苗条的身材,小猴子般的脸,修长的四肢。在路上看到这样的孩子会有什么反应?
暗中想“真的是怪人”吗,还是这个孩子有什么样的经历,或者对孩子的父母有同情心?
这样的孩子到底是什么原因产生的,还能有什么样的未来?也许刘兴莲和她女儿的经历可以回答你的疑问。
孩子七个月大的时候才开始B超,发现不对劲后已经为时已晚
刘兴莲出生于1985年,是湖南怀化人,在20岁出头的时候,就嫁给了丈夫。因为丈夫常年在重庆打工,所以二人一直分居两地。
从刘兴莲的角度来说,她自己也才刚刚长大,照顾孩子自然也没有那么有经验。
所幸的是,她的第一个女儿——梁娅梅非常乖巧懂事,让她省心。
也许正是因为有了第一个小孩的经验,让刘兴莲觉得生育孩子是件非常简单的事情,这才为之后埋下了深深的隐患。
2009年,刘兴莲怀上了第二个孩子,由于当时很忙,再加上怀娅梅的经验,刘兴莲到了孩子七个月大的时候才去照B超、做产检。
结果,B超的结果显示,孩子的个头太小,可能会有一些问题。
但那个时候,刘兴莲也没有放在心上。她认为,孩子吃多点不就长大了?
但是,事情并没有刘兴莲想得那么简单。
当生下孩子的时候,她傻眼了。
这孩子是个女婴,只有两斤一两重,不足普通婴孩的三分之一重量。个头也小小个,只有三十三公分,而正常的婴儿出生大概是五十到五十八公分左右。
就连医生也非常惊讶,这个孩子怎么这么小?
与此同时,更让人糟糕的事情发生了。
孩子在刚出生后没多久,因为羊水偏少导致窒息,医生们连忙对孩子进行抢救。
经过半个小时的抢救之后,孩子才发出了出生时的第一声叫喊。
大家都知道,婴儿的啼哭其实是代表他们能够用肺呼吸了。
也就是说,二女儿此刻终于从死神处逃了出来。
二女儿的叫声像只猫咪一样。
大女儿梁娅梅一直在旁边对姑姑说:“妈妈生了只小猫咪啦!”
刘兴莲隐隐觉得有些不对劲,恰好她是在探访重庆打工的丈夫生的孩子,于是她和丈夫去了重庆儿童医院,想要知道结果。
结果,医生的结论,让刘兴莲和丈夫感到背脊一阵阵发凉。
原来,二女儿得了一种罕见的疾病,天生就没有囟门,被称作“脑门闭合症”。
所谓“囟门”,就是指婴儿颅骨之间的缝隙。没有囟门的颅骨,可能会导致狭颅的存在。
但之后,又有一名中国医学科学院基础医学研究遗传室的专家指出,二女儿所得的病,是赛克尔综合征。
女孩的病情全球案例不足一百个,疑似因母体缺乏营养所导致
赛克尔综合征(Seckel syndrome),又名鸟头侏儒综合征、小头综合征,临床表现为头小、鼻大,而且呈鸟喙状,而且大多数都发育迟缓,身材矮小如侏儒。
在文献上报道出来的全球案例,不足一百个。是一种非常罕见的病症。有赛克尔综合征的孩子,可能会有其他的并发症。
据研究表明,这些孩童通常会有肺部感染、心血管损害等内脏方面的问题,四肢发育不全,智力发育迟缓。
而造成孩子患有赛克尔综合征的具体成因各异,但是可以肯定的是,应该是在母体发育的时候,身体方面的基因突变了。
这致使患者在胚胎时期和发育时期细胞分裂速度减慢,进而导致了各方面发育迟缓甚至停滞、畸形。
从刘兴莲的角度来说,她怀疑自己是在怀孕期间,操劳过度,所以营养不足,才导致了二女儿发育不良。
这令她悔不当初,如果当时她不凭借经验主义,不抱有侥幸心理,二女儿是不是会有一个更好的未来?
而更让人糟心的是,因为刘兴莲一家经济拮据,即使医院方面表示可以后续治疗,他们也拿不出这个钱来。
但让他们扔掉孩子,刘兴莲是绝对不同意的。
根据《都市1时间》的报道称,曾经有杂技团花5万元要买走她的女儿,刘兴莲和丈夫梁中南断然拒绝。
她和丈夫决定好好抚养这个孩子,给女儿取名“梁小小”。
虽然她个子小小,但生性活泼,给了家人许多欢乐和力量。
让刘兴莲更加欣慰的是,梁小小并没有像赛克尔综合征的其他孩子一样,有内脏发育的问题,而且她的牙齿也长得很齐全,代表她咀嚼功能没有任何问题。
到了小小三岁的时候,她长到了54CM,据医生诊断,小小可能不会再发育了。这意味着,小小将会比全世界身高最矮的人——54.6CM的尼泊尔人Chandra Bahadur Dangi还要矮。
但是,小小的坚强超乎了所有人的想象。
在她4岁的时候,她又长高了3CM。这让刘兴莲和梁中南都对小小的未来充满了希望,有勇气面对遇见的所有困难。
照顾孩子期间遭受了多方不认同,始终坚持初心不放弃养孩子
刘兴莲家在怀化的小村庄,那里的人们都用异样的眼光看着小小,刘兴莲一开始都不敢把小小抱出去。
直到有一次,小小生病了,刘兴莲却不敢带小小去更大的医院看病,这让本地的医生非常生气:“如果你这个当妈妈的都没办法接受,那这个孩子自己怎么接受呢?”
她认为,这个病是先天的,并不是后天导致的,应该学会去接受,去放下。
刘兴莲如梦初醒,觉得医生说得对,于是便经常带孩子出去玩,希望她能多接触社会,有个活泼开朗的心情。
刘兴莲带着小小去餐馆吃饭的时候,人们会一下子就围了上来。
这让餐馆老板很难做,于是便让刘兴莲不要堂食,打包带走,不然他生意都没法做了。
一次,她家附近有一个歌舞团过来表演,刘兴莲抱着小小去看人家跳舞。
结果观众看到小小的模样,连表演都不看了,都过来围着刘兴莲和小小。
小小年纪小,什么都不懂,只知道有人挡着她看表演了,便不高兴地叫了起来。
刘兴莲为了能让她女儿能够看到表演,只好很不好意思地请人让开。
有一些人比较客气,自知自己比较失礼,于是会默默让开。但有些人却颇为蛮横,当着刘兴莲的面,嘲讽小小的模样。
这让刘兴莲感到十分难过,她只是请求他们别挡住自己的孩子,这为什么会遭到如此无礼的对待?
直到三岁,小小依然不会说话,她只会通过笔划手势来表达自己的请求。
有时候,刘兴莲会跟小小说一些简单的话,她也能够做出相应的反应。
对小小来说,她儿童时期的玩具就是奶奶的手机,她会经常拿着奶奶的手机玩,还会听奶奶手机播放的音乐。
三岁的她其实连路都走不了,但还是跟着音乐挥舞着双手,“跳起了舞”。
而且小小也能够感受到,周遭人对她是善意还是恶意。
刘兴莲在小小四岁的时候,带她去上节目,小小双目发光,在观众鼓掌时表现出兴奋的情绪。
据刘兴莲所说,一次,她带小小去乘车的时候,售票员嘴上对小小的样貌嘲讽了几句,小小似乎感受到了扑面而来的恶意,于是在车上哭闹了起来。
直到下车的时候,小小才停止哭闹。
刘兴莲也不是第一次带小小坐车,但是小小哭闹是第一回,这也让刘兴莲意识到,小小并不是别人说得那么“愚笨”。
最让刘兴莲欣慰的是,大女儿梁娅梅,在照顾小小方面,帮了她很多忙。让她倍感欣慰。
姐姐为了照顾妹妹从小当半个妈,遇到嘲笑妹妹的人硬气回怼
娅梅比小小大两岁,但是她很小就承担着照顾小小的职责。
有一次,刘兴莲出去办事,让娅梅在家照顾小小。
但是娅梅不小心没抱稳小小,让小小摔着了。
当刘兴莲回家的时候,便看到小小在地上哭,她马上就开始教训娅梅。结果,娅梅也开始哭了。
刘兴莲内心非常后悔,因为娅梅当时也才五岁,五岁的孩子也才半点大,自己都很难照顾自己,怎么能照顾妹妹呢?
但是娅梅此后,却变得越来越坚强,越来越爱自己的妹妹。
她的同学对小小的模样很是不解,娅梅就会耐心地解释:“我的妹妹是生病了,才会变成这样的。”
遇到一些嘲讽的同学,她也会很硬气地回怼,并且认真地说:“你们小时候也是这个样子的!”
娅梅的懂事让许多人都为之感动。
在她6岁时,曾经跟妈妈一起参加鲁豫的《说出你的故事》。
当鲁豫问她长大后想干什么的时候,娅梅说,她长大后要洗碗、洗衣服、照顾妹妹。娅梅的脑子里只有妹妹。
后来,她又去了公益节目《幸福来敲门》,希望节目组能够圆满她妹妹的一个公主梦,让她的妹妹变得漂亮。
节目中,娅梅一直悉心地带着妹妹在舞台上走着,让刘兴莲能够顺利接受采访。
当娅梅手上有饼干时,她并自己没有吃,而是掰碎了一小块,递给小小。
小小的姐姐和母亲,都给了小小非常多的爱。这才让小小能够坚强,突破了赛克尔综合征固有的宿命,变得越来越乐观。
而在外打工的梁中南,也是时刻没有忘记在家的女儿。之后,他和妻子各开了一个账号,去记录梁小小的生活。
小小在爱中,逐渐地成长了起来。一如当年那位中科院的专家所说,她会正常走路,会说简单的话,甚至还上起了学。
现如今又有弟弟出生来保护小小,小小又长高了还会简单手工
可以说,如今的社交平台,让越来越多人有机会能够展示自我。小小的生活也能够获得全面的披露,让大家了解一个真实的小小。
2022年,小小已经13岁了,虽然身材依然矮小,但是显然和4岁的时候相比长高了不少。
在这十年间,她学会了洗碗,学会了用筷子吃饭,还接受了特殊学校老师每个月来家里的教育,甚至有机会去特殊学校,和同学们一起学习。
其实,小小从小就喜欢和同龄的小朋友们一起玩。
她小时候,和刘兴莲一起去送姐姐上学,看到姐姐的同学们都不舍得走,一回到家就哭闹。
而抖音中的小小,也喜欢打扮自己,穿着各式各样的花裙子,带着各种各样的头花,走路起来蹦蹦跳跳,充满了朝气。
因为十分爱漂亮,学会了编辫子,不过通常都是给刘兴莲编。编辫子的手法十分熟稔,也没有半分磕磕绊绊。
小小小时候站不稳,想跳舞却跳不成,如今长大了,对跳舞依然有一份热爱;小小小时候就喜欢手机,长大后也喜欢父母拿着手机给她拍抖音。
小小后来又有了一个弟弟,如今弟弟长得比她还要高了。
弟弟和姐姐梁娅梅一样,始终保护小小。
在一则短视频中,弟弟一直跟在小小身后亦步亦趋,生怕小小摔着。而刘兴莲的配文则称:“如果你健康的成长,本该是你来保护弟弟,现在弟弟却来保护你!”
社会对小小的歧视,也依然没有散去。
刘兴莲表示,有一次在坐出租车的时候,出租车司机看到了小小,于是跟她说坐不下了,拒载离开。
面对这样的歧视,刘兴莲说不气愤是假的,不过幸好,这个世界的善意还是更大。有很多好心人对小小及他们家庭的帮助,才能让小小更勇敢地面对这个世界的挫折。
虽然小小的人生,从一开始就饱受疾病的折磨。但她依然性格温顺又可爱,对这个世界充满了好奇和热情,可以看出她是在有爱的家庭中长大的。
疾病也许能够夺走一个人的生命,但不能夺走一个人的爱和善良。小小一家正是讲述了这样的道理。
参考资料:
2012《都市1时间》
2013《说出你的故事》
2013《幸福来敲门》
刘兴莲抖音:怀化袖珍姑娘梁小小
梁中南抖音:小布丁,梁小小
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