恢复健康。而帕督安的女孩们,也可以早日摆脱旧时病态审美的压迫,自由支配自己的身体。
当然,她们的例子对我们来说多少有点遥远,但学会接纳自己的同时,拥有不被外界裹挟的美商,应该是每一位少女的人生课题。
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