2012年6月,湖南怀化的一位出租车司机刚下班,去平时常吃的快餐店吃东西,告诉同事今天遇到了怪事。
出租车司机说:今天遇到一个女人,抱着一个不知道是猴子还是人类的“生物”,说是要坐他的车,把他吓了一大跳。
和司机一路的同事也感到不可思议,就饶有兴致地听他继续讲。
“当时离得远,没看清楚,只看到有个抱着孩子的女人在招手,我就过去了。”
司机说着,声音有一点颤抖:“她上车我才看见,她抱着的那个小孩,长了张猴子脸!”
“那小孩特别小,还没刚出生的婴儿大,看起来就像一只小猴子。”
看着同事难以置信的脸,司机又继续说:“我绝对没看错!当时我就说车里坐不下,不敢让这娘俩上来。”
对于司机的拒绝,女子虽然有些失落,却早已习以为常。
她叫刘兴莲,怀里抱着的不是什么“小猴子”,而是她那因为先天疾病导致体形异常的女儿——小小。
对于小小被人当作猴子,刘兴莲已经习惯了,但她还是会感到很生气,因为那是她的亲生女儿。
小小的人生很是不幸,她的出生、她的经历、她的遭遇,总是那么令人心疼。
一个后悔的决定
小小的母亲刘兴莲,出生于1985年,是一名土生土长的湖南怀化人。
她的人生就如同绝大多数人一样平凡:上学,工作,恋爱,结婚,生子。
平平淡淡,不悲不喜,正是芸芸众生的生活。
刘兴莲刚过20岁的时候就结了婚,她和丈夫感情非常好,但因为工作的原因,她丈夫大多数时间都待在重庆。
一年到头,二人基本只有过年和平时放长假的时候才能见面。好在,他们的感情并没有因为分居而变质。
婚后没多久,刘兴莲就生下了一个女儿,家里给她取名叫梁娅梅。
刘兴莲也是第一次为人父母,况且自己也才刚刚长大,所以在带孩子这一块是毫无经验。
她只能去请教父母,以及自己看看孕婴知识类的书籍。
不过她运气很好,梁娅梅十分乖巧听话,从小身体健康,阳光活泼,让刘兴莲没有怎么操心。
看着自己懂事又听话的女儿,刘兴莲高兴极了,她一直都以自己的女儿为豪。
每每看到她那些同样为人父母的朋友,每天为了不听话的儿女愁眉苦脸的时候,她就更加觉得自己女儿的好。
梁娅梅一天天长大了,出落成了一个聪明伶俐的小姑娘,整个家庭都高兴不已。
有一天,丈夫和刘兴莲盘算着,要不要再生一个孩子?
二人深思熟虑后,打算再要一个孩子。
在2009年的时候,刘兴莲怀孕了,但是因为工作实在是太忙了,一直没去医院做检查。
那时的她也不是第一次生孩子了。
但可能是生梁娅梅的过程比较顺利,并且孩子又听话又健康,让刘兴莲忘记了,生孩子其实并不是一件容易的事。
一直到怀孕7个月的时候,刘兴莲才去照了B超,做了产检。
这不检查不知道,一检查可是吓了刘兴莲一大跳。
根据检查的结果,她肚子里的这个孩子个头明显小于正常的婴儿很多,生出来的话,不知道孩子会出现什么样的问题。
这下刘兴莲可犯了难,一方面是在担心这个孩子生出来会不会有什么问题;
另一个方面又是在想,现在已经怀孕7个月了,要流产的话对身体损伤比较大,而且自己又有些舍不得。
最终,她打了个电话给丈夫,说了这件事情,想让丈夫给自己一点意见,帮自己拿个主意。
电话那头的丈夫沉默了良久,他自然是希望孩子能生下来,但他更希望孩子能健康。
在经历了反复的思想斗争后,他说,他无条件尊重刘兴莲的意愿。
最终刘兴莲选择把这个孩子生下来,毕竟这个孩子是无辜的,好歹也该来这世间走一趟。
那时她在想,是不是自己工作太忙了,营养有点儿没跟上,就买了些补品给自己补补身子。
她以为孩子只是单纯的营养不良,想着自己这边先多补点儿,等到孩子出生了再让孩子多吃点儿,长长身子,也就差不多了。
那个时候的刘兴莲还不知道,自己的想法是有多么的“天真”。
“妈妈生了只小猫咪”
2009年底,孩子终于出生了,但是宝宝的情况却让刘兴莲“惊掉了下巴”。
这个婴儿是个女孩,但是她的体重仅仅只有1.05公斤,不到正常婴儿的三分之一,同时身高33厘米,大概是别的婴儿的一半多一点儿。
负责接生的医生也很是诧异,为什么这个孩子会只有这么点儿大呢?
到底是营养不良还是早产?
又或是什么先天性遗传疾病?
还来不及好好思考,一个严峻的问题就摆在了医生们面前——这个孩子出生后一下也没哭。
一般来说,婴儿的出生都是伴随着啼哭的,因为能哭表示婴儿能够用肺呼吸了,而眼前的这个女婴却安静地异常。
经过判断,刘兴莲体内的羊水不足,让孩子有了窒息的症状,眼下这名孩子刚出来就要面临抢救了。
刘兴莲躺在病床上焦急地等候着。
终于,她的女儿在鬼门关外游走了半个小时,终于被医生们给拉了回来,她被救活了。
也许是窒息了太久,也许是小小的身子导致了没有什么力气,这名女婴的啼哭声音柔软微弱,听着像一只小猫。
梁娅梅在旁边开玩笑地说着:“妈妈生了只小猫咪啦!”
不过看了半天,她又自顾自地说:“我觉得还是更像一只小猴子。”
刘兴莲生这个二女儿的时候,正好人在重庆,和丈夫待在一起,便想着带孩子去重庆的医院看一看,好好检查一下到底是出了什么问题。
罕见的疾病
刘兴莲和丈夫把孩子带去了重庆儿童医院,在那里做了检查。
医生检查后说,他们的二女儿是患上了一种罕见的疾病,生下来就没有囟门,这种症状叫做“脑门闭合症”。
正常来说,婴儿的颅骨会存在“囟门”,也就是颅骨上存在一定的缝隙。
如果没有这个缝隙的话,可能会导致狭颅。
刘兴莲和丈夫愣在了原地,双方家族都没有遗传病史,怎么好端端的孩子就患上了这样的病呢?
不过后来经过中国医学院科学院一位专门研究遗传方面的的专家检查,他认为夫妻俩的二女儿患上的其实是“赛克尔综合征”。
赛克尔综合征,在全球的病例找不出一百个,非常稀有。
这种病又叫做鸟头侏儒综合征、小头综合征。
据专家介绍,该症患者主要的表现为“严重矮小、小头、鼻梁高窄,患儿出生时体格小,智力低下,颅缝闭合早。面部发育不良,鼻子高、突出,耳低位或畸、缺乏耳垂。”
刘兴莲的二女儿正是得了这种罕见的病,而导致这个病的原因乃是常染色体的隐性遗传或是出现了基因突变。
得了这种病的孩子,不仅智力会比较低下,还容易因为身材过于小而导致内脏等方面出现问题。
刘兴莲听到这些很是自责,她把问题都归结在了自己的身上。
她觉得是因为自己在怀孕的时候不注重自己的身子,过度操劳,加上营养长期跟不上,才让自己肚子里的孩子变成了这样。
其实大家都知道,这并不是刘兴莲的问题,但刘兴莲却还是陷入了深深的自责当中。
她常常想,如果当时自己把自己照顾得好一点,会不会就不会是现在这样子,会不会二女儿就能过上正常人的生活?
眼泪从刘兴莲的脸上划过,在她的脸上摩挲,滚烫又酸涩。
擦干眼泪后,刘兴莲不得不面对现实。
既然二女儿的出生已经没有办法被改变,那就要好好把她照顾大,让她过上幸福的生活。
看着天真的二女儿,她还不知道自己是这么与众不同,也不知道自己今后的路会有多么崎岖坎坷。
小小的“小小”
刘兴莲和丈夫给孩子取了一个名字,叫“梁小小”,平时大家都叫她小小。
小小的个子小小的,却能给家里带来大大的快乐。
她虽然智力低下,但是活泼好动,在家里跑跑跳跳。一家人看着她开心的样子,也陪着她一起跳一起笑。
只是他们的笑中,夹杂着一丝无可奈何的苦涩与心酸。
作为家属,没有人比他们更希望小小能过上正常人的生活。
小小的运气很好,很多患上了赛克尔综合征的孩子因为内脏的问题,出生没多久就逝世了,但是小小没有遇到这个问题。
也不知道,上天是对她好还是对她不好——给了小小这样的疾病,但还是恩赐给她健康的身体。
小小三岁的时候,刘兴莲带着她去湖南省儿童医院做了检查,发现小小的身体并无大碍,这让刘兴莲松了口气。
不过医生也说,她这辈子可能都不会再发育了。
当时的小小,身高才仅仅只有54厘米。
但也不知道是刘兴莲一家悉心的照顾,还是小小自己顽强的意志,她在后来的日子居然又长高了3厘米。
刘兴莲很开心,她不求别的,只希望小小能够健健康康地在这个世界上活着。
就像余华在《活着》里说的那样:“作为一个词语,“活着”在我们中国的语言中充满了力量,它的力量不是来自于喊叫,也不是来自于进攻,而是忍受,去忍受生命赋予我们的责任,去忍受现实给予我们的幸福和苦难、无聊和平庸。”
为了活着,小小得忍受现实给她带来的苦难。
她不会说话,甚至不能叫“爸爸”、“妈妈”,她只能哭,或者笑。
为了照顾好小小,刘兴莲的丈夫换了一份工资更高但也更累的工作,希望能赚到更多的钱来养家,同时为小小治病。
刘兴莲也为了两个女儿打了好几份工,疲惫的生活让她压力很大,可她看到自己的两个女儿,仿佛就有了动力和希望。
小小的姐姐梁娅梅也心疼自己的妹妹,在家里像一个小大人一样,爸妈出去上班了就肩负起照顾妹妹的重任。
但纵使家里的人百般照顾,梁小小还是会面对很多的歧视与冷眼。
我看你才像猴子
“我看你才像猴子!”面对着嘲笑自己妹妹的人,梁娅梅涨红了脸,生气地吼着社区里不懂事的小朋友。
人们总是喜欢嘲笑和歧视那些“异类”,而梁小小就是他们眼中的“异类”。
梁小小不仅身材矮小,智力也很低,长得也和一般的小朋友不太一样,这就让她与众不同,在任何地方都容易引起他人的注意。
从小,梁小小就是周围人嘲笑的对象,刘兴莲抱着她走到街上,不少人好奇地过来围观,一片闲言碎语。
“天啊,这孩子怎么长得跟个猴子似的!”
“真是个怪胎。”
小小智力低,不懂别人在嘲笑她,可是作为母亲的刘兴莲却无比清楚。她愤怒又难过,想说点什么,可话到了嘴边终究是无可奈何。
刘兴莲悻悻地回了家,满腔的愤怒化成了悲伤,最终流下了眼泪。
但不管别人怎么说,自己都是爱这个孩子的。
在刘兴莲的记忆中,最让她生气的一件事,是有一次马戏团的团长在知道了小小的事迹过后,专门来登门拜访。
那边的团长开了5万元的价格,要把小小买走。
刘兴莲气不打一处来,自己确实很穷,但这是自己心爱的女儿,是个活生生的人,不是用来驯化供人观看的动物!
刘兴莲一家没好气地拒绝了马戏团团长,并且对他的这种想法感到无比愤怒。
还有一次,小小得了肺炎,刘兴莲带小小去医院看病。
医生一看到梁小小就问刘兴莲,要不要放弃治疗,但刘兴莲果断拒绝了。
“如果我一个做母亲的,都接受不了自己的女儿,那她怎么被别人接受?”刘兴莲的神情坚定又慈爱。
谁不爱自己的孩子,又有谁希望自己的孩子生病呢?
小小的病不是她自己选择的,她身材矮小、容貌怪异、智力低下,但这些,又有哪一样是小小的错呢?
小小的事迹被广泛报道以后,刘兴莲也带着小小上了各种各样的电视节目。
或许她并不能听懂主持人说的话,看不懂台上表演的嘉宾,但在小小的眼里,我们能看到她的开心。
事实上,在家人的陪伴之下,小小一直过得很开心。
后来,小小的家中又添了一个弟弟,弟弟很快就比小小还高了,小小也学会了说话,并且又长高了一些。
从去年开始,刘兴莲为了让大众接受自己的女儿,几乎每天都会在社交媒体上更新一条短视频,而在画面中,小小总是开心的。
比如在2022年1月21日,也就是3天前,刘兴莲发布了带着小小出门散步的视频。
在视频里,除了小小的面容看起来稍微有一些老成之外,其他的就和正常的小姑娘没有任何区别。
视频里的小小,笑得很是开心。
在刘兴莲上传的视频中,小小如今常住在四川省遂宁市,生活很是丰富多彩。
有时候小小是在超市买零食,有时候是在吃饭,有时候是家人牵着她出门玩耍,而评论区里都是清一色的祝福。
常言道,“我命由我不由天。”
在一家人的疼爱,以及小小自己的顽强意志下,她或许真的能打破自己的宿命,过上无论什么疾病都不能改写的属于她自己的命。
祝刘兴莲一家生活幸福,祝梁小小身体健康!
-完-
参考资料
1.《西海都市报》2012.7.15期
2.《幸福来敲门》2013年第28期
3.刘兴莲抖音:袖珍小晓
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