十岁是孩子最活跃的年龄。但是,对于莫宜欣来说,和朋友出去玩是他最大的愿望。10岁时,他已经在家坐了7年了。
深圳新闻网消息10岁是一个孩子最活跃的年龄。但是,对于莫宜欣来说,和朋友出去玩是他最大的愿望。10岁时,他已经在家坐了7年了。“如果有一天我好了,我想出去玩,学习!”这是他经常说的话之一。
一名三岁男孩患有风湿性疾病
2007年12月27日,莫宜欣出生在广西玉林一个幸福的家庭。他是家里第一个孩子,在父母的照顾下一直无忧无虑的长大。然而三年后,厄运悄然降临这个家庭。2010年12月,刚满3岁的莫宜欣突然反复高烧。经过玉林市当地妇幼医院的反复检查,他找不到明确的原因。之后被转到广西医科大学附属医院治疗,最终确诊为幼年类风湿性关节炎。
从此,莫宜欣和家人的命运转向了另一条轨道。渐渐地,孩子全身关节开始酸痛,然后发展到不能正常走路的地步,更别说像其他孩子一样跑跳了。“就算是坐着躺着,他的关节也会时不时的疼。我和妈妈每天都会给他按摩。”爸爸莫·禹岩告诉记者。更糟糕的是,他的骨骼和身体开始停止发育,一直呆到3岁。现在10岁,身高不到1米,体重只有10公斤,胸部等身体部位开始畸形。常年服用激素类风湿病药物也让他体质特别弱。
七年求医,父母多方奔波
虽然孩子常年病重,但可见治疗期望并不乐观。然而,莫禹岩和他的妻子从未打算放弃他们的孩子。他们带着儿子到处治病,从榆林到南宁,一年多前来到深圳。莫禹岩夫妇在深圳找到了一份销售的临时工作,并在深圳暂时安顿下来。
但是,莫宜欣的病情却在一步步恶化。2017年11月,孩子住进深圳福田风湿医院治疗日益恶化的类风湿,但刚刚好转,却又被一场流感打掉了虚弱的孩子。2018年1月18日,因肺部严重感染被紧急送往深圳市儿童医院PICU病房,并发出病危通知。
儿童医院重症监护室主任医师吴玉会说,莫宜欣因呼吸衰竭被送往重症监护室抢救。除了肺部感染,检查时发现他的喉咙有一个很大的肿块,这是他呼吸困难的主要原因之一。“现在孩子是第一个解决救命问题的,我们全力以赴。一方面是控制肺部感染;另一方面,我们很多部门的专家咨询了很多次,希望找到一种方法帮助他切除喉部肿瘤,但这也需要等到他的病情相对稳定后才能进行手术。如果他能成功熬过这一关,治好肺部感染,我们也希望手术能和他做一个全面的调查,因为这个孩子的类风湿性关节炎非常罕见,我们想帮助他进一步确诊。”
“爸,要这么多钱,我还是不能死!”
莫·禹岩每天都来医院。虽然135上每周真的能进重症监护室,但他对不来感到不安。一方面,他希望持续的治疗能给他的孩子带来机会;另一方面,他对高昂的医疗费用深感忧虑。
“多年来,为了治好孩子,我们这个并不富裕的家庭,一直负债累累。现在我和老婆每个月都要花几千块钱做销售,几乎都花在孩子的治疗上了。但是现在孩子进了PICU,治疗费用太高了,每天三四千元,十天六万多元。我们从东到西借了4万块钱,还欠着。而且孩子还住在里面,以后可能要做手术。我们不知道如何处理这笔钱。”他已经智穷力竭了。
莫·禹岩告诉记者,肖鑫虽然小,但很懂事。“刚到儿童医院的时候,他拉着我的手说:‘爸爸,花这么多钱,我不住院!“我还是不能死,”但我们越是这样,就越不能放弃他!莫·禹岩说,为了救孩子,他已经申请了“易养”,他也希望社会上的好人能帮助肖鑫,帮助他度过难关,让这个坚强懂事的孩子有一个未来。
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